肌酐240-300，12个肾小球9个硬化，已保持16年！我是如何做到的？

　　这篇文章的作者，Vincent，肾上线的老朋友们可能有印象，2019年的时候，他就在肾上线发过自己的经历（→）

　　如今，4年又过去了，再来听听Vincent的分享吧，以下是正文。

　　肾衰竭16年

　　半个月前在肾上线给其他病友的文章留言，恍然发现自己今年已经是确诊肾衰竭的第十六个年头，5800多个日日夜夜。

　　幸运的是，虽然CKD3b-4期被大多数医生认为很快会进入尿毒症，我碰到了二位好医生。感谢他们在我病理极度不理想的时候，愿意为我积极使用「激素+环磷酰胺」的方案；仍然愿意在已经穷尽办法，病情多次反弹的时候，为我反复调药，控制蛋白尿，延缓肾功能的进展。

　　这些年来，面对病情的迁延不愈与进展，我也会有麻木与惰怠，中间数次的反弹，调药稳定、再反弹，不断的消磨自己与疾病斗争的意志。但是我想仍然值得把自己的经历和感想记录下来，为那些一同在抗争的病友做为参考和鼓励。

　　我依然从大家关心的病理、治疗、工作、运动、休息等几个不同角度来讲述我自己的一些体会与经验，但是个体存在年龄、性别、体质等不同的差异，仅限给大家参考。

　　我的肾穿刺病理

　　我的认知中，病理代表的是你现在此时此刻的肾脏状态，虽然它对治疗和预后有一定的指导作用，但不代表你病理差就不能通过治疗来延缓肾功能的衰退，当然如果病理表现比较轻，预后会更理想。

　　所以当每次有病友说他是IgA4级，5级医生说很快会尿毒症时，我强烈建议你们看一下我的病理：

　　这是我07年穿刺时的病理：12个肾小球、9个球性硬化、3个节段硬化、间质中度纤维化。

　　大家病理报告都是四五级，而医生给我的是「晚期硬化型」，穿刺时候我的肾脏已经缩小到8cm，所以病理虽然是预后的重要参考因素，但不是绝对因素！不是绝对因素！病理差的人一定不要气馁与放弃！

　　07年穿刺病理▽

　　

　　因为肌酐受体重，性别等影响，相同的肌酐值对个体来说，肾小球滤过率/肌酐清除率还是有一定差异的，所以这里用肾小球滤过率来表述我整个病程的进展。

　　

　　大家可以看到，我2007年确认时的肌酐是240-260umol/l，肾小球滤过率是34.32ml/min，根据我现在的年龄、体重、血肌酐换算的话，我现在的肾小球滤过率大概是24ml/min（肌酐280-300）。

　　也就是说16年我下降了10ml/min，约0.6ml/min一年。

　　2023年2月肌酐报告▽

　　

　　2023年6月肌酐报告▽

　　

　　所以无论你的病理多差，通过积极的治疗和干预，是能让肾功能的下降保持在一个低水平上的，很多病友的基础病理和肾功能都要比我好，大家也可以去推算，如果每年只下降0.5-1ml/min，你的肾小球滤过率到透析能坚持多久。

　　我的治疗经过

　　这里还是要再次感谢我的医生，当年在这个病理的情况下（大量的硬化+部分的炎性细胞侵润），给我尝试性用了CTX+足量激素的方案，激素维持到18个月减完。

　　之后换用2倍ARB维持，从07年-11年整整4年，我的肌酐几乎都维持在220左右，蛋白尿0.2g以下。后期反弹后，主要靠ARB+雷公藤来控制蛋白尿。

　　这些年肾脏病药物越来越丰富。从以前的激素、免疫抑制剂、ACEI/ARB、雷公藤、抗凝治疗，到现在的列净类、羟氯喹、MRA、甚至新的靶向布地奈德越来越多的药物可以帮大家控制蛋白尿，延缓肾功能的进展。

　　但是，治疗我觉得是所有手段中延缓肾功能进展的核心要素，如果治疗不到位，天天躺床上啃胡萝卜也没用。

　　所以如果是中青年人，不管用什么样的药物组合，24h蛋白尿的理想靶目标应该在0.3g以内，才能来带肾功能的长治久安。

　　

