初为人父（谨以此文陪伴我全面发育迟缓的儿子，连载中）

　　初为人父的第一篇

　　乐乐到今天为止，已经13个月零11天了。

　　经过重庆儿童医院的专家肖农（中国西南片区最权威的儿保教授）的确诊，乐乐大脑发育迟缓，具体原因与其出生时体重超轻有关。可是他并没有具体解释为什么乐乐出生时体重会严重超轻，只说了原因有很多。乐乐出生时体重仅为2.3千克，即4斤6两。

　　经过重医对乐乐各项能力较为权威的评测，乐乐的各项生理发育指标仅有5-7个月的婴儿的水平。根据医生的意见，乐乐的治疗方式主要是康复训练（PT、早教、水疗、SET）为主，营养脑神经的药物为辅。

　　对于康复训练，目前存在一个问题：全乐山只有夹江的康复训练中心有这个能力，只有这一个地方有如此齐全的项目设施。可是夹江的康复训练中心的患儿已经人满为患，即便现在排号，也要等到暑假结束之后才能有完整的空位。现在去做，可能最多只能做水疗这一个项目。

　　对于大脑发育迟缓这个病情，我是认同的。同时，一直以来，我认为乐乐还有缺锌这个问题。为什么我一直以来都有这个想法呢？

　　根据百度“一岁宝宝缺锌的症状”，综合了一些省级医院和首都医院等三甲医院主任医师等的描述，宝宝缺锌主要出现以下症状：

　　一是消化功能减退，饮食不振，厌食症甚至异食癖。而异食癖是宝宝缺锌的重要判定指标（而我家乐乐恰恰没有这个症状，只是爱流口水，爱啃手指头。实际上，有资料显示，宝宝爱流口水，爱啃手指头，也可能与缺锌有关）；

　　第二、容易出现消化不良、腹胀、腹部不适、烦躁不安影响睡眠。

　　第三、锌是维持消化道黏膜、呼吸系统黏膜最重要的微量元素，缺锌之后黏膜功能、抵抗力下降，容易患上呼吸系统疾病和消化系统疾病，一旦生病病情往往迁延不愈。

　　第四、缺锌抵抗力、免疫力下降容易生病并且体弱多病，长久之后消耗增加、营养不佳。

　　第五、缺锌还可能使脑DNA和蛋白质合成障碍，脑内谷氨酸浓度降低，可能引起智能发育的延迟；

　　第六、缺锌还可能导致头发枯黄，发量少。

　　（该六项症状描述，均来自百度，具有一定可信性。）

　　根据以上症状跟乐乐的对比，乐乐有几项是完全符合的。

　　第一、乐乐晚上睡眠不好，经常肠绞痛，影响睡眠严重。最严重时候每周会有三四天夜晚，每晚都会有两个小时无法入睡；

　　第二、乐乐自出生以来，头发枯黄，发量极少；

　　第三，乐乐患过两次较为严重的感冒外加腹泻，两者同时发作。第一次在乐山市人民医院住院一周才痊愈，第二次在去重医的时候，也是经历了一周吃药输液才能好转。

　　第四，乐乐经过评测，智力及身体各方面发育能力只相当于正常儿童5-7个月大的水平。

　　其实，这些状况在很早以前我就意识到了，也在网上多次查询过缺锌的症状，也不止一次想过补锌。但是每次涉及到孩子是否需要补锌而咨询医生的时候，医生要不就是告诉我孩子吃的是母乳，不用担心缺锌，要不就是提出查微量元素需要很麻烦的检查手段（比如乐山市人民医院就提出需要抽取大腿根部的动脉血）。

　　其实宝宝才一岁大，十一个月时候才断母乳，所以理论上宝宝不应该会缺锌。

　　但是，这只是理论上！

　　因为如果，我是说如果父亲母亲有一个或者都存在缺锌（但不严重）的症状呢？假如母体缺锌，尤其是在哺乳期缺锌，那么势必孩子吸收的营养也会相应缺锌。而我俩作为奶爸奶妈的在生育之前都没做过这方面的检查（奶爸我倒是一直坚持在吃维生素，而作为宝妈却极少吃此类保健品）。所以，假设宝妈在哺乳期甚至孕期缺锌，那么乐乐会存在很大概率的可能性缺锌。即便宝妈在哺乳期不缺锌，那么断奶后，宝宝肯定是存在缺锌的可能的。根据中国营养学会的推荐，一岁大每日宝宝锌的摄入量应该为8mg。可是100ml奶液（爱他美德国白金版）所含的锌也就0.39mg，满打满算每天吃500ml奶液，每天锌摄入量也就2mg；加之每天摄入的鸡蛋黄也就20g，含锌量也就0.5mg；一天吃的其他食物水果加起来的含锌量也不会超过0.5mg。满打满算乐乐每天锌的摄入量不会超过4mg。

　　所以，补锌，迫在眉睫！

　　我于2021年7月10在海棠药店购买了999的葡萄糖酸锌口服液60支，拿回来当天开始给乐乐服用。一周以来，乐乐有如下表现：

　　一、食量增加。以前吃牛奶量一般在100ml/次左右，很少一次性能吃完120ml。而在补锌三四天后，一次性吃奶量达到了150ml左右，最高量达到过180ml一次；

　　二、头发的变化。乐乐的发质明显由枯黄变成了黑色，以前发量稀疏的脑袋开始慢慢长出了茂密的黑色绒毛。

　　三、肠绞痛的现象开始得到缓解。补锌的这一周以来，除了昨晚（昨晚由于天气原因没有去游泳）出现了像以前一样疑似肠绞痛的症状，基本都是一觉到天亮。

　　据宝妈的感知，乐乐在母体中，最后两个月生长发育较为缓慢，导致其出生重量严重不足，理论上很大可能是因为母体缺锌引起。

　　我们大胆假设，小心求证：

　　假设，宝妈在孕期，尤其是在孕期的最后两个月由于缺锌，那宝宝的出生时体重超轻的原因就得到了解释（因为孕期缺锌会导致胎儿的生长发育缓慢甚至停滞。）；

　　宝宝在吃母乳期间仍然有肠绞痛的原因也得到了解释（因为宝宝吸收的母乳缺锌，导致宝宝缺锌，消化能力受到影响）；

　　宝宝两次感冒+腹泻持续反复，第一次的时候需要住院，第二次在重医持续治疗了5、6天甚至最后输液三天才能治好（说明抵抗力低，且消化能力差。）也得到了解释；

　　并且，乐乐在仅仅补锌七天之间就迅速出现的前述三点变化，也从侧面印证了宝宝存在缺锌的极大可能。（因为缺锌，所以补锌有了明显效果。）

　　而且，许多医院医生以及营养师均建议孩子可以适当补锌（前提是不能超过每日饱和摄入量），尤其是夏季出汗严重的情况，更加需要补锌（因为人体微量元素，钾、钠、钙、锌等都很容易通过汗液流失）！

　　综上所述，根据重庆医生的判断，乐乐的生长发育迟缓是因为大脑发育迟缓导致的，而大脑发育迟缓又是因为出生时体重超轻造成的，而不可能缺乏营养的作为父母的我们为什么会生出体重超轻宝宝的根本原因，就找到了：宝宝各方面发育迟缓的原因极大概率是：缺锌。

　　退一万步，即便宝宝的最大原因不是缺锌，但是适当补锌（每天只吃10ml葡萄糖酸锌口服液，锌含量只有4mg,只占其每天饱和摄入量的一半）也可以辅助宝宝尽快发育，辅助治疗，尽快追上同龄人。

　　最后，我们基本达成共识：持续补锌一个月，如果宝宝的头发发育和食欲比起以前来有了显著提高，说明宝宝的确存在缺锌的症状，那就继续补下去；补锌的同时，配合康复训练，直到两个月甚至三个月后，观察其各项生长发育指标，再做决定是否去重医复查。

　　最后，我衷心的，十二万分的希望我的儿子乐乐只是缺锌！

　　二〇二一年七月十七日

　　把这篇文章写成日记吧

　　2021.7.18 昨晚瞌睡没睡好，娃有点发烧，贴了退烧贴后，烧慢慢退去。今天去医院检查，扁桃体化脓，加荨麻疹。已经开药吃了，慢慢来。

　　今天娃说话比以前积极了，希望是补锌的效果。随着一次性饮奶量的增加，乐乐的奶量每天也增加到了6-7百ml。喝奶多了是好事情，辅食也应该跟上。这个年龄段主食应该是和成年人差不多了，牛奶才应该是辅食。不知道适当增加蛋白质会不会更好，毕竟牛奶里有那么多蛋白质，蛋白质摄入过多也不是啥好事。

　　晚饭后随感：事到如今，我都向他们做了解释，说明了我的理解分析判断。只不过他们还是不理解，或是觉得我太天真。

　　但是我坚持我的认为：补锌是只有好处，没有坏处的！即便娃的问题不全是在锌上，但是补锌一定会让他在恢复的路上如虎添翼！谁拦着我给娃补锌，谁就是我的敌人，无论任何人！！！是的，任何人！！！

　　2021.7.19今天陪娃去洗澡，突然才发现，药补不如食补。是的，娃的奶粉该换了，暂定美赞臣蓝臻，因为它的乳铁蛋白含量极高，另外还含有乳脂球膜（但是好像没含ARA，需要查看张大妈上美赞臣的评测）。再三衡量，还是觉得要给儿子做个微量元素检测，儿子受点苦，但是能够拿到更安心的检测报告，针对性补起来更安心！不怕自己有问题，就怕不知道有啥问题，更怕不觉得自己有问题！值得庆幸的是，娃说话的欲望的确比以前强了，好事情！将补锌进行到底！

　　补充一下，乐乐还有可能缺钙。查阅了资料，缺钙也有可能导致发育迟缓，夜间啼哭。是时候去检测微量元素了！！！但是，牛奶喂养的孩子缺钙，我有点不相信…

　　几句题外话

　　今天老婆说我人有点刚。其实，这是一个批评，我也知道。我一直以来都刚，从读书开始，高中便到处惹事，大学就打自己同寝室同学；实习时就被老大点名说，你刚劲有余，柔韧不足；在单位上时不时露出獠牙..我一直以来都认为拳头就是硬道理..但是，其实，我的拳头并不硬..即便硬，能比石头硬，能比钢铁硬？我现在之所以还硬，那是因为我没有碰过几块石头，没有碰过钢铁..

　　人最好的状态是什么样的呢？

　　古话有云，上善若水，水利万物而不争；确实是这样，林黛玉也说过，女人是水做的，男人是泥做的。泥若坐在船里，自然可以畅游四方。如若泥忘记了自己的本性，贸然与水抗争，那自然会连渣都不剩..因为，水可载舟，亦可覆舟..

