
为什么很多年轻人得尿毒症?
为什么很多年轻人得尿毒症?他不是一种综合征嚒?为什么之前没有预兆?还是说这个病有遗传?肾衰竭如何治疗?
先申明,本贴主要起到病友交流,情感感受,以及生活方式交流的作用,如果身体确实有异常症状引起大家重视。化验指标判断,寻求医疗建议等只限于探讨,有的指标是暂时的,找到原因和专业的治疗还是要咨询正规医院医生。正如下图我参加医院培训的一页PPT所示,大家互通有无提高认识从而做到不慌张不盲目。我也是经历了恐慌末日感到现在非常淡定,也给家里人带来很多压力。
19年40岁,男,诊断尿酸引起CKD 2期/慢性肾病。个人认为上尿路感染引起的肾小管间质损伤是主因尿酸是辅因,关于这点和肾内科专家B医生探讨过(医院里认识朋友推荐退休肾内科主任),他认为尿酸如果在肾里有结晶沉积的话容易引起感染所以尿酸是主因,这个不重要了两个都需要注意。
说说我的情况,从恐惧到淡定的过程。
15年公司体检尿酸高,体检医生建议注意饮食,不要喝豆浆啥的,肾内科复诊肾功能。去挂号看了查了肾功能,化验单都在范围内,也没有在留意,一般化验单没有上升下降箭头就觉得挺好的,也没给医生看,对于尿酸也就停留在会引起痛风的认识上。其实应该让医生看看和医生聊聊或许会有更多认识和重视,虽然大部分尿酸高不会引起什么问题,但重视和留意是有必要的。后面几年也没太在意。尿酸有时高有时正常,也从来没发作痛风。(恐惧指数0,肾脏可能真的没有损伤)
17年开始自驾上班,上班经常忘记喝水,下班前把杯里剩的很多水喝了,路上就憋尿了,也不记得有没有尿路感染症状。记得年底冬天一次感冒咳嗽一个多月才好,估计身体免疫力已经很低了。(恐惧指数0,不知道有没有事,身体可能是正常的)
18年10月体检,肌酐104,超出这个医院上限102。医院通知复查,网上搜了下开始担心起来。去医院查了肾功能,尿常规,肌酐回到102,没有尿蛋白,没有隐血,好像问题不大,心里想还好吧,又拖了两月。(恐惧指数5,肾衰竭尿毒症好可怕,指标又在正常范围?)
18年12月:但是感觉身体不对,容易疲劳,腰酸,头昏沉,症状强烈的时候身体有发烧感觉,嘴里有味道(金属味或氨的味道),有时候要晕过去的感觉。这些症状其实有半年以上了,有时明显,过段时间又不明显了。人有时候会给自己找借口,觉得是工作累了没睡好神经衰弱。不想请假去医院,某挂号APP网上付费问了医生有没有问题,还能做什么检查?然后又去医院做了肾功能,B超,医生说肾功能不严重,尿常规全都正常,尿酸高,在我要求下做了ECT同位素。(恐惧指数6,前面检查指标在正常范围,身体却不舒服)
19年1月:没时间拿同位素报告,拖了3周让家里人拿了报告,肾小球滤过率70,中度降低,就是肾衰竭啊。再约专家查24小时尿,晨尿,尿蛋白电泳,找不到原因。(恐惧指数9,真的肾衰竭?下面就尿毒症了?)
