癌症患者如何避免生命走向无效医疗？4个胃癌晚期的他，5年后如何做到与癌共生？

　　无效的词源来自于拉丁文的“futilis”，意思是“会漏的”，其典故是挑水倒进一个会漏水的水缸，由于水缸不断漏水，所以无论再怎么努力，永远也无法将水缸填满。因此，一个无效的行为无论重复多少次，也无法达成目的。

　　无效医疗( medical futility) 就是如此，无论治疗重复多少次，持续多长时间，也无法获得治疗效果。英国医学会就指出，无效的治疗无法产生预期的利益，不能达到其生理目的。

　　无效医疗一般发生于重症末期患者，即使用尽各种治疗方法，这些患者的健康与生活质量依然无法获得改善。希波克拉底就曾指出: “医师应拒绝治疗那些被疾病彻底击垮的患者。”

　　美国医学协会将无效医疗定义为: 治疗严重患者时，可能只是延长其末期的死亡过程，尔后的医疗介入则是无效的

　　虽然无效医疗的概念存在上述多种相似提法，但是国际社会对于无效医疗的判定标准尚未达成共识。比较有影响力的是施耐德曼( Schneiderman) 等人和伯纳德罗( Bernard Lo) 提出的标准。施耐德曼等人提出，判定无效医疗可从量性和质性着手。

　　他们认为，无效医疗的量性是指，当医师通过个人经验或同行的经验，或者实证数据，认定某种治疗方法在施行于100个案例后，成功率低于1%; 无效医疗的质性是指，医疗仅仅是维持患者永久无意识状态或者不能结束患者对重症医护的完全依赖。

　　是什么导致了无效医疗？

　　1、“保命第一”真的没错吗？

　　大多数需依赖维生医疗措施的患者已然陷入某种程度的意识障碍，无法表达意愿，由于无法获知患者意愿，医师会根据保命第一的原则而倾向于持续施加维生医疗措施，即便已经构成了无效医疗; 相反，如果患者明确表达了拒绝无效医疗的意愿，那么根据知情同意原则，医师有义务不给予或撤除无效医疗。

　　考虑到这一点，一些国家在医疗实践中发展出了预立医疗照护计划( advance directive) ，即个人在意识清楚且具有决策能力时，为自己病情恶化而无法做出判定的情况所预先设立的医疗照护选择。这样，患者就可以通过预先表达意愿来避免无效医疗。

　　然而，研究发现，我国患者、家属、医务人员对预立医疗照护计划的认知严重缺乏，绝大多数癌症患者未听说过预立医疗照护计划。再加上我国目前还没有预立医疗照护计划的实践经验，更谈不上专业化。由于我国缺乏预立医疗照护计划这一表达意愿的工具，医师在无从知晓患者对无效医疗的意见的情况下也就不敢擅自放弃无效医疗。

　　2、“保护性医疗”与家属的影响

　　如上所述，我国患者缺少表达无效医疗意愿的工具，雪上加霜的是，我国医疗实践中还经常不给癌症患者表达自己意愿的机会，这是因为我国医疗过分强调所谓的“保护性医疗”，对癌症患者尽量隐瞒病情，对其诊断、预后，特别是生命质量与存活时间不向患者直接透露，而仅向家属进行说明。由于我国具有重视孝道的传统文化与道德观，家属做医疗决策常决定于家属的亲情和道德考虑，而非患者本人的生命质量。例如，子女为尽孝道，而不顾医师的专业意见。研究显示，在我国，家属对癌症晚期患者临终期治疗与抢救决策占主导作用。由于我国的家长主义文化，家属的代为决策权很难受到伦理及法律的限制，在家属的强烈要求