　　那，如何做个如水般的人？

　　2021.7.2166今天去区妇幼保健院做了微量元素检测，没有居大腿根部的血管，居的末梢血。由于需要拿到省城去做化验，所以要两天后才能拿到结果。但是无论结果如何，锌我是要继续补下去的，因为已经有了成效。

　　区妇幼保健院的医生很好，而且很耐心的解答了宝妈的许多问题，也很愿意帮忙联系康复中心。康复是必须继续的，而且也不是短期能见效的。如果三个月没明显成效，我想，还是让宝妈带孩子去重庆租个房，然后守着重医做康复吧。

　　2021.7.21宝宝还是喜欢流口水，而且表情呆萌呆萌的。呆萌的宝宝还是很可爱的，但是已经13个月半的宝宝现在还是这样，不免让我很难受。看着别人家的同龄宝宝稳稳地走着，踉踉跄跄的跑着，再看着自己的孩子只能在婴儿车里坐着，那种沮丧的心情，只有自己才能体会。

　　区妇幼保健院的康复已经做了快两个月了，感觉进展不太大；补锌的效果虽然明显，但是似乎也进入了瓶颈期。也许是我性子太急了吧，总希望宝宝每天都能带给我一些惊喜，也让我更有动力。可是实际上我也知道，头发和食欲是在2-4周见效，我宝宝一周就见效了，这已经算是极大的惊喜了。而智力上的进步也许要两三个月才能有些效果，为毛不多给一点时间呢？

　　今天在网上给宝宝买了一本《爸妈教我学说话》，希望这本启蒙的书能在语言上和感统上有所进步吧。

　　区妇幼做的主要是力量和大动作的训练，因为智力、语言和感统上的发育也需要大动作的发育来刺激。可是看起来大动作的进展还是比较缓慢的。

　　明天的微量元素检测结果就会出来了，我很期待，但是我不知道我是期待结果正常还是结果不正常。如果结果正常，他们会说服我停止补锌吗？我是不会答应的，毕竟补锌我们是看见效果了的。如果结果不正常，也许会让我更加坚持把锌补下去吧。

　　最近单位的事情也是烦心。你说我不想去争那个FG的位置吧，肯定是假的。不过话又说回来，一个FG的位置对于我来说也真够搞笑的，真心来说没啥JB个L用，。坐不上去吧，都40岁的人了，还特么当着最小的丘八。坐上去了吧，责任就大了，也不敢像现在一样随时就能跑掉了，毕竟有人会盯着你。

　　2021.7.22检测报告出来，结果有点出乎我的意料：锌含量非常正常，65.99，正常值范围为38.38-80.06，原子吸收法测量的，据说准确率不错。正常值中位数大约为59，测出数据略微高出中位数，这是在当天没有补锌的状态下测出的数据。虽然当天没有喝葡萄糖酸锌，但是连续10天的补锌，假如66锌含量为正常值，那么应该锌含量应该已经超标了。但是仍然在正常值内，说明补锌仍然是正确的，值得坚持。

　　让我觉得更意外的数据是，66有点轻微缺钙：1.59.正常值范围是1.64-2.23.骨密度检测结果是轻微低于标准值，还没达到骨质缺乏的程度。吃牛奶的宝宝也会缺钙，让我百思不得其解。

　　陪宝宝洗完澡，边走边和宝妈聊天：今天宝妈去医院拿检测报告时跟平时做体检的医生聊了聊。医生人很好，对我们家66也算比较熟悉了。她说66的表现还是不太理想，宝妈便把平时在家逗66的视频翻了出来。医生很惊讶地说，孩子这个表现应该有十个月的水平。这话算是一个浅浅的安慰奖吧...

　　记得有人说过脑侧略宽有可能是脑积水，顺带查了查，基本排除。又查了查宝宝喜欢拍打自己头部，也没有啥大问题，又放点心。现在最重要的应该就是锻炼66的大动作吧。

　　2021.7.24西北望长安，可怜无数山。

　　我也不知道为什么会来这一句，也许只是觉得这一句很美吧。

　　晚上跟盆友吃饭，饭桌上聊起了唐朝诗句的发音，我坚持说是粤语。比如说白居易的那首《问刘十九》：绿蚁新醅酒，红泥小火炉。晚来天欲雪，能饮一杯无？

　　不知道是不是因为这首诗里的酒味和人情味有那么浓，所以我对这首诗一直念念不忘。我总觉得这首诗太美，无法用翻译去形容的美。

　　白天跟我老妈聊了聊天，66将来的花费不会太低..即便最乐观的估计，早教+康复也要持续到今年年底。老妈表示已经没有能力再支援我们。她未来能支援我们的就是我们这小家一家三口的商业保险费用。（我们一家三口商业保险费用都接近三万。）

　　完全理解。

　　从我结婚到现在，老妈已经“借”了好几万给我们了。对于她老人家一个退休教师来说，这已经是她的极限了（她的银行存折我已经仔细查看过了..

　　经济上，说实话，我已经陷入了困境。

　　缺的不是几百几千，那是以万为单位的缺口。

　　所以，我从来不会去昧着良心说啥厉害了，Word G。去你M的！当我真的发生了啥，你他妈能帮我啥？还不是得让你爹我一手一脚去解决？！没有遇到事情的时候，谁特么都可以高调的任意叫，但是当事情发生在你的身上的时候，你连哭都找不到地方！

　　话又说回来，事情不是那么的悲观。爱因斯坦，爱迪生和牛顿这几个小厮，据说年幼时也很不咋地，希望咱家66也跟他们一样吧..

　　其实从综合层面来看我儿子，从身体状况、相貌体态和各种方面来说，我真没觉得我儿子有啥问题，说真的..

　　只能说，拿句咱们这里的本地话来说，还没开窍，就是这样！

　　我们除了每天坚持给他做医院的康复以外，还在家给他反复做医院教给的那些技能，今天仔细观察了一下，效果甚微..

　　来日方长，不可一蹴而就也。慢慢来看吧！

　　2021.7.26今天陪娃发现，66基本可以两手分别去抓玩具了，这是一个可喜的进步，虽然还不能用双手同时抱住一个玩具，但是未来可期！

　　2021.7.27最近因为看知乎，加了一个发育迟缓的宝宝群。可我发现，其实群里很多孩子的发育迟缓并不严重。跟他们聊天没啥意义，徒增烦恼。

　　发育迟缓是各方面的，有大动作、精细动作、注意力、思维能力、智力等等..就像一个学生读书时会学语文、数学、英语、物理、化学、政治、历史等等..如果单科比优秀学生甚至是低于平均分一定分数，其实是不用太担心的。负责任的父母督促一下学习，顶多找人补补课，就能跟上班级水平，这也是群里大多数发育迟缓的孩子的问题。但是因病导致发育迟缓的孩子，就是大部分科目，甚至全科水平低于平均分，而且通过家长辅导甚至补课都无法赶上班级进度。不止考试成绩严重影响班级水平，就连毕业后都担心无法过上正常生活的那种，这才是家长最害怕的！

　　2021.7.28由于丈母娘回老家，最近陪娃的时间比较多，发现的也比较多。以前都是听宝妈说娃咋地咋地，今天陪娃两三个小时吧，发现娃还是有很多进步。最大的进步在于，娃的站立与行走欲望愈发强烈。66并不是很喜欢坐着，只要坐着，他的小脚就会经常乱蹬乱摆，似乎有种青春无处安放。只要把他抱起来，他就会一脸满足的笑容。

　　感觉他很渴望行走，只要把他抱着站起来，感觉他就有莫大的满足。要是再让他走几步，脸上就会笑开了花。今天把娃放在学步围栏里，我能够很清楚的感受到他想站起来的欲望。但是可能由于他手臂的肌肉还不够，无法完成趴在学步围栏上完成行走。但是，有了行走的欲望已经是很大的进步了，为我家66感到高兴！！！

　　2021.7.30 最近工作上比较忙，所以不能每天更新。今天上班收到宝妈发来的视频。66翻身开始比较顺溜了，而且趴着也不像以前那么难受，虽然感觉还不是那么自然，但是也能趴着坚持那么十几秒钟。虽然这离正常娃娃还是有那么不小的距离，但是66的进步还是不可小觑的。

　　从我的观察，66的上肢和腰部力量是比较缺乏的，否则凭借上肢和腰部的力量，他完全可以支撑起他自己的身体。他现在翻身、站立与行走的意识都开始慢慢增强，但就是上肢和腰部力量限制了他的发展，下一步是加强这两处力量的训练的时候了。

　　另外，意识的训练的加强也是必须的，周六周日分别找了两处早教的试听课。我们这边的早教有点参差不齐，很难说出哪里的质量最好，所以比较起来很难。之前宝妈看好的那家也不知道为啥要想换地方，唉..女人做决定很难的。不过多看两家也是好事情，但是下周必须得定下来去哪家做了。从重庆回来已经一个月了，早教迟迟还没开始，这样的耽误，宝宝承受不起。下个月必须得定下来在哪里做早教！

　　2021.8.2今晚陪娃，发现娃基本可以自由翻身了，当然，得在有足够玩具的诱惑下，也算一个惊喜吧。而且从他的眼神与动作可以看出来，他绝对有想爬的欲望，只不过可能不知道怎么爬而已。这是一个好消息，似乎，这也是个坏消息。慢慢来吧，这周早教必须开始！

　　2021.8.6突然想起今天是66刚满14个月的日子，便拒绝了他们喝酒的邀约。毕竟喝完回来还能不能写点东西就不知道了。

　　从重医儿院回来刚好一个月，这一个月也一直坚持在做康复。虽然疗效不算特别明显，但是感觉就像我老妈对保健品的认识：如果不做（吃），身体肯定更差..

　　总结一下这一个月来的感受。首先，从核磁共振的结果来说，66的核磁共振结果不算很好，也不算很差。毕竟在幼儿发育迟缓群里也呆了几天，66的“脑实质未见明显异常信号影；透明隔未闭，双侧颞部脑外间隙显示稍宽，余脑室池形态、大小、位置在正常范围内，中线结构居中”，说明没有明显的脑部问题，检查结果不算糟糕。但是，毕竟有脑外间隙显示稍宽这一诊断结果，也不能小觑。康复训练是必须继续的，明天正式开始早教也是迫在眉睫的；补锌与补钙也是一天都不能停的。即便娃真的不太缺这些东西，适当补补也无甚大碍。尤其是在这出汗如雨的夏天，正是微量元素大量流失的时候，而且是人夏天食欲都不会太好，营养摄入也有所不够。所以适当补锌和钙真是理所应当的事情。

　　其次，66在康复评估报告中各项评估均落后一半的水平才是大问题。比如语言、动作、模仿和社交等能力的严重落后，才是将来一段时间需要重点注意的部分。当然我也有自己的看法：66在评估中得分较低应该有一部分是因为对环境与评估人员的不适应所造成，所以得分的准确性可能值得商榷，但是能力确实存在问题是不能否认的，这一部分的加强只能通过康复和早教进行。

　　这一个月来，66取得的进步是有目共睹的，翻身已经基本可以自由进行只不过可能他觉得趴着没有躺着舒服，而且手臂和腰部的力量确实还有待加强，所以他不愿意趴着，更愿意躺着。在我们的帮助下，66开始在腹爬的动作上开始有所反应。当然，就像医生所说，所有的脑部的增强，都是在大动作的增强的基础上开始展现的。大动作的增强更加有利于智商的训练。

　　其三，语言能力。66在早晨的时候语言还是比较丰富的，虽然“嘎嘎、哒哒、叽里呱啦的”确实不懂他在说什么，但是我们能感受到66有表达自己的欲望，正如他有站立和行走的欲望..