19年1月底约了特需号现任肾内科主任A医生,自己很崩溃,肾内科主任说慢性衰竭很慢的要几十年,就算透析有人还活了30年,觉得医生说的是真的也可能是安慰,将信将疑,自己也不懂。建议控制一个月饮食到3月份再查,期间过了春节,表面很淡定内心很挣扎,家里气氛也很压抑,都想辞职不工作了。过完年2月前面症状又出现了而且很明显,约好3月去检查所以就没去看,其实应该去检查,因为3月去查的时候症状好了一些。(恐惧指数8,真的肾衰竭?下面就尿毒症了?医生说的应该是真的可能没事。)
19年3月:控制饮食一个月后复查还是不好,肾小管功能(晨尿):β2微球蛋白高,乙酰葡萄糖甘酶/NAG高,微量白蛋白ALB高出6/7倍;尿常规白细胞高,有感染炎症,可能尿酸引起,做CT左脚,没有尿酸结晶。当时A医生说男的尿白细胞很少有这么高的应该是前列腺炎,然后介绍了我去看前列腺专家,泌尿外科专家看了尿常规直接给配了两个星期消炎药和前列腺B超,吃了消炎药后上面说的过去半年里有的症状减轻很多,其实后来知道就是感染/上尿路感染直接引起是急性肾小管间质损伤,A医生可以直接开消炎药,当时也没有解释这些指标高是什么问题,只说还是有问题,这一点我觉得不好,当然我很慌乱也没有问。后来回想上面提到类似症状前面一年里有两三次,是反复感染,这个感染和上班长时间通勤开车有直接关系,有尿痛症状,和尿酸高有没有关系另说。A医生建议住院全面检查做穿刺,医生还没有决定要不要吃药降尿酸因为还没找到原因。(恐惧指数9,检查结果还是不好啊,怎么办啊?犹豫要不要住院穿刺,医生故意安排住院的吧)
19年4月:期间门诊看了几次B医生(已退休前肾内科主任,医院认识人也推荐)。总结几次说的:已经损伤的可能是回不来了;吃菜要淡到没味道,也帮助控制血压;不建议住院穿刺,一是蛋白尿,二是肾萎缩没必要了,可是B超肾尺寸正常啊,他说虽然正常但是不够大(觉得有点夸大了,后面详细说这个),但是现任主任让你住院你还是去住吧,听了绝望到心凉啊;不等住院检查先吃降尿酸药吧,尿酸高只会加重;虽然B医生说的吓人,但是还是给了几条具体方案/建议让你黑暗中看到一丝方向,我觉得还是有帮助的。(恐惧指数9.5,绝望啊,但是绝望中仿佛淡定了一点点,因为不会再坏了还有了一点点具体的措施。犹豫中决定去住院了)
19年5月:住院做了更多检查,癌症指标,心超,劲动脉股动脉等等,大多正常,也没蛋白尿,也没隐血,所以穿刺也没做,肌酐102. 最后右脚CT有尿酸结晶,一般医生认为尿酸在关节有结晶在肾里就会有结晶。不管需不需要住院也算是做了全面检查同时省了医保里的钱。(恐惧指数8.5,检查完淡定了一些,另外上次消炎完后前面症状没了人也舒服了一些,除了腰酸,站一会就酸。此时依然很迷茫,这里以上提到的东西很多都是后来才懂得)
出院以后没有感染人也舒服点后就开始看各种资料,查各种指标,原理,原因。同时随访B医生。看的越多,了解的越多就越淡定。一是我更加坚定我的情况就是感染炎症造成肾小管间质损伤加尿酸高;二是就算慢性肾衰竭也是很慢的过程,我懂了一些肾脏的功能原理,我知道什么因素/疾病会加快肾损伤,我知道怎么应对控制这些因素/疾病;三是就算终末期尿毒症,透析也可以生存的,我看了国外一些病人分享的透析期间生活安排和心里调整,有的还一边透析一边还从事力所能及的工作,看了以后很受鼓舞。虽然最终不严重,但一无所知的时候确实很绝望消沉,当时想如果能控制到7/80岁不到终末期/尿毒症,就算胜利了吧,万一控制不了到60岁,就算再透析个10年,那也够老的了,这样想想心里就踏实多了。如果你有了肾病开始非常恐惧,我非常能理解,希望你也能慢慢淡定一些。