　　下，医务人员往往选择顺着家属意思持续施加无效医疗。

　　无效医疗引发的伦理问题

　　1、无效医疗可能违背患者的消极自主

　　消极自主，即患者拒绝特定医疗措施的权利，这与要求特定医疗的积极自主存在区别。积极自主是“我要”，涉及对方的给予，而对方给不给涉及对方的专业判定、资源是否充足等因素; 而消极自主是“我不要”，即不要对方对我做某事，每个人都对自己的人格享有不受他人干涉的权利，当我不要你对我做什么的时候，如果你坚持要做，那就会侵犯到我的自主权。所以，除了极少数涉及国家利益的情况以外，患者拒绝医疗的消极自主必须被尊重。

　　如前文所述，患者意愿表达工具的缺乏、保护性医疗以及家属的影响，都可能造成无效医疗现象，由于此种无效医疗的给予并非建立在患者允许的基础上，那么它就可能是违反患者真实意愿的，从而可能损害患者的消极自主。

　　2、无效医疗违反了行善和不伤害的医学伦理原则

　　行善原则是指医疗应有利于患者健康并切实为患者谋福祉。根据此原则，医师应努力使患者受益，权衡利害得失，选择受益最大、伤害最小的医学建议给到患者。医师有责任执行对患者有益的医疗行为。而无效医疗已不能为患者提供利益，或者进行该医疗处置的负担远远超过患者的获益，那么在伦理上是可以不予医疗的。

　　行善原则是医疗执业的基础与目标，医疗的目的在于恢复及维持患者的健康，而非不合理地延长患者的生物性生命。不伤害原则是指不使患者受到不应有的伤害，是医学伦理的底线原则。该原则考虑医疗的双重效应( double effect) ，许多不适当的医疗措施可能会对患者造成严重伤害，这些潜在的不利结果必须跟医疗的效益做明智而审慎的权衡，当患者接受医疗所获得的利益，大于病人所受到的伤害时才会被接受。

　　无效医疗不但无法改善患者的病况，有时甚至会产生严重的副作用或并发症，反而使患者遭受不必要的痛苦。医疗技术是为了减轻患者的痛苦而发展出来的，如果明确知道某些医疗处置只会增加患者的痛苦，而对病情改善却毫无帮助时，基于不伤害原则，应当予以避免。

　　避免无效医疗的办法

　　1、推广预立医疗照护计划

　　预立医疗照护计划强调患者的医疗自主权，让患者在具备决策能力的状态下，提前设立关于无效医疗的医疗决策方案。预立医疗照护计划要求在医师和患者充分沟通后订定，这就赋予了患者充分的知情权，给予了患者表达意愿的机会，这有利于破除家长主义，因为在明确了解患者本人意愿的情况下，家属没有权利取代患者的意思而代替决策。

　　预立医疗照护计划也可以减轻医务人员对法律责任的担心，因为根据知情同意原则，任何医疗的给予都必须获得患者的同意，而如果患者在计划中明确表达了拒绝无效医疗的意愿，那么医务人员有义务不提供无效医疗，这不仅不违法，还是遵守法律的行为，该预立医疗照护计划也可作为免除法律责任的证明文件。由于我国民众缺乏对预立医疗照护计划的认知，建议政府部门实施宣传策略，制作订定预立医疗照护计划的流程，并由各大医院广泛散发预立医疗照护计划的参考模板，并为患者群体提供介绍性材料。同时，医务人员需要学习预立医疗照护计划的应用和沟通技巧，力求在合适的场合、合适的时间，以合适的方式帮助病人启动预立医疗照护计划，使其成为专业化服务。

　　2、延迟无效医疗的出现

　　来自日本楽啓生再生细胞研究所的伊藤教授称，无效医疗意味着无论重复多少次，持续多长时间还是不能达到预期效果。就癌症患者而言，长时间服用某些药物或者接受某种治疗后，该种药物或疗法对病情的控制没有进展，那么我们可以说这种药物对患者出现了无效医疗的现象，但不能断言患者已经处于无效医疗的境况。