　　最后，66在学习模仿能力上的确还有待加强，当然，这也只能交给剩下来的康复和早教。我相信，我坚信，随着时间的推移，也随着康复与早教的加强，66问题的缓解甚至破解指日可待！！！

　　2021.8.9娃前天感冒了有点轻微烧，没带他去看医生，就在家吃了点小儿感冒颗粒，今天烧基本上退了。也是因为这两天感冒，所以没带他去做康复，也没有去游泳。

　　插两句题外话，1、珍酒挺好喝的，一百左右一瓶，昨晚和几个朋友喝， 都赞不绝口，不信那是一百左右的。喜欢酱香型的可以试试，绝对对得起价格。2、尤妮佳的尿不湿千万别买，不太吸水，还起坨。

　　昨晚喝醉了，两点才回家，被老婆和丈母娘痛骂了一顿。丈母娘一气之下回去了，带娃的重任又回到了我和宝妈的头上。

　　现在66翻身要顺溜多了，努努力就能翻过来。只是爬行的能力还欠缺，基本就是不会。今天等他翻过身来，把他最爱的玩具拿得离他稍远一点，他屁都挣出来了，还是没能拿到，差点气哭了，可怜的娃。

　　2021.8.14自从丈母娘走了之后，我每天的任务更加充实了。白天上班，下班回来做饭，或者在宝妈做饭的时候带娃。饭后给娃放洗澡水，等娃洗完澡然后带娃，因为宝妈要去洗澡…等宝妈收拾完一切之后来哄娃睡觉，我再去洗碗收拾，然后才能坐到电脑旁…

　　人生，都是痛，并快乐着…

　　今天是第一次正式陪娃一起做早教。之所以说正式，是因为前面试听过三个地方的早教。基于各种原因，终于选择了其中一家，并交了费。早教地方就不说了，有打广告之嫌，不过据说是家连锁店。120个课时，一万二包两年半，如遇疫情可以顺延，对于我来说有点小贵。不知道这个价位，在别的地方如何，欢迎留言。

　　66由于自己本身原因，暂时还不能加入他本来年龄段的早教课程，所以，我们加入的是7-9个月的班。这个班算上66一共就4个，其中有个娃坚持不了，中途一直哭，所以中途退出了。

　　但是，从刚开始，我就看出了66存在的一个很大的问题，是整体落后于其他所有七个月大（包括中途退出的那个）娃的问题：爬行。

　　其他三个娃都是刚刚七个月大，但是每个娃在做早教的第一个训练，也就是爬行的时候，他们都非常顺溜，唯独66不会爬。其他三个娃（两男一女）在玩具的引诱下，都能顺利并且愉快的向玩具爬去，还不是腹爬，是完全的四肢爬行。非常顺利，非常流畅，几乎感觉不到一丝的阻滞。可是，我的一岁零两个月的娃只能趴在原地，干吼干叫…

　　沮丧，无比的沮丧…在爬行的这个动作上，甚至这个阶段上，一周二的66完败于所有参加早教的7个月大娃…

　　我在这节早教课的其他课程方面还发现，那些孩子对未知的事物有着很明显的好奇。打个比方，比如小篮子里面装了一个玩具，他们就会对小篮子充满好奇，会去查看甚至掀翻小篮子，看看里面有没有其他的东西…可是我家66对此几乎无动于衷…有点恐怖的一个现象，因为据说这是自闭症的前兆…他只会对他所熟悉的动作进行简单的反复的演练，比如一直转风车，正如他在家最喜欢的那个能够旋转的镶嵌在围栏上的球球…

　　除了这个玩具以外，66最喜欢的就是另外一个小玩具了。除了这两个玩具，他基本没有特别喜欢的…家里玩具基本已经成堆了，但是，他喜欢的，还就是那么两三个…我真心怀疑娃是患上自闭症了…

　　非常有用的后记，也是补记：刚才写完了这里的东西，发给了宝妈看。宝妈刚把66哄睡，迫不及待来到书房，跟我聊了很多。从66在康复运动，到他与其他家长的沟通，到与楼下大我们三个月宝宝宝妈的沟通和观察，到她在生活中其他的观察…聊了很多，也聊得很好，这算是我们最好的一次沟通…

　　这次沟通，几乎打消了我对66自闭症的怀疑！

　　因为66还是比较喜欢观察周边的事物，还是喜欢与小盆友，或者是他比较熟悉的人甚至是我们家狗狗的观察与沟通的！

　　呼瑞！

　　顺便送出一个小tips，这也是我的亲身经历，特别适合牙龈爱出血、而且烟瘾较大、吃大量VC也没用，用了电动牙刷和各种牙膏也没用的朋友:吃点含黄连的药试试，别吃太多，拉坏了肚子别怪我哦！

　　2021.8.19今晚有点伤感，源于在游戏里跟人开玩笑说招将的事情，无意之中就说到了：宝宝心里苦，宝宝不说..

　　我家宝宝又何尝不是心里苦呢？每每看见他用手戳他左右两个耳朵的时候，我都很想知道他到底在戳什么，为什么戳..因为这个动作，我们专门去看了五官科，医生随便检查了一下，就说，没啥问题。其实，我也相信宝宝的耳朵应该没啥问题。但是我更相信，他在戳他耳朵里面，就是脑袋里..我就不知道宝宝脑袋里究竟怎么了！？

　　今天在床上跟宝宝互动发现了他一个怪毛病，他喜欢坐起来之后忽的又倒下去，在床上还好，就怕他在地上也这样。这个一定要注意，要记得提醒宝妈，谨防他在地上这样，会摔着脑袋。

　　家庭里的事情永远是琐碎，工作上的事情也忙得一塌糊涂。永远不知道上面的人是怎么想的，生怕把我们闲着一分钟，永远有数不尽的任务清单下发下来，永远让我们处于一种瞎忙的状态。整天都在瞎忙，却说不出自己到底在忙啥，到底干了啥。一项工作，好几个部门在要结果，真想问候他们的母亲..

　　宝妈最近似乎懂事了不少，知道在把娃哄睡之后来帮忙做点家务了，以前只会躺在床上玩手机。现在知道在我洗碗的时候来帮着洗洗衣服晾晾衣服了。很好，这是一个很大的进步！

　　我知道一个人带娃辛苦，带娃累。可是在外面赚钱养一家三口又轻松吗？现在这个环境，一个工薪族要养活一家三口，谁敢跟我说轻松，请站出来！？

　　舆论在说鼓励生三胎，政策会陆续出台..这流氓耍的，简直脸都不要了！连一胎都没法解决，居然有脸叫人生三胎，真想让我家狗子问候他全家所有雌性..但凡你能拿出优秀国家或者地区，哪怕是香港那种医疗制度出来，不用你鼓励，群众的眼睛都是雪亮的！目前在这种经济压力下，连生一胎都是用了洪荒之力，还敢叫人生二胎三胎，都不知道是谁给它们的勇气，梁静茹不背这个锅！

　　今晚心绪不宁，胡乱说一些。

　　2021.8.21上班原本很累人了，但是周末却比上班还要累..

　　今天狗子“花卷”挨了顿猛揍，宝妈差点把人家腿打折了。原因是因为狗子跟着宝妈和宝宝下去撒尿，结果不见了。宝妈慌了，几个单元挨着去找，还去敲别人的门..唉，谁会收留一个自己单元的狗子呢！？我一看不得劲，立马把她叫了回来看着娃，我出去找。刚走出小区，就看见狗子的身影在50米外一闪而过。我立马狂呼“花卷”，狗子苍苍苍的向我狂奔了过来。很明显，狗子因为贪玩，跑出了小区，又找不到回家的路了。于是，狗子除了被暴打一顿，今天下午被关了禁闭。

　　今天早晨，由于66八点就醒了，于是在客厅外的声音让我也没法再多睡，便也起床了。收拾房间、打扫卫生、洗衣服，顺带打了两杯石榴汁，味道挺不错。忙完下来泡了一壶茶，上了上网，利用闲暇时间登录了一下游戏，下午便带孩子去了早教课。

　　今天的早教与上周的早教大同小异，甚至几乎可以说是相同的。这样一堂课45分钟就要接近一百块，这钱也是太好赚了一点。关键是看着别的7、8个月的孩子爬来爬去，我的66就只能在那里愣愣的坐着，心里有点不是滋味..

　　不过些许安慰的是，还是发现了一些较好的苗头：一是66站立和行走的欲望越来越强。学步车在他的驾驭之下，开始有了大范围的活动。虽然走路很不稳，但是感觉他已经慢慢开始在学习技巧：如何从坐着到站起来。二是我在宝妈去洗澡的空档期，开始为66复习今天早教课的内容。我用66喜欢的儿歌配合早教的动作，66接受程度挺高，至少看上去比早教课上开心。

　　凡事不可一蹴而就，对66的康复尤其如斯。我一早就知道这个过程不是什么一两周，一两个月，甚至一两年就能有明显成效的。既然已经走到这条路上，唯独只能继续前行…

　　2021.8.23一个周末，两天时间，在家陪娃还是感触良多的。娃对站立非常感兴趣，躺下是各种不舒服，只要抱着他站起来了就是各种开心各种笑。娃的笑容对我是一种治愈，无论多苦多累，看见了娃的笑容，和他那独特的笑声，就会觉得一切都值得了。

　　听说学步车对娃的腿型的影响蛮大的，有这方面数据或者经验的朋友吗？麻烦告知一下，谢谢了先。

　　娃现在依靠学步车可以自己爬起来站立那么几秒钟。重要的不是时间的长短，而是他对站立的渴望与想法。仔细观察了家里可能会对娃站立和蹒跚行走有可能造成影响的地方，我和宝妈都对这些地方进行了防御性的布置，就怕撞到娃的脑袋瓜子。

　　自从有了娃，夫妻之间似乎都没啥了，只要娃好，觉得一切都好了。大半年都没夫妻生活了，这不是好事情，却不知道如何去改善，有人跟我一样吗？

　　自从老丈母的离去，每天晚上的例行公事就是等娃洗完澡，宝妈就去洗澡，然后就是我陪娃。我陪娃的时候我就会把早教的课程大部分给娃复习一遍。娃很配合，估计是因为我是他亲爹的原因吧。希望这样每天的复习给娃多一点帮助。

　　顺带说一句，可能是心理作用吧，总感觉娃补了锌之后状态就会好一些。今晚66的食欲与食量超出了我的想象：一块鳕鱼吃完了，半碗蒸蛋吃完了，小半碗米饭也吃完了。说实话，感觉平时饭量没这么厉害的..

　　但愿不是心理作用..