后面随访一直看B医生的门诊。聊聊和B医生咨询的内容。
1)肾损伤和尿酸可以相互引起,也不能断定哪个最先引起的。尿酸沉积在肾小管比较容易感染,感染会加重损伤,所以那个是因哪个是果不好说。
2)肾脏不好,要控制好血压,体检最高时130/90,稍微有点高但不足以伤肾,B医生让我控制在120/80以下。部分肾功能不全伴随高血压,说来也巧同时期我老婆一个朋友老公肾功能不全血压很高。
3)他也认为男人不太会得肾盂肾炎(上尿路感染),多喝水小便就好了,但如果肾功能不全并有尿路感染很不利,必须彻底消除炎症。广大女同胞要注意,之前群里一个女士尿白细胞一直高还一直去中医院开中药,大家一直劝说去看西医。
4)关于感染细菌培养,医生说尿常规白细胞不高的时候做没有意义,也就是有尿路感染时候或者反复感染可以查是什么细菌导致的感染,然后针对治疗。
5)基本上可以断定肾小球没问题,和一直没有蛋白尿吻合;基本上是肾间质问题(肾小管损伤/上尿路感染/合并尿酸影响),和尿白细胞高,微量蛋白超标吻合。
6)有症状和消炎治疗后面一段时间一直腰酸痛,医生的意思可能是肾脏里尿酸结晶引起的。但是B超一直正常,他说结晶有的B超看不出来,确实有些病友反应细小结石B超没有看出来,做CT看到了。有一个病友一直尿白细胞高一点,吃消炎药后反复,身体和小便总不舒服,肾脏还有些积水,B超都是好的,看了好几个医生才有一个医生怀疑尿路结石开了个CT看到结石才最终解决。
7)你的肾脏已经萎缩了,没必要做穿刺。可是B超显示正常啊,医生说:”虽然正常,但是不够大“:)。听了吓死人了,感觉很快就要坏了,恐惧了好几天。后面做B超,B超医生都说左肾小点但还在正常范围,没有萎缩。这个我做过一个试验,如果当天要验血空腹同时做肾脏B超的话,测出来尺寸会小一点,正常喝水做肾脏B超的话,测出来尺寸会大一点,大概会大2-3厘米。所以这点我就不听医生的说法了,也不担心他说的肾脏萎缩了,可能比别人小点,但是B超没有显示其他异常,肾血管血流量也都正常。
8)关于ECT(同位素)。我的ECT检查结果肾小球滤过率非常低,在这里我要感谢做了这个检查,这个检查让我重视了起来,否则可能继续拖一拖,猜一猜,自我开脱,不想请假去医院等等。问过医生为什么血检GFR估算和ECT差这么多,他的意思以ECT为准,后面沟通医生的意思ECT和ECT比较,血检估算和血检估算比。和我后来的想法一致,就是血肌酐等指标没有升高或者在一定范围内波动就是好的。不少朋友很关心指标是不是降了,也问我的指标涨了几点要不要紧等等。
出院以后给的治疗方案是降尿酸,控制饮食,避免感冒感染药物损伤,多喝水,多休息。后来自己慢慢明确感染和尿酸的原因以及后面指标比较稳定后,饮食除了少盐其他比较放松了。
后面说说对肾病的一些看法。基本上都是在惊慌恐惧的时候通过网上搜索,机构官网和病友分享觉得有用的东西,供大家参考。
1, 需要了解肾病知识,肾病是为数不多需要病人和医生一起治疗控制的,慢性肾病的人自己也要懂才行。像是癌症啥的大多数治疗只能交给医生安排了。了解的越多越淡定。