　　免疫细胞疗法作为一种利用自体细胞的培养扩增，可用于任何期别的癌症患者。最新的iNKT细胞对癌细胞的识别能力很强，对于那些药物敏感性低，体质相对较弱，错过了最佳手术治疗时期的患者来说选用免疫细胞治疗可以延迟无效医疗的出现。

　　iNKT细胞一方面通过分泌多种炎性细胞因子和趋化因子，激活其他固有免疫细胞或适应性免疫细胞，这些被激活的细胞也分泌其特征性细胞因子，通过反馈作用加强iNKT细胞及其他细胞的免疫效应，从而形成复杂的细胞因子网络，发挥促炎作用；另一方面，iNKT细胞活化后，上调FasL的表达、促进颗粒酶/穿孔素系统的活化、调节淋巴毒素受体信号转导通路，发挥细胞毒性作用，进而增强机体的炎症反应。

　　案例分享~

　　2015年，有喜也有悲。年初，王兵（化名）考虑到自己的父母都60多岁了，父亲1948年生，已经67周岁了。由于家庭生活一直安定快乐，也没什么负担，王兵就让他们筹划去欧洲旅游，3月份王兵出钱帮父母亲报名参加了5月13日的欧洲经典十二日游。

　　回家后，父亲继续忙活，他生活很充实，每天和一帮朋友一起拉琴（二胡和小提琴都会），经常一起各处去玩。6月开始觉得腹部痛，一开始他也没告诉王兵，只是自己以为玩累了，以为是年轻时胃病落下的胃不舒服而已，休息一下疼痛缓解就算了。

　　直到2015年6月13日才最终决定去医院检查，胃镜检查结果和CT发现胃窦癌，进一步检查后确诊为胃窦癌，是低分化腺癌，已经肝转移，胃部附近的淋巴结也有。父亲得知这一结果后强装镇定，但已经意识到问题的严重性，而王兵知道后更是一时无法接受，并立即陷入苦闷彷徨。因为之前大家都没有对癌症有清楚全面的认识，面对癌症应该怎么办？只能求助于文献。

　　确诊后第一时间进行了一次化疗

　　王兵立刻每天花大量时间查看关于癌症和胃癌晚期的应对措施和治疗方案，也来到加了胃癌病友群看病友们的抗癌日记，可是越看越觉得事情严重，因为很多人患癌症之后都是1年左右走的，特别是晚期的病人。意识到问题的严重性，王兵在每天查看资料的同时与三甲医院的主治医生协商好了他父亲第一个的化疗方案。

　　医生第一时间安排王兵父亲住院及采取相应的治疗措施，用主任医师的话来说，王兵父亲是胃癌晚期的晚期的晚期的晚期，一共说了四个晚期。王兵知道医生的职责是第一时间挽回病人的生命，王兵在网上看了很多文章知道化疗对人的副作用很大，也和家里人商量，但心情异常矛盾。因为除了化疗，王兵一时之间无法找到其他有效的应对方案。

　　此时此刻，王兵全家最终的结论就是暂时配合医生进行积极的治疗吧，别无他法了。做完第一次化疗，王兵父亲在住院几天后就出院回家休养了。从6月15日确诊之后，6月23日就完成了第一次化疗。

　　回家后，全家人一起总结了王兵父亲患病的几条原因：

　　1、退休以来一直就忙着玩，玩着忙，没有照顾好自己的身体，对别人很关心，但对自己身体不关心。

　　2、每天生活太“充实过头”，每天的时间都安排得满满的，最近三年帮王兵弟弟带小孩也比较累，经常半夜起来给孙子冲牛奶，给他大小便等等，休息不是很好，白天又太充实，不仅和王兵母亲一起忙家里的活还一有空就拉琴去。