　　2021.8.25该死的某些预防针。

　　66昨天去接种了一个什么三价肺炎疫苗，七百多一针的那种，简直是抢钱！然后昨晚今天高烧到39.6，去了医院，开了些不知所谓的药，说了些聊表安慰的话..然后，就没有然后了..真心不想让他去接种的，一是太贵，二是66只要接种一次疫苗都很可能会大病一场..但是，如果不去接种，以后就读不了幼儿园。这种抢钱的勾当什么时候才能停止啊？

　　前天我也被抢了一次，两个协勤堵在路上，说我的车没有年检，罚款150，扣三分。我明天就去申请行政复议，等着看那些狗仗人势的怎么被处理！其实，太多的行政处罚都可以申请行政复议，只是看你有没有这个闲心，还是愿意交钱了事。其实，就是因为太多的人不愿意去追究，只求花钱买平安，才导致它们会无比的猖狂，各种无下限的抢钱！有的人，为了钱，真的可以不要脸到这种程度，连修饰一下都不会，我服了气了，肮脏！

　　66今天食欲很不佳，就吃了一点牛奶。饭菜什么的，基本没怎么吃。昨晚睡得也很差，导致我和宝妈今天精神状况都很不好。最怕宝宝的就是不吃东西，生病都不可怕，但是不吃东西，就吸收不到营养，更会影响发育。66的发育本来就已经欠佳了，再这样影响，他承受不了的！！！有时候我真的很担心一个事情，那就是，66每生一次病，发高烧那种，就会让他的发育愈加迟缓一些，真的，我很怕..

　　66生病时的样子好可怜，有时候连哭都哭不出来，只会用一种无助的眼神看着我们。作为父母，真想用我们的身体去为他承受任何病痛，可惜，我们做不到…这种心塞，有时候我终于理解了我们自己的父母…

　　2021.8.29昨晚本来打算做更新的，结果晚上被一个哥老官叫出去了。虽然打死我也没有喝一口酒，但是回来还是很晚了。由于没喝酒，就匆匆吃了一颗褪黑素洗洗睡了。

　　昨天又一起去做早教了，感觉每去一次早教就要受到一次心理的创伤。66的爬行能力是我心中永远的痛，看着别的孩子在地垫上疯狂的爬行，再看着自己的66只能在那里漠然坐着流着口水..心中那种担忧无可描述。前两天天气不错时，吃过晚饭也陪宝妈下楼去旁边的小广场遛娃。看着几个月大的小妹妹就在水泥地上哧溜溜的爬着，还能爬到我身边来乖乖的看着我…我承认我嫉妒了。

　　早教老师也很委婉说过，也许66会直接学走路，我知道这句话是一种宽慰。但是没有学过爬行的孩子直接走路总会缺少一些东西，而这些缺少的东西对娃的后天肯定会带来不可预测的问题。

　　况且，现在娃的学习能力、模仿能力、语言能力、大运动能力以及精细动作无一都处于大大落后的状态。每每想到这些，我的心情都无比的沮丧，做什么都没力气没兴趣。宝妈、宝宝和我，我们一家三口都在努力，该做的康复、该打的预防针、该做的早教，我们都在按部就班的进行着。可是甚微的收效却无时无刻在击打着我的心房..

　　可能一直以来我都是一个急性子的原因吧，我一直都在告诫自己什么都能够急，但是在这个事情上，真的急不来。66在13个月龄时，在重医做GESELL检测时就只有5-7个月的发育水平。乐观一点说，他比同龄娃娃落后了半年；悲观的说，他比同龄孩子落后了一半。我当时就想说，如果乐观估计，我们的66以后就算永远都比同龄孩子落后半年其实也无甚所谓。他三岁就相当于别的孩子两岁半，他七岁也就相当于别的孩子6岁半，他十八岁时相当于别的孩子十七岁半……这真的无所谓，是真的。

　　就怕出现悲观的情况：他的发育相当于别的孩子的一半：他三岁相当于别的孩子两岁半，他十岁相当于别的孩子五岁，他二十岁的相当于别的孩子十岁……

　　我甚至还想过，如果我们通过康复、早教和游泳等的训练，我们能让孩子慢慢缩短与同龄娃的差距：我的要求不高，每一个季度缩短一个月——也就是说，训练一个季度，娃就比别的孩子落后5个月，训练两个季度就比别的孩子只落后4个月——以目前的状态看来，是我太乐观了。

　　宝妈和我都喜欢让娃跟别的小月龄孩子多在一起玩耍，好让娃多接触一下别的孩子，促进一下自己的成长。可是我发现，接触的越多，就会让我的心态越崩坏。

　　想得太多，是一种罪过。娃现在即将十六个月，可是距离十个月的孩子仍然是有距离的，即便是和八个月的娃相比，在某些方面也是落后的…

　　十月国庆节之后，便是去重医复检的期限，66那时也就16个月了。康复与早教一切都按部就班的进行着，期望剩下来的这一个多月的时间，66多攒劲尽快跟上步伐，在复检的时候给大家一个惊喜吧。

　　2021.8.30如果别人对你千般好，却有一次让你不满意，你不应该太多埋怨，生活不可能事事如意。

　　今天宝妈给了一个不大不小的惊喜，66终于可以独自站立并且走两步了，尽管很蹒跚，尽管站立和行走都只能坚持几秒钟，但是总是开始了。宝妈很努力，66也很努力，虽然他暂时没法说出来，但是我一直都知道。

　　66的注意力依然不是太集中，胆子依然还是那么小，在他面前只要稍微大声喊一声，他都会受惊。这点像我，呵呵，我一直以来都是个很胆小的人，胆儿太肥了不好。

　　今天康复老师建议给娃加课了，重点锻炼一下腰部的力量。好事情，这说明66有了明显进步，可以往深层次的力量开始锻炼。有站立和行走的欲望就是一件好事情，能站起来能走就更好了！不是因为不能喝酒，今晚都当浮一大白！

　　2021.9.3夜深人静了，洗完澡坐在电脑前。窗外凉风习习，秋意绵绵，很舒服。倒杯小酒，吃点凉菜，写点日记，分外惬意。天气预报明天下雨的概率是100%，市里已经发布了蓝色暴雨预警，现在窗外已经间歇性的开始了雷声。明后天的菜已经买好了，就算雨再大也无甚所谓。明天大概率就是泡一壶茶，陪老婆，带娃…

　　蒙得圣恩，今晚得已与老友吃了一趟自助烤肉，吹了一滩烂牛。听说他的三度创业又开始有了起色，心中为他感到开心。虽然50块一客的烤肉确实味道不咋地，回来听见娃偶尔能不清不楚的叫一声么么，心里还是别有一番开心。

　　人生就是这样，不如意事十常八九，但是只有努力有了回报，就应该满足。人在这个世间极其渺小，山河大地都是微尘，而人是尘中之尘…我们不能左右的事情太多了，但是我们应该尽量左右我们的内心，别让它落入魔障…始终对这个世界抱有一丝敬畏，始终对我们的周边抱有一丝感恩。珍惜我们所拥有的，别动不动就去跟那些比我们强太多的人比，还要看见还有那么一部分人，比我们自己还凄惨…看见比自己强的，促发自己的上进心，而不是促发自己的自卑感；看见比自己弱的，不是为了去幸灾乐祸，而是要平衡自己的内心。马云爸爸算是这个世间牛得一逼的人物了吧，但是我敢打赌，他现在绝对没有我轻松！那我还奢求什么呢？

　　酒后，胡吹烂侃几句，贻笑大方…

　　2021.9.5今天周末，正好娃的体检时间也到了（15个月），带娃去了区妇幼保健院。身高、体重、头围基本正常，主检医生问了一下大致情况，当得知娃已经做康复做了两三个月进展不大时，医生顿了顿：“你们这种情况，我需要咨询一下是否需要做一个遗传代谢病的检测”。“好哇，好哇”我没有一丝顾虑。顺便做了一个骨密度和微量元素再检测。

　　骨密度做下来，孩子还是轻微缺钙，看来补钙不能停了。微量元素检测结果还没下来，遗传代谢病的检测更是要等上10个工作日之久。我百度了一下遗传代谢病，在百度文库里简单查了查。不查不知道，查了吓一跳，66的问题还真有点和里面的两种病症有点对应。其实遗传代谢病的检测在许多发达国家都是生下来就要做的，只不过我们国家似乎没有普及。感觉检查出来的都是大问题，不敢多看，更不敢多想，等检测结果吧。挺忐忑的，既希望66患的是遗传代谢病，这样至少找到了病因；又不希望是遗传代谢病，因为这种病痊愈的几率不高…

　　最后问了问66长期喜欢流口水和喜欢拍打自己脑部以及耳朵的问题，都没有得到啥太多的信息…

　　挺操蛋的。

　　2021.9.7晚上9:46

　　现在才能坐在电脑面前写点东西。吃完饭遛娃遛狗，回来给娃洗澡然后陪着娃等宝妈洗澡，之后洗碗收拾晾衣服..然后，然后就是现在了..

　　今天左边牙龈的倒数第二颗牙痛了大半天。中午吃饭还好些，只要不用左边牙齿咬东西就行。到了晚饭就不行，即便用右边牙齿咬，左边也痛得不行。晚饭都没吃上两口，匆匆买了三黄片来吃。如果明天都没稍微好那么一点点，下午就得去医院看看了。

　　即便如此，我现在的精神与心情都非常好，是的，不只是不错，是非常好！因为，我可能，而且是极有可能，就要触摸到娃生病的真正原因了。

　　是的，我们直到今天都没找到导致娃生长发育缓慢的根本原因。重医给出的解释是大脑发育缓慢，但是大脑发育缓慢的原因又是什么呢？因为出生体重轻。但是这不足以说服我。体重比我娃轻的多了去了！几乎双胞胎出生时的体重都不会超过我娃。星期天跟我老妈聊天时还听他说，那谁家的双胞胎孩子出生时，每个才三斤多，现在发育得尚好，跟正常娃没啥两样。但是为毛我的娃就不会爬，而且大脑发育缓慢呢？

　　我也曾经试着去寻找原因，起初是认为缺锌。但是事实证明，娃并不缺锌。而重医排除了脑瘫，又很肯定的不用做基因检查，核磁共振也没有明确的疾病指标…我百思不得其解，那究竟问题出在哪里！？我不怕有问题，发现问题治疗就行了。我就怕发现不了问题，时间拖久了，娃遭罪不说，越往后拖，恢复的几率就会越低。

　　感谢区妇幼保健院儿保科的陈医生和杨医生，建议我做了遗传代谢疾病筛查。尽管现在还没出结果，但是我几乎已经肯定了，这次筛查一定能给出答案。因为，我已经确定了——我家66出生时并没有做这项！今晚给区妇幼保健院打了电话，确定了66没有做这项。据对方说，因为这项筛查不是国家规定必须做的项目，而且我家66出生时他们医院还没有这个项目的筛查，只有那啥4个疾病的排除筛查。好吧，姑且相信他们吧，毕竟按照他们的说法这个时候去追究责任已经于事无补。

　　根据我在度娘的查找，结合66的问题，加上自己的分析，基本上已经确定了娃的问题应该可以通过本次遗传代谢疾病筛查就能找到原因，而且我甚至可以猜到是哪个大类，甚至我还知道了这类问题的大概治疗方式——就是吃药。