2,肌酐指标滞后的,等升高了可能一半肾单位已经损伤了,(实质性肾损伤造成的肌酐升高;急症造成肌酐升高例如肾小管损伤治疗后肌酐可以恢复正常肾脏正常;个别人正常就在高位除外,例如肌肉男练家子),其他更好的指标CYS-C我也是正常的。CKD1/2比较容易控制甚至停止进展,有人肌酐130控制20年没有太大变化,住院期间一个70多岁几十年膜性肾炎患者肌酐一直正常也就是肾功能一直正常的,所以不用过分担心,反而是要重视积极应对。
3,有朋友说100多一点或者临界值不少人是正常的不要恐慌,确实我后面检查100上下几个点,但我也不知道肾脏有多少是好的,精确的可能只有穿刺取出小部分组织看下有多少比例肾单位是好的。我想说的是100多一点没必要恐慌,重视一下,看看能不能找到原因,控制一下指标不要升高是必要的。就我个人的情况我大概前后用了一年我觉得搞清楚自己状况了,一定治疗后症状消失了,指标基本正常,现在工作再忙也要喝水,有尿意的时候我会想停下马上去上厕所才是头等大事,早饭一定要吃鸡蛋喝牛奶,这个菜汤咸了我吃别的,不健康的东西馋的时候吃一点点解解馋坚决不多吃,工作压力大提醒下自己尽力去解决就好了,真做不下去也没啥大不了的,我感觉这样很好。
4,(19年9月体检)肌酐96,体检范围上限是115,最近有病友,以及病友群里有病友肌酐也降到了90几,大家觉得这和医生说的损坏的肾脏不能修复这一概念变得很难理解。除了因为饮食控制比如蛋白摄入少造成肌酐下降外,我理解是这样的,通过治疗,影响肾功能因素消除,比如炎症消除,比如沉积在肾脏里的尿酸消除,然后好的比如70%的肾脏功能正常发挥,可以让肌酐等指标恢复正常,毕竟正常单只肾脏就可以代偿。所以个人认为控制病因和维持健康的饮食和生活方式仍然非常重要。知乎里看到一个癌症帖子观点觉得有道理:身体出了毛病就是提醒我们生活方式或习惯一定是出问题了,需要做出调整了。
5,有症状(尿路感染/肾小管损伤)期间有个症状就是刷牙龈出血。后来看到急性肾小管损伤有个症状就是牙龈出血,前面提到消炎后这个症状就没有出现过。
(2020.12)牙龈出血再多说一点,因为有网友问相关问题。每个人刷牙或多或少可能都有点出血,一般没有问题,或者牙刷硬了。我是出血比较多,有段时间,刷牙吐出来泡沫全是接近血红色的,有点感觉不是“出血”是嘴里“流血”,和往常很不一样,自己当时也很纳闷不知道怎么回事,后面看到网上说这个症状才觉得找到原因了。牙龈出血可能有很多原因,只能说已经明确肾有问题用来辅助判断,为啥这么说呢?因为有些慢性肾病找不到原因,有部分急性的是因为症状不明显,不很疼不很痒,感觉疲劳点,休息休息就好了,比如上尿路感染,尤其男的多喝点水多排尿把大部分细菌冲走了,休息休息症状就减轻忘了,或者减轻的时候去查查不出来指标。所有这个可以用来辅助判断,对不确定的朋友不要有牙龈出血就很担心。
6,关于“降肌酐”。因为经常有推送XXX药可以降肌酐,群里XXX病友道听途说XXX肾病专科医院可以降肌酐。有足够肾病知识一听到这些“降肌酐”的故事,肯定会笑。我们说的肌酐一般指肾功能里的血肌酐,就是血液里肌酐含量。正常情况下血液里过多的的肌酐通过肾脏过滤到尿液里排出体外,血液里维持在合理水平。血肌酐升高分两种情况,一是肾脏临时罢工了,也就是急性肾衰(急性肾小管损伤,肾血管问题等),这种情况及时治疗肾小管修复或治愈其他疾病后,肾重新工作功能恢复,血肌酐自然就下降了。