　　3、每天深度睡眠时间无法保证在6小时以上，基本都在5小时左右，有硬撑的因素在里面。

　　4、胃部其实早就开始有点隐隐作痛，但每年的体检都没做胃镜检查，反而隐瞒家人所有项目都做了。偶尔出现隐隐作痛也以为是年轻时曾经胃痛过没当回事，以为休息一下就好了，没大碍。

　　5、脾气不是很好，爱发脾气，特别是2014年底开始，对任何事情都容易产生“看不惯”要“批评”的习惯。对人对事都比较完美主义。

　　王兵也对第一次住院化疗做了一些总结：

　　1、医生认为是晚期的晚期的晚期的晚期，已经转移了，不建议手术，王兵父亲当时的身体也比较虚弱，人比较消瘦。医生倾向于保守治疗，先化疗观察。王兵在网上学习后认为化疗可能对人的伤害比较大，因为人体好的细胞也被杀死不少。实际上，王兵父亲第一次化疗后感觉也比较辛苦，化疗后整个人比化疗前虚弱就是一个对比和证明。化疗前说话声音洪亮，化疗后说话的声音都小了N倍，伤害比较大。化疗之后的两天食欲大减，没什么胃口，吃不下东西。

　　2、在家里尽量做最佳的康复和疗养，在营养方面下功夫。

　　3、必须积极勇敢地面对，坦然面对，以最积极的心态去治疗和休养。

　　4、做好长期抗击癌症病魔的心理准备，无论父亲还是家属，都要积极乐观地面对，决不放弃！

　　姑息切除胃部的60%成功

　　在家修养没多久，由于王兵父亲的胃部和小肠之间被肿瘤堵塞，每天呕吐不止，生存质量非常低下，只能靠输液延续生命，到了非解决梗阻不可的阶段了。当时的主治医生联手给王兵父亲做了一个手术方案，方案的实施可能有三，打开腹部才能看见肿瘤长在什么地方，能否做手术，能做怎样的手术。三个备选方案依次为：

　　1、胃部切除，姑息切除，这是最佳方案，如条件许可这是最好的。

　　2、条件不许可就在胃部找个可以直接接通小肠的地方，然后把小肠直接接上去，让胃部和小肠能通。

　　3、若第一和第二种方案都实施不了，那就弄根导管直接接到小肠上，每天通过导管灌流质食物和营养汤类给他维持生命。

　　最终手术结果出来了，胃部被姑息切除了60%，切除后，医生立刻叫王兵看了切除的胃部，看了肿瘤生长情况，然后告诉我们说，淋巴结的清扫做了部分，但有很多微小的肿瘤细胞，无法清扫干净，做到这一步已经很成功了。王兵一家也非常欣慰，毕竟实施了第一个最佳方案。真是谢天谢地！想到从此以后父亲暂时不存在胃部和小肠之间的堵塞，能吃饭喝汤，心里也特别高兴。

　　和医生的沟通中，王兵非常清楚，这个手术目的只是打通胃部和小肠之间的通道，让父亲有机会吃饭，提升生存质量而已，癌细胞和肿瘤依然在淋巴结和肝上。而检查结果表明，转移到肝部的肿瘤大小为4CM*3CM大小，还是比较大的。

　　危急时刻抓住免疫细胞治疗这根救命稻草

　　6月26日，经过病友介绍，听闻日本的免疫细胞疗法对胃癌患者的治疗效果很好。王兵听说后，立刻在搜索引擎上搜集相关的信息。这才了解到日本胃癌患者的五年生存率是全球最高的，其中免疫细胞疗法早就在2010年经过美国FDA的批准，随后也通过了日本厚生省的批准，正式宣告肿瘤细胞治疗技术的临床应用。但是当时国内对免疫细胞疗法的质疑声也不少，王兵有点将信将疑。但是为了抓住那哪怕是万分之一的救命机会，也想让父亲去试一试。王兵考虑到对医生的信任问题，没有问医生这些问题，他说一旦问了这些问题，恐怕给人一种不信任的感觉，到时候日本医生不愿意倾力相助怎么办？