　　正如医生所说，人体许多东西，比如消化吸收能力，比如大运动能力，比如智力发育能力等等，很大程度上都需要各种“酶”的参与。这种“酶”绝大多数时候都可以通过人体自身合成。但是，由于某种特别原因（比如孕妇吸毒或者孕期内分泌紊乱），有极低概率会导致所生产的婴儿自身无法合成；或者由于年老体弱，身体器官功能退化，也有可能会导致“酶”合成能力下降甚至缺失，然后就导致某些能力的缺失。这些如同化学方程式里面的催化剂，比如我印象最深的氯酸钾分解成氯化钾和氧气的那个。氯酸钾在加热时，会分解成氯化钾和氧气，但是过程极为缓慢。如果假如高锰酸钾作为催化剂加入，那么分解过程将极为迅速。这个高锰酸钾作为“催化剂”，勉强可以理解成我所说的“酶”。现在娃的生长发育缓慢，就如同正在加热分解的氯酸钾。别的孩子都有自带的“高锰酸钾”在里面加速催化，可是我的娃由于没有，所以只能“猥琐发育”。现在通过遗传代谢疾病筛查，找到“隐藏的高锰酸钾”，那我家的66就能像别的娃一样正常发育了！！！

　　很开心，真的！如果结果真的如我所愿，而且真的只需要靠补充相关的“酶”就能解决问题，我想，我那天会大醉一场…

　　2021.9.11今天是911，好像是老美在历史上比较悲催的一天。我家66的检测报告也出来了：66有枫糖尿病的几项指针倾向。由于缺少血氨检测和尿有机酸的检测，目前还不能确症。另外也缺少正常时段的肝功检测，也不能确定该病对宝宝的影响达到何种程度。

　　据百度了解，枫糖尿病的分类与症状也较为明确。好在据我们一年多来的观察，66的分类和症状应该属于比较乐观的两种，相信在服用相关药物（比如维生素B1）和减少蛋白质的摄入的配合下，66的病情可以得到有效的控制。

　　由于乐山医疗条件原因，尿有机酸的检测只能去成都检测。医生开出了血氨和肝功的检测单，明天请早空腹去查这两样，希望这两个数据理想一些吧。

　　2021.9.11补记

　　得知儿子可能会确症“枫糖尿病”，查看了许多文献。是的，不是网站的问答，是权威杂志的文献放在网上的扫描记录。总体而言，我现在脑里是一团浆糊…

　　大致解释一下“枫糖尿病”：这是一种遗传代谢疾病，因为遗传分显性和隐性，所以即便父母都没这种病，但是后代还是会有几率生这种病。也就是说父母是隐性或者是基因携带者，那么后代就会有几率生病。这种病非常罕见，得这种病的概率为1/180000，是的十八万人中才有一人患这种病，而且大部分还是近亲结婚。所以，66能得这种病，我可能该去买彩票了…这种病有五种症状，三种属于病情很危重的，拒绝喝奶，脑部核磁明显异常。两种属于轻微，但是也会对大脑神经造成影响，从而影响宝宝发育，导致各种能力迟缓，尤其是大脑、大运动、精细动作、模仿能力等等方面发育迟缓。

　　从检测数据来说，66在某些指标上是比较符合“枫糖尿病”的症状的。不幸中的万幸，从“枫糖尿病”的几种症状来说，66的症状是最轻的那两种之一，治愈率还是相当高的。

　　接下来还有几项检测需要继续，首当其冲的便是明天能在乐山做的血氨和肝功检测，这两项数据的检测主要是检测病情发展程度和对肝脏影响程度。如果数据异常的并不明显，就可以稍微安点心。如果数据过于异常，可能就需要立刻上成都进行响应的治疗。

　　现在心里好乱…真特么想喝酒，可是又吃了牙痛药，又不能喝酒…麻痹的…

　　不过话又说回来…现在的数据显示只是说明有指征显示可能是“枫糖尿病”，但是并没确诊。那就有可能不是“枫糖尿病”；即便是，也应该是最轻微的那两种。据文献记录，这两种轻微病症，只需要每天定量服用维生素B1和减少蛋白质摄入就能加以治疗。

　　2021.9.12这段时间的心情犹如坐过山车般跌宕起伏。

　　今天是应该大书特书的一天。

　　因为血氨和肝功的检验报告出来了。

　　前几天由于医生提出66可能患有遗传代谢疾病，那就检测呗。于是采血，将血样送到成都专业检测机构进行检测。原定是十天，结果五天后就拿到了遗传代谢报告。机构出具的遗传代谢报告分析指出：“支链氨基酸代谢通路指标中度异常”，结果建议“明显异常的指标集中在支链氨基酸代谢通路上，提示受检者存在枫糖尿病的风险”。

　　围绕这份遗传代谢报告的数据，我查阅了大量的医疗文献以及在网上能搜到的医疗记录。有了以下发现：

　　“枫糖尿病”是一种遗传代谢疾病，发生概率极低，约为十八万分之一。主要是因为近亲结婚所引起，所以，更低概率会发生在常染色体隐性遗传基因方面。

　　这种疾病大致可以分为重症和轻症，重症致死率和致残率均较高；轻症可以通过补充维生素B1和减少蛋白质摄入进行有效控制。

　　将66与网络查阅到的数据一一对应时，他的实际症状只符合最轻微的那条：维生素B1反应型。治疗只需要每日大量增加维生素B1摄入量（100mg—500mg），以及减少蛋白质食物的摄入。

　　但是，血氨和肝功报告出来之后，我的想法有了一丝变化。假如66真的患有“枫糖尿病”，根据大量文献报告和我搜到的医疗记录，他的血氨指数应该大概率高于正常值。再不济，也应该处于正常范围偏高的水平。可是，我家66的血氨值却是处于正常值的最低水平。这，成为了判断66是“枫糖尿病”的第一个疑点。

　　其次，由于“枫糖尿病”会对肝脏造成影响和损害。而66的肝功检测报告只有偶尔的几个数据轻微异常，怀疑与昨晚吃了泡过料酒的鸡肝小米粥有一定关系。这，再次加深了我对66是否是“枫糖尿病”的症状的怀疑。难道我真有这么“幸运”，花两块钱买注彩票，就中了36万！？

　　我回头再次翻阅了网络上的病历记录，发现了“枫糖尿病”的几个重要的指征：1、尿液和汗水中有特殊的枫糖味（维生素B1反应型不一定有）；2、脑部核磁共振有明显异常（这个是确诊“枫糖尿病”的患者100%脑部核磁有那几个问题，而不是代表脑部核磁有那几个问题就100%是“枫糖尿病”）；3、血氨值明显偏高，或者是处于正常值偏高水平；4、尿支链酮酸明显异常（这个我儿还没查，但是这个数据同样有点搞笑：医生说“枫糖尿病”患者不一定这个结果都异常，但是这个这个数据异常的一定是“枫糖尿病”，好绕…那就是说，这个数据异常，66就肯定中标；如果这个数据正常，还是需要做基因筛查才能最后确认…）

　　那么，如果不是“枫糖尿病”，就只剩下一个解释：维生素B1摄入不够。但是，问题又来了，66吃母乳是吃到11个月龄的。母乳中的维生素B1应该已经足够宝宝的需要，但是66一直存在大脑发育迟缓的问题。即便是母乳中的B1含量不足，66开始吃B1更为丰富的配方奶粉，就更不应该是B1摄入不足的问题了。

　　这时，我突然看到了一条更有提示性的消息：“吸收障碍 如患有消化系统疾病，如慢性腹泻、慢性痢疾、胆囊纤维化、肠道感染等疾病，均可减少维生素B1的吸收。肝、肾疾病将影响TPP的合成，造成维生素B1缺乏。维生素B1缺乏使胃液中酸度降低，从而在胃肠道中维生素B1复合物内的维生素B1释放减少，影响了维生素B1的吸收。”

　　结合66自身，我回忆起来，娃当初是有段时间有腹泻的，但是时间也不长，次数也不算太多。那么，娃可能就是肝、肾上的疾病可能会影响了TPP的合成，从而导致无法摄入B1了。但是，将66的肝功数据报给了医生，医生排除了肝脏功能损坏的可能…

　　那么，问题可能又回到“枫糖尿病”了…

　　唉，写了半天，想说服自己66不是“枫糖尿病”，可是，还是绕不过去，还是老老实实去查尿有机酸和基因检测吧，可以的话再查一个酶学检测（酮酸脱氢酶）的检查吧…

　　2021.9.15今天是个好日子。

　　一是我的牙痛基本好的七七八八了，根本不是什么牙髓炎，只是因为残渣等异物引起牙周脓肿。我上班的乡镇上的一个牙医用针给我扎破就轻松多了，吃了两天药基本也痊愈了。

　　更重要的是，老婆儿子从成都做完尿有机酸和基因测试回来了。因为单位涉及机构改革，事情太杂太多，而且必须限时完成，我这次去成都我没能和他们同行，可把他们辛苦了。一天不见，我也是想儿子了。

　　这次成都妇女儿童医院检查之行，谈不上收获，甚至有点失望。成都的医院对于我们这些十八线城市的人来说，还是有所期待的。但是即便他们最权威的教授也对这种病几乎束手无策，还需要翻阅大量资料才能给患者解释，这是不合格的。

　　幸好我们本来也没报太大希望，就只是冲着去做尿有机酸和基因检测的。幸亏那位教授还算实诚，在电话里告诉了我说这方面最权威的只有北大第一医院。看来，如果这次检测结果不太理想的话，可能真得要去一趟首都了。

　　当然，除了做那两项检测之外，66也被要求做了一些其他的诸如尿常规、血常规、肝功等等常规检测，结果自然没有任何问题。医生的初步诊断跟我的观察分析结果差不多：几项涉及“枫糖尿病”的指标只是百分比的轻、中度异常（也就是说，比如某项指标正常值为50-200,66的检测指标大概就是320左右），而真正“枫糖尿病”的指标是十倍甚至以上的异常。所以医生的答案很模拟两可，说的是即便是“枫糖尿病”也是最轻的类型。当然医生也有说，由于我们已经开始预防性的开始大量增加66的维生素B1的摄入，所以甚至尿有机酸的检测结果都很可能会有失偏颇。只有基因检测的结果才能真正说明问题…

　　……

　　一切等到检测结果出来再说吧。

　　2021.9.17最近66抓东西的能力大有长进。

　　一直以来，66不太会抓东西的，就喜欢用他那“兰花指”去戳戳戳。这两天发现他可以比较准确的用手去抓一件东西了…不过，仔细地算一算，66的发育在一些指标上真的落后了同龄娃的一半也。

　　2021.10.3好多天没写东西了。前几天娃因为高烧住院了好几天。

　　起初娃只是有点拉肚子，到了晚上开始发烧。刚开始进行物理降温，后来烧到39°，开始喝美林退烧。第二天早晨又开始发烧，无法只能上医院。医生给开了些药，回来吃了效果不太好，晚上继续烧。当晚又上医院，医生建议第二天打针。以前娃也因为发烧打针过，效果一直不太好，最好还是住院输液才解决问题。我说干脆住院吧，反正买了商业医疗保险。当晚住院需要查核酸，于是一家三口查核酸。核酸检测报告需要等四个小时，于是一家三口就在医院坐了接近四个小时。

　　凌晨四点钟报告终于出来，当然排除了新冠，于是开始办住院手续。来到住院部，是个很年轻的医生，我心里暗暗叫了一声不好。但是也没办法，副主任医师主任医师啥的，怎么可能半夜还在医院呢？

