20位罕见病患儿体验“陪伴之旅” 故事里“旋转木马就是幸福快乐”

　　

　　7月15日，在家人和志愿者陪伴下，罕见病患儿在世界之窗快乐地玩耍。

　　

　　华声在线7月16日讯

　　8岁的肖乐乐(化名)是一个罕见病患儿，因为腿脚不方便，她从未出远门游玩过。在电视里和故事漫画书上，乐乐看到过很多公园玩乐设施，非常向往。尤其是旋转木马，妈妈讲的故事里，这是幸福快乐的象征。

　　7月15日，湖南省蔻德罕见病中心开展“罕罕漫游长沙融合陪伴之旅”，乐乐受邀来到长沙世界之窗，坐上了旋转木马，感受到了这份快乐。

　　据了解，当天共有20位来自全省各地的罕见病患儿，在5个爱心家庭的陪伴下，参与这次游玩活动。蔻德罕见病关爱中心联合九三学社湖南省委员会、中信湘雅生殖与遗传专科医院，进一步帮助罕见病患儿开拓视野，联合更多社会力量共同守护患儿的梦想。

　　第一次坐上旋转木马，体会“快乐”的感觉

　　从小就被诊断出罕见病，生长发育受到影响，8岁的乐乐只能靠轮椅出行。

　　当天，在爱心人士的陪伴下，乐乐来到世界之窗。“哇，这个兔子太好看了，都是粉色的花瓣!”刚进门，乐乐就被一只4米多高的兔子震惊了。

　　孩子们第一个游乐节目是摩天轮。在景区工作人员的安排下，他们不用排队，直接进入摩天轮的轿厢。“长沙真的很大，超级漂亮。”血友病患儿多多(化名)一直盯着窗外，巨型大象、城堡、过山车……每一个项目都让他很向往。

　　随后，孩子们来到旋转木马的娱乐设施前，这是第二个节目。“这个旋转木马太漂亮了，还是双层的!”乐乐非常兴奋，她选了一匹自己喜欢的颜色，在志愿者的帮助下坐了上去。

　　随着音乐响起，小马开始旋转起来，还不停升降。

　　“和故事书里的一样!真好玩。”乐乐笑着说。

　　50%罕见病患者是未成年人，仅5%的患者可有效治疗

　　当天的活动邀请了20个罕见病患儿家庭来游玩。这些患病的孩子中，所患疾病包括血友病、粘多糖、SMA、天使综合征等。

　　在游玩时，大家都忘记了病痛，开心地游玩了世界之窗内摩天轮、旋转木马、碰碰车、星空影城、小巨蛋剧场等众多景点。“不常出门”的孩子们开拓了视野，也收获了快乐。

　　“世界范围内大概有超过7000种罕见病，中国的患病人数约2000万，其中约50%的患者是未成年人。”活动现场，蔻德罕见病中心主任、创始人黄如方向大家介绍了如今罕见病的现状。他表示，罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。

　　罕见病中约80%的病种是遗传性疾病，只有不到5%的疾病可以有效地治疗改善，但到目前为止，几乎没有任何一种罕见病可以被治愈。

　　呼吁

　　多加关注，让他们的梦想“被看见、被听到”

　　“呼吁社会更多地关注罕见病群体，引导更多有生育需求的家长了解遗传性疾病相关知识，至关重要。”黄如方介绍，2015年起，蔻德罕见病中心便开设了“家庭旅行梦想计划”项目，迄今已带领100多个罕见病家庭出行游玩，上海迪士尼、北京环球影城、长沙方特东方神画、广州长隆野生动物园等地都留下了他们快乐的足迹。

　　2022年，该项目正式落地湖南，将快乐带给湖南的患儿们。

　　“罕见病所带来的痛苦、悲伤、泪水和困惑，以及经济困境，是许多普通家庭难以承受的。”湖南省蔻德罕见病关爱中心总监戴俊武介绍，由于罕见病的影响，患者在出行和社交方面面临显著的障碍：大部分患儿由于身体原因，只能深居简出，即使外出也通常是为了接受治疗，而不是享受孩子应有的玩乐时光。举行陪伴活动，是希望让更多罕见病孩子的梦想“被看见、被听到”，并呼吁全社会共同助力他们去实现梦想。

　　戴俊武表示，在未来的日子里，希望有更多爱心人士参与，为罕见病家庭带去温暖，鼓励他们积极乐观面对疾病挑战。

　　■文/视频 全媒体记者 李琪 实习生 左依婷 陈慧娜 通讯员 洪雷

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