　　很快，王兵办好了自己和父亲的签证，去日本接受免疫细胞疗法治疗。

　　出国看病在那会儿还没现在这么流行，王兵和他父亲的看病之旅在当时可以说是超前的。到日本之后，看到当地的医疗设备和环境，王兵觉得这根救命稻草好像找对了。经过和伊藤教授的交谈，王兵了解到伊藤教授的专业性，他和父亲的治病信心在见到医生后也大大增加，甚至很庆幸他们能遇到这么好的医生。

　　王兵父亲当时的身体情况不太理想，有呕吐、食欲不振、肝脏附近压迫痛感等明显的自觉症状。肝脏CT也看到原来的肿瘤有扩大，肿瘤标志物AFP也高达1066（正常值为10以下）。

　　王兵回忆，当时伊藤教授提到说针对他父亲类型的患者，在治疗的同时，精神层面的关怀也尤为重要，“不能失去希望”。所以王兵很高兴可以找到了一种治疗方法为父亲找到了生存下去的力量。

　　由于他们是跨国而来的，所以想要高效地展开NKT细胞治疗也有点困难，但幸亏当时也得到了其他医院的协助。在医院进行抽血后，送到到培养中心进行NKT细胞培养、激活，再以点滴的形式注射回他父亲体内。

　　就这样，在身体检查没问题后，王兵父亲开始了每2周1次的NKT免疫细胞疗法，并联合使用化疗药物。在接受第一次治疗后的3-4小时里，王兵父亲有些发热，但因为是一时性的，所以发热的症状很快就消失了。王兵说，父亲当时的的感觉是身体暖洋洋的。

　　在结束两个疗程的NKT免疫细胞疗法联合化疗药物的治疗后，王兵父亲经胃部CT检查看到，胃部的肿瘤没有扩大迹象，反而有所缩小。标志物方面，CEA在6~15之间来来回回，CA19-9在正常范围内。

　　作为免疫疗法效果判定指标的DHEA-s，在未接受免疫细胞疗法治疗时数值低至851，经过联合治疗后恢复到1,500~2000之间。王兵父亲直到现在（2019年12月），饮食摄入也没有问题，生活没有任何不便。虽然不能过于劳累，但也可以过着正常的生活。

　　王兵认为比起在补品上花钱、执着于偏颇的“癌症饮食疗法”，还是接受癌症免疫细胞疗法会比较好。不仅是中晚期癌症，预防复发的也尽早开始免疫细胞疗法会比较好。王兵父亲配合使用化学疗法和免疫细胞疗法，几乎没有感觉到副作用。

　　另外，王兵说，如果是像他父亲这样使用标准疗法治疗的患者，不要找那些不停鼓吹效果的医生，找一个会和自己交流、提供适合自己的方案、可以让人信赖的医生是最为至关重要的。

　　现在王兵父亲不仅能自主生活，还能在平时拉拉自己喜欢的小提琴、二胡。在周末的时候，带孙子去公园游玩

　　通俗来说，iNKT细胞可以唤醒人体内其他免疫细胞如NK细胞，巨噬细胞等免疫细胞对癌细胞的攻击力，而这些被iNKT细胞唤醒的免疫细胞可以通过细胞间的反馈作用增强iNKT细胞本身的免疫效应。如此一来，人体内的免疫细胞们通过iNKT细胞的组织，形成了捕杀癌细胞的免疫网络，让癌细胞无处可逃。

　　3、加强关于生命的医学教育和伦理教育

　　加强关于生命的医学教育，使一般民众以及医务人员接受生命的无常。为社会普及生命伦理学、医学哲学以及生死学的知识，使人们认识到世间没有不结束的生命，人类的力量也并非无穷，现代科技还无法逆转死亡，放弃无效的医疗并不意味着放弃患者的生命，患者仍会被持续给予舒缓疗护，以提高其临终的生命质量。