　　清晨6点开始输液，娃也因为发烧一直难受一直哭。同房年轻妈咪还算通情达理，没有一丝的责怪，还不断安慰我们。她的儿子还好，属于睡着了雷都打不醒的那种（要是我儿子有那样的瞌睡就好了）。我在陪床上囫囵过了一夜，第二天清早便回家拿住院用的一些基本生活用品。医院的规矩还是蛮多的，离开住院部2小时回去还得复查核酸，我就奇怪了，他们住院部的医生护士上下班岂不是都要复查核酸吗？

　　运气好的是很快有一个单独病房空了出来，我们也万分不好意思的打扰人家，便搬了过去。

　　接下来几天就是千篇一律的各种输液、查血、查尿……可是，四天过去了，娃的高烧一直反反复复，没有一点退烧的迹象……

　　我去找了主治医生的上级主任医师。经过主任医师的反复查验，怀疑娃是病毒性感冒，结果做了一个啥雾化，终于有了退烧的迹象。

　　第五天，温度再没上过39；第六天下到37.5；第七天，温度开始恢复正常。

　　但是不正常的又发生了：娃刚入院时，症状只有发烧；可是住院七天下来，烧倒是退了，娃开始咳嗽流鼻涕，肺部在呼吸时有非常明显的齁声。

　　医生开始让我们出院，我死活不答应。医生的原话是，不治疗就得出院，否则医保会认为你在骗保。我觉得，应该是不输液医院就没收入，你们就必须出院！我说不输液，可以吃药观察，可以做检测。我没说孩子一定要完美痊愈才能出院，至少不能还明显有问题就要赶着出院啊。否则，假如出院三天内，由于同样原因或者现在的存留原因入院，谁负责任！？谁敢跟我写他负责任，我就同意办出院手续。

　　医生拗不过我，只好同意再住一天，继续雾化并且输液。我知道他们要创造收入，我无所谓，只要儿子能够痊愈，住多少天都行。至于费用，幸亏给儿子买了商业医疗保险。

　　最后一天医生来找我，说儿子验血的各项指标已经正常，第二天必须出院。我看了验血报告，也说连续三天体温正常了，咳嗽和呼吸时的齁声也没那么明显了，勉强同意了出院。

　　住院八天多下来，接近五千块钱的住院费，还不包括门诊的检查费，不包括生活费。还好，医保报了接近两千，商业保险报了剩余部分的95%。整个住院，自费部分就两三百块钱。娃也算痊愈了，皆大欢喜……

　　2021.10.14这篇更新拖了很久。原因有很多，也正如我以前说的，娃只要每次病一场，各项能力就会倒退一些…比如住院前明明可以两只手单独抓东西，出院了，又不会了……好恐怖…我百思不得其解…

　　按理说，除了娃生病，康复课我们没落下一节，在家宝妈跟我也是百般训练，可是娃的进步始终不是那么乐观…到底问题出在哪里？尿有机酸报告出来，一切正常；基因报告却迟迟不能出来。以官方的20个工作日计算，19号就是出报告的时间。可是19号也是我们预约重医复诊的时间。儿子究竟是不是枫糖尿病，还是其他什么原因？

　　这段时间，这些问题一直在我脑里盘旋，吃饭也不香，睡觉也不好，感觉头发也在掉…

　　这段时间，一直在思考：我必须承认一个事实：娃的大脑是比正常孩子发育迟缓了一些，可是为什么呢？

　　通过枫糖尿病的一些资料，也许找到了一些答案：枫糖尿症是由于人体内支链α酮酸脱氢酶活力低下，导致蛋白质分解代谢的中间产物在血液和脑脊液中蓄积而产生的神经毒性作用。而解决这个问题有个很简单直接的办法，就是大量服用维生素B1。从孩子生病开始，就没有再吃过维生素B1，所以导致了他的一些机能的倒退？

　　那么问题是不是就找到了？不一定，因为娃的症状真的与枫糖尿病差了天远。我又仔细看了看，枫糖尿病发病的原因是人体内支链α酮酸脱氢酶活力低于了40%。那有没有这种可能，我家娃的支链α酮酸脱氢酶活力由于基因的原因，没有低于40%，比如只有正常娃的60%？所以没有出现明显的病理反应，只有延迟的大脑发育。因为伤害一直存在，却又不是那么明显，没有引起其他严重的生理病变！？

　　一切都只是我的猜想，还是得等到基因报告……可是我却不能不去想……每天睡觉，脑袋里都是稀缺古怪的一些东西，辗转反侧，一个晚上最多能浅睡两三个小时，白天坐在办公室里发呆……饭也不太想吃，走到食堂门口都有打转身的想法……

　　下周一就是去重医复检的日子，希望到时候基因报告就能出来，也希望重医的肖农主任能根据报告告诉我66的生病原因以及治疗方案…

　　2021.10.15心理暗示是一个很强大的东西。

　　不过我不知道我对66的感觉是不是一种心理暗示。从宝宝出院之后我看他的眼神、语言以及动作等状态真的不是太好，准确的说是很糟糕，比住院之前糟糕很多。这是很不正常的，也是我最怕的。

　　回想了一下，出院这段时间因为需要巩固病情的需要，一直都在吃院方提供的药，维生素B1一直没有服用。

　　宝妈对我对维生素B1的执著似乎开始有了看法。也是，之前我执著于补锌、补钙，事实也证明，都不是最正确的方式。可是我并不是医生啊，我只能根据我的观察、分析，找出比较适合宝宝的治疗方案。并且，医生也嘱咐过让宝宝补充VB1的。

　　从遗传代谢的检测报告中，66很可能并不是枫糖尿病，但是他也具有枫糖尿病的浅显的特征。更关键的是，那几个指标的升高足以使得蛋白质的代谢廢物影响66的脑神经的发育。而根据我的观察和分析，66现在的状况绝壁就是大脑发育受到了影响。而影响大脑发育的原因在遗传代谢检测报告上的展示，似乎已经昭然若揭。而现在最安全也是最简单的加速分解蛋白质代谢廢物的办法就是补充VB1。这，也就是我为什么一直坚持补充VB1的重要原因。

　　加之，（补充VB1两天之后）我发现（也就是我今天刚开始说的可能是心理暗示的）66在补充了VB1之后各种状态会有好转。比如抓握能力（精细动作，他以前只会用拇指内扣的小手去戳戳戳），比如语言能力（反馈，也就是宝妈说的，当我们问到66听不听话哦？他会反馈，哦）。

　　当然，现在遇到补充VB1的一个问题，就是由于VB1还是具有它特殊的味道，66不是那么容易接受。所以，我们喂VB1只能通过磨碎融在水里投喂。但是66不太爱喝水，所以，这次去重医复诊，我觉得有必要问问肖主任，VB1可否磨碎混在牛奶里投喂，比例是多少（一百ml奶粉最多可以混合多少颗）？

　　2021.10.27最近写东西的频率越来越少，写东西的欲望也越来越低。这次去重庆几乎算是无功而返，原因是我们看肖农医生的时候基因报告没出来，肖教授只是看了娃的最近表现和重新做了一个gesell检测，结果很不理想；基因报告迟了三天才出来，等到基因报告出来，肖农教授却因为工作原因出差了，没法看见。于是，我们只能回来了。顺带说一下，回来的时候经过重庆市璧山区，和璧山的几个老朋友聚了一场，小喝了几杯，回到酒店还泡了下室内的温泉（璧山朋友帮定的温泉酒店），很舒服。早晨起来还泡了一遍，总算回了点本，哈哈哈。

　　不过总算确认了一点，维生素是可以磨成粉泡在奶粉里面喂娃的。其实本该如此，因为奶粉里面也包含了许多维生素，甚至可能会添加这些东西。只是宝妈出于谨慎，要得到医生的肯定才敢混合喂娃而已。

　　基因报告没能给肖农教授看，但是总得听听比较权威的意见。在某个医生在线网站，我们找了北大一院的某知名专家，花了三百块咨询费，花费了整整半天上传宝宝的相关资料，总算在一天后跟她对话了十分钟。

　　结果不甚满意。即便是看了基因报告，这位专家也没法确定宝宝问题到底出在哪里。说句实话，我对所谓的专家越来越有看法。除了让人不停的去做各项检查，束手无策。关键是各项检查的结果也没什么重大的问题，即便是出现了概率性的问题，专家也没法确定病症并开出对应的药方。咱十八线小城市一个专家一天也要看三五十的病例吧，一个月怎么着也是几百上千孩子了吧，一年下来没有一万也有八千吧。拥有二三十年经验的专家怎么着也看过十万个病例了吧？难道就没有一个与我娃重样的？

　　其实也怪自己无能，要是自己是个啥大官，估计早有各种专家排着队来帮着看了，唉…

　　最后专家建议父母做基因检测，看是孩子自己变异还是父母遗传的。我心里倒是在想，也很委婉的问了，做出来又能怎样，无论是哪方面造成的，您能医治吗？专家还是不敢肯定答复。其次叫去做“植烷酸检测”。下来我就大致问了一下四川，没有地方能做。最后叫我们去做染色体微缺失微重复的检测。我真心怕所有检测都做一遍下来，还是无法确诊…更怕确诊了之后，告诉我，目前的医疗技术没法治疗…

　　昨晚跟宝妈聊了聊宝宝近期的改善，宝妈安慰我让我别太担忧，宝宝其实也不是一无是处，至少现在靠墙能站上十分钟，牵着两只手也能蹒跚学步；会清楚叫妈妈了，还会滴滴答答咋咋该该呆呆的乱叫一气；视力追物没啥问题，听到抱抱也会伸开双手。

　　大运动能力差了点，咱们加强肌肉和肌力锻炼就好了；精细动作差了点，咱们去市妇幼做OT就好了；智力暂时跟不上，咱们在家多对话多练习，按照重医康复科专家讲的操作就好了……

　　总之车到山前必有路，宝宝暂时的落后不代表永远落后；检查不出问题不代表问题有多难多罕见多严重，也许根本就是没问题，只不过他“开窍”比常人晚呢？在没有最适合的办法之前，也许这就是最有效的办法了吧……专家的意见先记下来，等我们在搜集一下，最后再问专家一次吧，也只能这样先…

　　最后感慨几句，刚才跟宝妈在书房坐了会，看见宝妈最近确实憔悴了不少。咱们的经济能力也开始慢慢走下坡路，连宝妈下个月过生希望的苹果手表也不能买了……心疼宝妈，也感激宝妈带娃的付出。只可惜宝妈的妈似乎对自己的亲生女儿和外孙没那么爱惜吧，唉…虽然说亲的永远是亲的，只可惜也许是因为男女有别吧…

　　2021.12.05明天宝宝就一岁半了。

　　一个多月来，一字未落。因为宝宝几乎是连着生了两场病，都是因为拉肚子引发炎症，每次都是住院。一次是住院近十天，第二次住院半个月…宝妈与我都是心力交瘁。最后还连累了丈母娘从百里之外赶过来照顾他们，然后又引发一系列的后续麻烦…（啰嗦一句，娃在长期腹泻之后可能会因为腹泻而导致乳糖不耐受，所以长期腹泻之后对以前经常吃的奶粉都会有可能导致不习惯而加重腹泻…个人经验，仅供参考…）

