爸爸的肝内胆管癌记录（整理）

　　之前那篇，由于是第一次用知乎，每次更新都更在了评论里，评论翻起来又是乱序的，所以归整一下。

　　这两年和爸爸并肩作战的点滴。

　　发布于2019-07-18 ：

　　5月15日：爸爸胃部不适一月余，感觉胃潮胃胀嗳气，让他去医院检查胃时顺便做个CT，结果懵了，胃没事，而肝内有直径51mm团块，看着报告当时脑子就空白了。

　　5月30日：一直安慰家人＋自我安慰，不会太差的，现在医学这么发达癌症不是绝症了。问诊东方肝胆医院，增强CT结果确诊55mm*52*48mm团块为恶性肿瘤，且侵犯血管及形成门静脉癌栓，胆囊、胰腺、双肾均未见异常。上班看到这个报告，崩溃在办公室，坐地铁一路哭回家，提前两站收拾心情，继续乐观面对安抚家人。

　　6月3日：入院东方肝胆行肝穿刺。

　　6月5日：肝穿结果：低分化癌，免疫组化提示来自胆道或胰腺，至此，爸爸病情确诊：肝内胆管癌。竟然比肝癌还差，从开始到现在不断自我打气安慰期待换来的却全是坏消息，觉得人生真的很可笑，我爸这么好，为什么这么对他？依旧，乐观鼓励家人一起配合积极治疗，好在爸爸是硬汉，也看得开，什么都知道的他一直都很坦然面对。

　　6月15日：确定行射波刀治疗，治疗前做肿瘤定位，发现一枚肝内转移灶，医生说病情发展快，十天时间转移灶大了一倍，射波刀范围定为69mm,5次。范围内包含原发灶及转移灶，门静脉癌栓离心脏太近，只能尽力。又是坏消息，每天人前乐观夜晚等宝宝睡去后独自发泄情绪，爸爸是我的超级英雄，怎么都想不明白，接受不了，但是又能怎么办，眼前没路了，多一天陪伴是一天，在不让爸爸受苦影响生存质量的前提下，只能拼啊！

　　6月18日：行第一次射波刀治疗，治疗后爸爸未感觉明显不适，饮食正常，一切如常。

　　6月19日：行第二次射波刀治疗，人略感疲劳，其他状态和昨天基本一样。

　　6月21日：昨天休息一天，今日行第三次射波刀治疗，人感觉累，多睡觉，其他如常。

　　6月22-24日：休息，住院期间每天下午带宝宝去看她外公，其实是我想要看爸爸，有时看爸爸很累的样子，就赶紧带着宝宝走了怕打扰他休息。其实多想呆一下午就这样陪着他。

　　6月26、27日：行第四、第五次射波刀治疗，27日开始吃替吉奥胶囊，早晚各两粒，状态：人感疲惫，其他如常。

　　6月28日：出院，去拍了全家福，回家，一个半月后增强CT复查。

　　替吉奥用药第二天开始出现恶心、干呕症状，食欲减退，吃完饭后打嗝。替吉奥用药第三天联合乐伐替尼一起吃。

　　用药第一周的反应就是人很疲劳，恶心、干呕症状，食欲减退，吃完饭后打嗝这些症状。

　　用药第二周恶心症状明显改善，疲劳感也好很多，天气好的话晚饭后散步，除了体力上差点，状态基本恢复到平时那样了，看着爸爸这样，甚至恍惚怀疑会不会是误诊了。

　　替吉奥用药两周停药一周，乐伐也一起停了，休息一下。替吉奥可以进医保但是很难配，来来回回跑各个医院去配，药不能缺了。

　　7月15开始第二轮吃药替吉奥+乐伐，状态如常，没有明显恶心干呕等不适反应。

　　暂时记录到这里。

　　发布于2019-11-12：

　　11.4，基因检测结果出来了，有IDH1突变和PBRM1失活表达，于是陷入又一轮纠结，ag120用不起，在没法用ag120的情况下，想要试一下奥拉帕利＋PD1的方案。而爸爸在得知奥拉帕利的价格一个月可能要近五万，一向都积极配合的他竟然说不要治了，听到这话的时候心里好痛，一边安抚他我会找找病友转药，一边后悔为什么这么傻要实话实说，费用这种事绝对不要和本人提。

　　半个月来每个科问诊一圈加会诊，评估建议还是暂维持原方案仑伐＋替吉奥，等有变化再换方案。

　　我这几天一直很焦虑，维持原方案，我担心这两次影像结果已经是肿瘤不再缩小了，且病灶边缘活性强，害怕下一次就是增大。换新方案的话，现在没有证据证明仑伐无效（因为肿瘤缩小要考虑射波刀放疗、化疗和仑伐三方面原因且无法评估是谁有效），在医生认为，仑伐在胆系的响应率即使无基因表达也还是值得参考的，所以建议继续观察。不换方案的话，我心里又不安心害怕这样做是不是放任肿瘤进展。