　　我的饮食

　　这也是一个大家非常关心的话题，我在前面15年几乎完全不控制饮食，但我也不会胡吃海喝，海鲜也吃的比较少。但是远达不到指南要求的蛋白质0.6g/kg的标准。包括因为这些年我仍然在正常工作，所以午餐也做不到清淡和低蛋白的要求，晚上一般和家人正常吃。

　　所以我一直不认为饮食是整个CKD治疗中的核心环节，当然你如果血压超标，在吃ARB就需要低盐，如果血钾高蔬菜就需要焯水，少吃高钾水果，尿酸高需要避免海鲜和荤汤，每个人需要根据自己的个体化情况去了解能吃什么，少吃什么，不能吃什么。

　　我的运动习惯

　　有很多男性病友问过我这个问题，因为我在患病期间爬过泰山、九华山、黄山以及其他各种江浙小山，还去台湾自行车环岛。所以除了在疾病的活动期以及激素和免疫抑制的治疗期我觉得不适宜运动以外，其他的时间适当的运动有助于增强体质，减少感冒次数。

　　但是运动需要遵从二个原则：循序渐进、不疲劳

　　循序渐进是因为大家都知道，正常人如果突然剧烈的运动会有出现横肌纹溶解症的概率，所以肾脏病人的运动更应该从小量开始慢慢让自己的身体和体能有个逐渐适应的过程。

　　我们运动的根本目的还是为了增强体质，所以对于肾脏病人的运动我们不以某些竞技目的为参考标准，不然过量运动造成抵抗力下降，反而得不偿失。

　　那么怎么判断自身机体是否疲劳，大家可以在运动前，运动后测试一下自己起床前的静息心率以及自己身体的主观状态作为参考。

　　关于工作

　　我想我们所有的治疗的终极目的都是为了我们能够像健康人一样回归社会，正常生活和工作，所以如果是一些不涉及体力劳动的工作，并且不在病情的活动期，我强烈建议大家积极去尝试力所能及的工作，这样可以有正常的社交、朋友圈，规律的生活和健康的心态。

　　及时处理感冒、感染

　　病程比较长的病友应该比较了解，每一次感冒、发烧、上呼吸道的感染都可能带来病情的反复甚至肾功能的恶化，但是在长期病程中，我们本身又无法完全避免例如流感、换季、抵抗力下降等等引起的各种感染。

　　所以第一位的是增强自己的抵抗力，尽量的减少感染次数（平时均衡营养、适量运动、吃一些例如百令类的药物）

　　第二对于常见的感冒、呼吸道的感染要有你适合的常用药方案，肾脏病人不是普通人，可以靠自身抵抗力熬过流感或者发烧，当你不能判断病情是会自愈还是进一步发展时，我建议要么及时就医，要么积极干预，提前向你的主治医生了解，在什么情况下你适合吃哪类抗生素，哪款退烧药，腹泻了怎么处理。千万不能让这些问题自行发展最后造成肾功能的损害。

　　定期复查特别重要

　　这个放在最后是因为我觉得定期复查的重要程度仅次于初始治疗方案，新病人往往会因为恐慌、焦虑、不安密集的检查和就诊。一旦变为老病号，大家对疾病慢慢麻木也越来越不重视复查，最后等到蛋白尿长期增高，最后影响肾功能，往往已经来不及干预。

　　所以对于CKD3b期以上的病人，稳定期内至少三个月、甚至二个月一次的全面复查，我觉得是有必要的，能让医生及时判断你的病情是稳定还是在发展，药物是需要维持还是调整。很多时候治疗窗口期一旦失去，就再也没有机会了。

　　总结

　　最后请让我用法国作家罗曼·罗兰话结尾，“世界上只有一种真正的英雄主义那就是在认清生活的真相后依然热爱生活。希望每一位病友在和疾病抗争的同时，依然热爱和过好每一天的生活。

　　肾上线

　　感谢Vincent分享。

　　从字里行间中，大家应该可以感受到作者的用心，对肾病知识掌握得很好，又能结合自己的情况做到松弛有度，不会因为对肾病无知和盲目恐惧而走极端。不管是对待治疗、复查，还是对待自己的生活，该注意的注意，该放松的放松。所以，在病情较严重的情况下还能保持这么久时间，这是医生和患者共同努力的结果。

　　希望更多的朋友们也能多掌握肾病知识，不要病急乱投医，配合好医生治疗，严格控制好尿蛋白、血压等影响肾功能的指标，与肾病和谐共处。