　　在此不想赘言，过去了的就让它过去吧。人有时候必须得洒脱一点，沉浸在以前的不快乐当中，又怎么去迎接未来的机遇和挑战！？

　　未来之所以值得期待，就是因为它具有不确定性，谁也不确定知道明天会发生什么。只是人应该是有自己的命运的吧，我似乎已经我看见了我和我儿子的将来一定会命途多舛。可是，既然已经来到这个世界，我就没想过要活着回去，只能在这个世界里拼搏一番。因为，谁也不知道明天会发生什么。

　　在我的一个微信群里有个宝妈近期相当惊喜，因为她的宝宝似乎在短暂的一两个月里有如神助，大量buff附身，很快学会坐和爬行，继而开始学走路，恭喜她全家。

　　可是我家66由于这两次生病，似乎已经遗忘了该如何翻身了…

　　今天群里有家长问我，我的儿子现在会啥技能？我不知该如何回答。正面回答吧：1、可以两手牵着走路：感觉他走路力量尚可，但是平衡感很差。为了锻炼他的平衡感，在牵着他走路的时候，我只让他双手各攥着我的一根食指。我另外三个指头紧张着，随时准备搂起他可能倒下后的手臂。还好，宝宝对速度的控制算是理想，所以很少出现急速倒下的情况。但是没法用一只手牵着走，而他似乎也很清楚自己无法只牵大人一只手走，所以两只手攥得我食指紧紧的；2、只会叫妈妈，而且意识性不强，感觉有需要或者不舒服的时候就会叫。不会叫其他，包括不会叫爸爸…偶尔会一次性叽里呱啦说八九个谁也听不懂的音节；3、注意力、理解能力和社交能力非常差，通常情况下只能理解“灯灯”：跟他说灯灯的时候，他会主动去找家里最有点造型的那盏餐厅吊灯。慢慢诱导之下，抱着他可以去按电灯开关；听到“街街”的时候会乐得笑不拢嘴，知道我们要带他去楼下遛他；饿了的时候对他说吃的“奶奶”和“饭饭”会露出迫不及待的表情，听到我说“爸爸抱抱”的时候可以张开双手；听见谁说爸爸在哪里的时候，知道东张西望的来找找我，看见我之后露出一个让我迷醉的微笑；即便小区每天接触到的守门大爷都不是太亲近，但是对小区里一个很会逗孩子的老奶奶却非常的亲热…狠喜欢跟比他大一点的小孩子接触，尽管遇到的很多时候都是白眼，我可怜的娃…

　　说了一大堆“优点”，剩下的可就全是遗憾了：不会翻身了…不会从睡到坐，尽管拉坐起来后可以长期独坐…不会从坐到爬，因为根本不会爬；更不会从坐到站，从坐可以拉起来站起，可是腿会一直直着站起来；扶着茶几或者沙发可以站那么几秒或者几十秒钟，可是双手虚扶（保持扶的姿势，但是尽量不接触他，只是起到保护作用）着他的我却是如临大敌，怕他倒下。因为普通孩子倒下都会下意识的用手去支撑，他不会…娃有一个很大的问题就是不会，甚至是有点排斥使用双手。比如说，对他唱“小手拍拍”的儿歌的时候，尽管我已经无数次示范拍手的动作的时候，让他两只手拍拍，却异常不配合，总不愿意让两手拍起来，非常排斥两只手同时去抱一个他非常喜欢的玩具，比如不倒翁小猪…

　　未来总是未知的…很希望这些状况可以像群里那位宝妈一样，突然就好转起来了…尽管我知道这样的机会微乎其微，但是，我们作为宝妈宝爸的，总会用尽一切方式方法，不管是科学的甚至是现代科学无法解释的一些方法去解决目前的问题。

　　2021.12.21忽明忽暗的希望之光

　　似乎是第一次给我写的东西加个副标题。

　　自从有了宝宝，我的大部分业余时间以及绝大部分心思都放在了他的身上，我的大部分喜怒哀乐都随着他的变化而起伏不定…

　　昨晚是比较郁闷的一个夜晚。原因是宝妈有个好朋友，儿子刚比我娃大一个月。昨天晚饭时宝妈把那孩子的视频放了些片段给我看，看着人家的孩子跟父母算得上对答如流，再想想自己家的连“爸爸”两字还发不清楚，心里酸酸的，硬是把眼泪憋在了眼里…

　　孩子已经这个月6号就已经一岁半了，但是现在的发育状况真的太不乐观了。只会含含糊糊叫妈妈，叽里咕噜能发几个音，不会四肢爬行，一直流口水，牵着两只手才能蹒跚地走路，抓东西握不了几秒钟就往地上扔……

　　该检查的项目包括基因检测都已经检查了，该找的医生重医面诊，北大一院电话问诊已经找了，可是就连一个病因都没找到…这种失望，甚至有点绝望的心情真的无法用语言去形容…

　　昨晚噩梦连连，真的很担心自己的娃…

　　今天出门上班，娃的咳嗽依然没有太大好转，就想要不要去看下中医。突然想起那个熟悉的中医老师跟我提过一个事情：六味地黄丸最初就是为了治疗孩子的发育迟缓的！一个激灵上头来，立马度娘：六味地黄丸 发育迟缓的相关词条（具体内容不在此赘述），中医对付小儿发育迟缓还真可能会有帮助，我心中又燃起了希望的火焰。大致讲下中医关于这方面的理论：中医认为肾为先天之本，脾为后天之本。而孩子各方面的发育迟缓乃先天不足，所以可能存在肾虚的问题；而儿子即便现在爱流口水的原因可能也找到：脾胃虚弱。

　　回到家立马跟宝妈分享了这个事情，宝妈也很支持。毕竟西医看了这么久还没找到原因，而博大精深却又被我们有意无意淡忘的中医似乎也该发挥一下它的能力了吧。今天上班一直摸鱼，大部分时间都是抽烟+百度。某APP上甘肃省某医院一位副主任医师号称治愈了4名发育迟缓的孩子，我交了图文问诊费用，坐等那位老师的消息。又跟我那位熟悉的区中医院老师联系了一下，将宝宝的详细情况告诉了他，他的回答是可以治疗。先治理脾胃，后补肾，以后天医养先天。

　　宝妈也跟我聊了不少，她说宝宝非常努力，并且最近的进步也不小：比如，半个多月前开始可以自主从小板凳上从坐到站起来了；比如这两天可以只牵一只手慢慢走路了；比如可以说“羊羊”和更多乱七八糟的发音了…

　　我知道我家宝宝一直在努力，很努力…我做爸爸的也会更多的去想办法，为宝宝的发育寻找更多的办法！中医，也许是一条可行的道路！

　　2021.12.30关于使用中医治疗66的思考

　　66已经一岁半多了，可是他目前的发育状况依然堪忧。西医的方法我们几乎已经尝试了个遍，直到现在没有明显起色，甚至连病因都没法确切找到。

　　那就不妨尝试一下中医吧。

　　近些年中医在不断地受到质疑和挑战，不过国家已经出台法律保护中医，这也从侧面说明中医的存在还是有其价值的。

　　从中医角度而言，66的病情属于“五迟五软”这一症状。“五迟是指立迟、行迟、语迟、发迟、齿迟；五软是指头项软、口软、手软、足软、肌肉软，均属于小儿生长发育障碍病证。”

　　五迟：小儿2-3岁还不能站立、行走为立迟、行迟；

　　初生无发或少发，随年龄增长头发仍稀疏难长为发迟；

　　牙齿届时未出或出之甚少为齿迟；

　　1-2岁还不会说话为语迟。

　　五软：小儿周岁前后头项软弱下垂为头项软；

　　咀嚼无力，时流清涎为口软；

　　手臂不能握举为手软；

　　2-3岁还不能站立、行走为足软；

　　皮宽肌肉松软无力为肌肉软。

　　综上所述为中医定义的五迟五软，66完全符合的有：发迟、语迟、手软和口软等四项；基本符合的为立迟、行迟和足软等三项；有待确定的为肌肉软。完全不符合的是齿迟和头项软，因为在发现66有轻微缺钙的时候开始加强补钙，所以牙齿的发育较为正常。

　　中医认为：五迟、五软之症不一定悉具，但见一、二症者可分别做出诊断。还应根据小儿生长发育规律早期发现生长发育迟缓的变化。

　　所以，综上所述，66是符合“五迟五软”这一病理特征的。

　　从中医来看，该病1病因主要有有先天禀赋不足，亦有属后天失于调养者；2病机主要是先天因素：父精不足，母血气虚，禀赋不足；或母孕时患病、药物受害等不利因素遗患胎儿，以致早产、难产，生子多弱，先天精气未充，髓脑未满，脏气虚弱，筋骨肌肉失养而成；后天因素：小儿生后，护理不当，或平素乳食不足，哺养失调，或体弱多病，或大病之后失于调养，以致脾胃亏损，气血虚弱，筋骨肌肉失于滋养所致。

　　综上所述，西医没能找到的病因，通过中医基本上已经找到。虽然不能全部符合，但是基本一两条还是有的。

　　而且中医理论也有治疗该病的方剂：

　　在疾病治疗这个问题上，我从来不对西医或者中医任何一种抱有偏见。“不管黑猫白猫，抓住老鼠就是好猫”，所以无论中医西医，能治好我儿子就是好医。况且，中医对治疗五迟五软还是具有不少成功案例的。所以，我相信，用西医的康复手段，加上中医的滋补治疗，一定会事半功倍。

　　中医的药方也是现成的：

　　1.肝肾亏损

　　证候：筋骨萎弱，发育迟缓，坐起、站立、行走、生齿等明显迟于正常同龄小儿，头项萎软，天柱骨倒，舌淡，苔少，脉沉细无力。

　　治法：补肾养肝。

　　方药：加味六味地黄丸加减。

　　常用药：熟地、山萸肉、山药、泽泻、茯苓、丹皮、鹿茸、五加皮、麝香。

　　2.心脾两虚

　　证候：语言迟钝，精神呆滞，智力低下，头发生长迟缓，发稀萎黄，四肢萎软，肌肉松弛，口角流涎，咀嚼吮吸无力，或见弄舌，纳食欠佳，大便多秘结，舌淡苔少，脉细。

　　治法：健脾养心，补益气血。

　　方药：调元散加减。

　　常用药：人参、黄芪、白术、山药、茯苓、甘草、当归、熟地、白芍、川芎、石菖蒲。

　　有位中医老师也对我说过，66是有肾脾两虚的症状，先治理脾胃，后补肾，以后天医养先天。从症状的数量和程度来看，我完全同意这位老师的看法！

　　看来，是时候抓紧时间进行治疗了。

　　2022.1.1新的一年到来了，希望新年有新气象，更希望我的儿子能尽快摆脱发育迟缓的影响，尽快好起来。

　　尽管他现在还在因为咳嗽的影响在医院治疗..