第二种情况,肾脏实质损伤,比如急性肾衰没有及时治疗,慢性肾病造成渐进损伤(慢性肾衰竭)造成肾小球硬化/肾间质纤维化,那么肾脏不能正常工作或部分正常工作而不能过滤掉血肌酐到尿液里,这种情况就算药物能降低了血里的肌酐或者人为去掉血里的肌酐(透析就是去掉血里过多的肌酐,钾,磷等),硬化纤维化的部分肾脏是不会恢复的,所以这种情况谈降肌酐是没有意义的,况且尿毒症威胁生命的主要是钾,磷等还不是肌酐。但血肌酐是我们观察肾病的一个重要指标,如果已经确诊慢性肾病或其他危害肾脏的疾病,那么血肌酐没有升高或在一定范围内波动或升高的缓慢,就是件值得庆幸的事,说明你治疗相关疾病和生活饮食上的控制阻止了肾脏进一步损伤或者降低了损伤速度。
7,*美国国家肾病基金会慢性肾病进展风险评估:
看肾小球滤过率和蛋白尿程度。肾小球滤过率三个月以上低于60或者高于60但有肾损伤(蛋白尿或其他损伤标识)定义为有慢性肾病。如下图红色区域为高风险区域。
肾小球滤过率目前最常用是检查肾功能基于血肌酐和性别年龄来估算的,正常成人在90-125,越高越好。下图列向是肾小球滤过率。还有其他例如基于Cys-C估算的计算方法。
横向是蛋白尿严重程度,是晨尿化验(肾小管功能)中的尿微量白蛋白/尿肌酐比值ACR,越高说明损伤越大。
本人目前肾小球滤过率都在G2(60-90),ACR在A1,所以在第二个绿色低风险区域。尿路感染期间ACR在A2区,也就是黄色相对高风险区域。
7,生活方式,健康饮食很重要。这个不是对肾病患者了,对每个人都重要。如果没有先天缺陷,一个生下来健康的人生了毛病那大部分是外界原因长年累月造成的。饮食,休息,压力,心态和身边环境都是因素,身体有一定的承受能力也有一定的承受极限。环境可能超出自己的范围,至少尽量吃些有营养的东西,不健康的可以少吃一点,否则人生也少了很多乐趣。生活不易,改变很难,但有的时候真的要放过自己。对于肾病来说,少盐是必须的。
8,小便泡沫,个人感觉没法判断,蛋白尿的肯定有泡沫。正常人疑心重怎么看都有泡沫,实在担心做个尿常规好了,微量蛋白(肾小管功能)高的尿常规验不出来。
9,有肾炎的找正规三甲医院治疗,个别私营肾病专科医院中医的啦慎入。
10,尿路感染及时治疗,尿路感染上行引起上尿路感染,肾盂肾炎,反复发作会变成慢性肾盂肾炎,会损伤肾小管功能和肾功能。女性容易尿路感染,尿路结石和男性前列腺肥大会梗阻尿路不利于排尿清除细菌 ,所以不要憋尿,最好有尿意就去厕所。
11,关于饮食控制。确实肾功能不全了,例如3期或者慢性肾小球方面肾炎,营养方面蛋白质选择优质蛋白肉蛋奶,控制低质蛋白,例如米面等主食,处理蛋白会加重肾脏负担。另外肥胖和有关的高血压也对肾脏不好,住院的时候一个上高中大胖子也在住院检查,一看就是生活饮食习惯有问题,医生叮嘱减肥。所以早饭吃好,晚饭吃少是有道理的,个人深有体会,下班晚,晚饭吃的也晚,有下饭的菜,吃两三碗米饭,菜也吃很多,后来晚上睡觉反酸,消化不良,长期积累在身体里对胃肠都不好。自从控制饮食,这些症状都消失了,体重从75公斤斤降到正常体重62公斤(可能之前心情沉重也有关系)。佛教说过午不食应该也是这个道理,生病之前一点也不觉得这个可能是个问题,也算是促使认识正确的饮食习惯。