　　66这次的咳嗽先后换了三次医院，吃药打针用了十多天，但是病情一直未见明显好转，最后因为发烧又开始住院治疗。因为一直想用中医治疗他的“五迟五软”的问题，昨天把他带到了区中医院找医生治疗，希望中西医结合能让他感冒迅速好起来。

　　边治疗咳嗽便边咨询他对于“五迟五软”的看法，可能是因为这位中医老师确实不是专业的儿科医生，加之他对66的情况不是十分了解。仅仅在医院那几分钟他对66的观察，他觉得66的表现还不错。

　　66目前能用双手牵走，单手牵也勉强能蹒跚走几步，能含含糊糊叫妈妈爸爸，但是指向性并不明确，感觉他只是会说这两个词而已，并不是说他知道这两个字的确切意义，或者说他因为有需求才会叫爸爸妈妈。

　　最关键的是他不会爬行。很多人（包括这位中医老师）认为不会爬行无所谓，反正他都会走路了，我不这样认为！因为66的问题并不是在于他的手臂或者手指无力——他打人抓人还是挺疼的——最根本的问题在于，他根本不会用大脑灵活指挥他的双手，他到现在更擅长的还是用兰花指戳戳戳。虽然他两只手能单独抓取玩具，但是他无法同时用两只手抱起一个玩具，也无法用两只手同时抓取两个小玩具。根据我的观察与推测，这应该是大脑发育迟缓的特征，如果不加以治疗，极有可能造成永久性的智力低下…

　　其次，66到现在为止基本无法听从指令。为什么说是基本，因为他只能听懂极个别的指令。比如我摆出一副要抱他的姿势说，66来爸爸抱抱，他会从小椅子上站起来伸开双手让我抱…似乎，他只能听懂这个…

　　以前我们隔壁单元也有个小孩子，只比我家66大四个月。那个小孩一岁半的时候已经可以稳稳的走和跑了，问他爸爸在哪里，他知道去指，问他爷爷在哪里，他也知道跑到爷爷的跟前…没有比较就没有认识，66与他的差距不是三五个月的问题…

　　前两天通过我曾用过的某知名医疗APP搜索，看有没有中医能够治疗发育迟缓的，没有找到任何有价值的线索…看来，中医在许多方面还需要与时俱进。

　　APP里找不到成功的案例并不等于现实中没有成功的案例！通过度娘，还是发现了一些较为成功的案例。没有任何医生是万能的，毕竟学术有专攻。不可能强求一个现代顶尖西医都解决不了的问题，如此容易就能被中医解决，这是强人所难。但是，自己的儿子自己必须得努力。所谓谋事在人，成事在天，纯属失败者的推托之词。我的语录是，抓住机会就要上，没有机会创造机会也要上！

　　以下是我从互联网上找到的药方，单独红字是时而出现的状况；红字套黄的是66经常有的症状；加斜体的，是非常明显的，而且是让我非常纠结的：

　　1.肝肾亏损证

　　证候：筋骨痿弱，发育迟缓，坐起、站立、行走、生齿等明显迟于正常同龄小儿，头项痿软，天柱骨倒，头型方大，目无神采，反应迟钝，囟门宽大，易惊，夜卧不安，舌质淡，舌苔少，脉沉细无力，指纹淡。

　　治法：补肾填髓，养肝强筋。

　　代表方剂：加味六味地黄丸。

　　2.心脾两虚证

　　证候：语言发育迟滞，精神呆滞，智力低下，头发生长迟缓，发稀萎黄，四肢痿软，肌肉松弛，口角流涎，吮吸咀嚼无力，或见弄舌，纳食欠佳，大便秘结，舌淡胖，苔少，脉细缓，指纹色淡。

　　治法：健脾养心，补益气血。

　　代表方剂：调元散。

　　3.痰瘀阻滞证

　　证候：失聪失语，反应迟钝，意识不清，动作不自主，或有吞咽困难，口流痰涎，喉间痰鸣，或关节强硬，肌肉软弱，或有痫证发作，舌体胖有瘀斑瘀点，苔腻，脉沉涩或滑，指纹暗滞。

　　治法：涤痰开窍，活血通络。

　　代表方剂：通窍活血汤合二陈汤。

　　肾主骨，肝主筋，脾主肌肉，人能站立行走，需要筋骨肌肉协调运动。若肝肾脾不足，则筋骨肌肉失养，可出现立迟、行迟；头项软而无力，不能抬举；手软无力下垂，不能握举；足软无力，难于行走。齿为骨之余，若肾精不足，可见牙齿迟出。发为血之余、肾之苗，若肾气不充，血虚失养，可见发迟或发稀而枯。言为心声，脑为髓海，若心气不足，肾精不充，髓海不足，则见言语迟缓，智力不聪。脾开窍于口，又主肌肉，若脾气不足，则可见口软乏力，咬嚼困难；肌肉软弱，松弛无力。 [临床诊断] 1．小儿2-3岁还不能站立、行走为立迟、行迟；初生无发或少发，随年龄增长头发仍稀疏难长为发迟；牙齿届时未出或出之甚少为齿迟；1-2岁还不会说话为语迟。 2．小儿周岁前后头项软弱下垂为头项软；咀嚼无力，时流清涎为口软；手臂不能握举为手软；2-3岁还不能站立、行走为足软；皮宽肌肉松软无力为肌肉软。 3．五迟、五软之症不一定悉具，但见一、二症者可分别做出诊断。还应根据小儿生长发育规律早期发现生长发育迟缓的变化。 4．可有母亲孕期患病用药不当史；产伤、窒息、早产史；养育不当史；或有家族史，父母为近亲结婚者。 [辨证论治]　　一、辨证要点 1．辨脏腑立迟、行迟、齿迟、头项软、手软、足软，主要在肝肾脾不足；语迟、发迟、肌肉软、口软，主要在心脾不足。 2．辨轻重五迟、五软并见，病情较重；五迟、五软仅见一、二症者，病情较轻。　　二、治疗原则　　五迟、五软属于弱证，以补为其治疗大法。根据证型不同，分别施以补肾养肝，健脾养心。本病一般用散剂、膏剂等中成药剂长期服用，并宜配合教育训练等法缓图进步。　　三、分证论治 1．肝肾亏损　　证候：筋骨萎弱，发育迟缓，坐起、站立、行走、生齿等明显迟于正常同龄小儿，头项萎软，天柱骨倒，舌淡，苔少，脉沉细无力。　　分析：肝肾不足，不能荣养筋骨，筋骨牙齿不能按期生长发育，故见立迟、行迟、齿迟、头项软之症。　　治法：补肾养肝。　　方药1：橘井常用药熟地、山茱萸滋养肝肾，鹿茸温肾益精，五加皮强筋壮骨，山药健脾益气，茯苓、泽泻健脾渗湿，丹皮凉血活血，麝香活血开窍。　　齿迟者，加紫河车、何首乌、龙骨、牡蛎补肾生齿；立迟、行迟者，加牛膝、杜仲、桑寄生补肾强筋壮骨；头项软者，加枸杞子、菟丝子；巴戟天补养肝肾。等多味加工成药丸， 2．心脾两虚　　证候：语言迟钝，精神呆滞，智力低下，头发生长迟缓，发稀萎黄，四肢萎软，肌肉松弛，口角流涎，咀嚼吮吸无力，或见弄舌，纳食欠佳，大便多秘结，舌淡苔少，脉细。　　分析：心主神明，言为心声，心气虚弱，故语言迟钝，精神呆滞，智力低下。心主血，脾生血，发为血之余，心脾两虚，血不荣发，故发迟难长，发稀萎黄。脾主四肢肌肉，开窍于口，摄取精微化生气血，脾虚生化乏源，气血不荣脏腑肌肤，故见四肢萎软，手足失用，肌肉松弛无力，口流清涎，咀嚼吮吸无力，纳食欠佳，大便多秘结。弄舌乃智力不聪之征，舌淡苔少，脉细，为心脾两亏，气血虚弱之象。，　　治法：健脾养心，补益气血。　　方药2：橘井常用药：人参、黄芪、白术、山药、茯苓、甘草益气健脾，当归、熟地、白芍、川芎补血养心，石菖蒲开窍益智。　　语迟失聪加远志、郁金化痰解郁开窍；发迟难长加何首乌、肉苁蓉养血益肾生发；四肢萎软加桂枝温通经络；口角流涎加益智仁温脾益肾固摄；纳食不佳加砂仁、鸡内金醒脾助运。

　　2022.1.20想到啥就写啥

　　最近，我已经陷入中医治疗宝宝的思维圈里了。

　　因为这个想法并不是全无道理，相反，它的理论支撑和治愈范例都是真实存在的，所以我深信不疑！

　　之所以现在进展不大，甚至说全无进展是因为1：66的咳嗽现在还没痊愈，时不时还会咳嗽，医生诊断有点小儿哮喘，一直在吃药，而且药的种类还比较多。宝妈看66吃太多的药可怜，所以中药治疗的进展一直不太顺；2,66对中药的接受程度实在是我见犹怜。我小时候是最讨厌吃中药的，我宁愿输液都不愿意吃中药。我深深理解他对于中药的恐惧和厌恶，所以也不能怪他。区中医院的王老师知道这个情况，所以配的药也不敢用苦味太重的药，所以有些比较关键的药他也不敢上…

　　现在主要坚持在吃的药就是儿康宁糖浆。这个糖浆主要是针对脾胃的，它的配料主要是党参、黄芪、白术、茯苓、山药、薏苡仁、麦冬、制何首乌、大枣、焦山楂、麦芽（炒）、桑枝。这个药的主要疗效应该是健脾开胃，增强宝宝免疫力的。

　　但是，跟我想要达到的治疗心脾两虚还有很大差距，在我心目中，我还想加

　　1.酒黄精（养阴润肺，补脾益气，滋肾填精的功效。主治阴虚劳嗽，肺燥咳嗷，脾虚乏力，食少口干，消渴；肾亏腰膝酸软，阳痿遗精，耳鸣目暗，须发早白，体虚羸瘦，风癞癣疾。）

　　2.菖蒲（苦、辛，温。化痰，开窍，健脾，利湿。用于癫痫…）、

　　3.地黄（治小儿肾怯失音，开不合，神不足，目中白睛多，面色咣白等:熟地黄八钱，山萸肉、干山药各四钱，泽泻、牡丹皮、白茯苓(去皮)各三钱。上为末，炼蜜丸，如梧子大，空心，温水化下三丸。(《小儿药证直诀》地黄丸)）；

　　4.山萸肉（滋补肝肾）；

　　5.桑葚：（补肝益肾、生津润肠、乌发明目）

　　6.远志（远志苦辛性温，性善宣泄通达，既能开心气而宁心安神，又能通肾气而强志不忘，为交通心肾、安神定志，益智强识的药物，适用于治疗心肾不交所引起的失眠多梦、健忘、惊悸、神志恍惚等症。）远志是个好药啊，就是不晓得66能不能克服这个苦味啊！

　　2022.1.24中药开始起作用了？

　　66是这个月14号出院的。由于在区妇幼院内感染，高烧引发了抽搐，66出院后情况很糟糕，技能出现了倒退：原本勉强能单手牵走的，出院之后双手牵着都有腿软的症状；对“灯灯”没有反应了；话也没以前多了；应人的能力也下降的很厉害……说实话，我真的有起诉区妇幼的心！

　　今天上班，宝妈打来电话，说66今天开始单手牵走了，而且走得比入院之前还稳。好消息。下班回来仔细看了看，确实66的步伐显得有力和稳健多了，虽然时不时偶尔还有点偏偏倒到，但是总体而言，真的是比出院时候好得不是一星半点。甚至比入院的时候走得还好。

　　应该是中药起作用了吧。