12, 肾小球方面肾炎可以治愈或者控制,和之前提到一个老人一样可能一辈子肾功能都维持正常。实质性肾损伤不可恢复,只能控制。不要治病心切,乱吃偏方,草药,要吃中药也要去正规医院。不要相信可以降肌酐,可能有私立医院或人说可以降肌酐,应该只是治标不治本,肾并没有好。除非急性肾衰竭肌酐可以降下来。
13,不能全靠医生,自己要积极参与,看医生也要多问多记多互动,对自身状况也会越来越清晰。慢性肾病病因很复杂,不会马上致命,但不管不问或者不知道怎么保护发展下去会发展到肾病终末期(尿毒症),影响因素非常多,就算确诊了,其他因素会加重病情。对肾小球方面问题控制感染(感冒上呼吸道感染,其他炎症等),注意休息,有尿路感染的多喝水,不要憋尿,小心吃药(比如常用的解热镇痛药),适当运动(体质不好体力运动消耗能量,有牙痛的人可能有体会,身体疲劳抵抗力低的时候智齿或牙周问题牙就会发炎,因为能量和营养跟不上),有肾病且肾功能不全前期控制蛋白质(优质)摄入,控制血压,控制血糖,控制盐摄入可以延缓肾脏损伤进展。坐诊医生一般很忙,每个医生特点也不一样,有的喜欢跟你解释很多,有的你不问他不会说(可能觉得专业的东西没必要跟你说),但是你如果问的话,还是会回答你的,每次去看医生的时候可以准备一些问题记下来,有的会说的很严重让你很害怕(也有好处,我很喜欢吃咸菜,被医生吓了后真的可以克制自己了),有的会说的很详细然你不害怕,所以自己也要多问多学。
14,肾病很多症状不是那么很确切,都可忍耐和劳累疲劳模糊不清,比如腰酸背痛,小便有点痛有点频又没太大影响,还有就是急性期症状明显,休息休息就变成慢性期症状就不明显了,很容易拖过去,可以留意一下。
15,假设朋友你不幸确实到了终末期尿毒症,借用一个科普PPT里的一句话:透析不是世界末日。每个人都会恐惧,只能调整一下自己,接受现实,积极应对,控制好也是治好病了,经济好的身体状况好的可以考虑移植。已经透析了怎么办,分享一个网友病历,我看了也是非常感动。
16,很多朋友说尿酸高,血压高不用大惊小怪。我觉得要这样看,如果你的肾脏没有问题这些指标高可能确实没什么,生活和身体都比较正常。但如果肾脏确实有问题了或者曾经指标高,这些都是关键需要格外关注了。就像喝酒抽烟会得癌症,但有些人每天都抽烟喝酒还是健康活到8,90岁。之前尿酸控制较好药减了隔天1/4粒,22年春节有点放纵坚果,咸菜多吃了点,突然有天腰酸症状明显,头有点晕/疼,和之前症状有点类似不过比较轻。赶紧恢复了每天1/4粒药,减了饮食,过了大概一个礼拜症状减轻。网上开了检查单不过没去检查,也不知道什么指标超了,是尿酸引起的,减药或者饮食引起的,但觉得不能大意。
17,肾小球肾炎和蛋白尿。
我不是这方面问题,所以没有切身感受。而且更复杂,因此仅聊下个人理解,有需要尽量找医生专业解答。
a)肾小球滤除血液里的废物,例如尿酸,肌酐,多余的电解质等等,保留有用的物质比如蛋白质,氨基酸,葡萄糖等等。肾小球有问题就漏蛋白了,出现蛋白尿了,废物清除能力也降低了。
b)漏蛋白对肾小球和肾小管都有损伤。需要治疗,诸如激素等等。
c)所以肾小球方面问题会要求摄入优质蛋白减少低质蛋白从而减轻肾脏负担。特别要注意感染,感冒发烧等,因为这时候人体会产生大分子免疫球蛋白增加肾脏负担。
以上仅供参考,可以一起交流交流。
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