　　心态糟糕，很讨厌自己，不管怎么做决定都让我套在里面，不管用哪一个都得不到心理上的缓解。

　　还有表哥一句话:“逼急了你爸会离家出走”。

　　被这句重击，我怕爸爸真的会的，他心里都是这个家，是妈妈是我是宝宝，如果真的让他觉得治疗要把家弄垮，他可能真的会选择这种方式。我又安慰自己不会的，他不会想不到如果他这样我们的余生会在痛苦和自责中度过。

　　精分的感觉。

　　发布于2020-01-06：

　　12.30复诊，1.2下午取报告，增强核磁显示病灶从两个月前的3*2.4cm增大到6.5cm，将近翻了个倍，且左叶胆管扩张。

　　立刻预约了这周的几个介入科，问诊完后确认方案，尽快做介入治疗。

　　这几天整个人都陷在后悔自责中，11月初纠结要不要换方案那会儿，我最终听取了大部分医生的意见：维持原方案继续观察。也有个医生提醒过我这时候应该去咨询介入看能不能做，当时我想着既然现在都挺稳定就不要让爸爸折腾了，结果肿瘤就在这两个月的时间里给颜色看了。

　　已经无心工作了，只想问诊顺利赶紧把介入跟上，肿瘤大了，介入化疗的剂量肯定就高，副作用反应肯定就大，想想爸爸到时候难受的样子我就想哭，是我没选对才让爸爸现在要受更大的苦。

　　先这样吧，看介入知识去了，等这波结束了再上来更。

　　发布于2020-01-13：

　　又一轮复诊问诊归来，以下为问诊总结：

　　2020.1.6 仁济：对比新老片子，认为6.5cm*3.8cm的阴影不完全是增大，是左肝因射波刀放疗引起的缺血性坏死，内部肿瘤活性不强。初步认为可以消融，近胆管位置可以放粒子，建议到时候再做个超声造影确认这个区域中哪部分坏死哪部分存活，再决定具体介入方案。

　　2020.1.7 上午 长海：对比新老片子，活性灶部分和上次复诊时差不多（和翟主任说的一样），介入方案的建议是：放置碘125粒子，如果放置粒子后有进展了，可以再试载药微球。提问是否可以联合tace？回答否定，认为tace化疗对肝内的意义不大，建议用粒子放疗。

　　2020.1.9 中山:介入方案建议是tace灌注化疗药＋碘油栓塞，根据彩超看适合消融的话做一下微波消融（说微波消融比射频的范围大些）

　　2020.1.13 中山:不建议介入治疗，询问如果想做，可否粒子，回答不建议介入治疗。（这个……）

　　首先可以确认一点，活性灶部分和两个月前复诊差不多，只是放疗的副作用仍在厉害，按医生说的就是整个左肝和周围血管已经萎缩变形了，我觉得这都可以接受。

　　接下来先不想了，好好的把年过了，年后去介入。

　　发布于2020-03-05：

　　2.28复诊及总结：

　　从一月起，爸爸的腹部不适症状日渐严重，本是中上腹位置偶有隐痛，慢慢痛感范围到上腹部左中右区域及腹部左边一块，另有恶心反胃，口内炎引起的牙龈肿痛及牙齿松动，偶有后背酸痛感，近两周明显影响睡眠及饮食营养摄入，针对胃部不适反应，用了莫沙利必，暂时还没有明显的缓解，再服用一段时间看看。

　　这次复查前爸妈心态挺差，主要是最近身体状况的原因，而我在复查前后的焦虑恐惧每次都差不多状态，拿报告总是手抖得像帕金森患者。。。考虑爸爸的身体状况，这次除了上腹部增强MRI，还加了肺部CT，断层骨扫，近一周泡在医院里检查，看片，问诊总结，今天总算告一段落，下面说一下复诊情况。

　　肺部CT报告：两肺见多发囊性透亮影，高密度条索、结节影，部分伴斑点状钙化，结论为两肺气肿。

　　腹部MRI报告结论：原发病灶存活，肝左叶新增6mm转移灶，左叶胆管扩张，肝左静脉受累。

　　骨扫：没有明显转移迹象。

　　这两天分别在肝外科和放射诊断科确认影像结果，医生结论汇总：对比近两个月的影像，认为肝内情况变化不大，除了6mm的新增病灶外没有明显变化。对于近期的疼痛，可暂时排除骨转、肺转、胃转嫌疑，认为可能还是内部的放疗改变引起牵扯疼痛或是原放射病灶代谢的炎症反应。

　　出了诊室马上给爸爸打电话，即使他身体不适至少缓解一些心理压力。我爸嘴上从不爱多说但是我懂他，想想我都这样害怕，何况他本人。

　　春节前已经去几家医院咨询了介入方案，因为疫情搁置了，现在下一步打算回家找个时间和爸爸聊聊，听听他本人对介入的想法，考虑他最近被各种不适感折腾得很累，在病情情况允许的情况下还是该尊重他的意愿走每一步，不要让他有什么都很被动的感觉。

　　对于疼痛如果没有明确的诊断只能再试着吃些缓解症状的药辅助一下，另外开了些泰勒宁，如果疼得不行还是要吃的。接下来还是保证营养摄入为主，体质不能下去，最近几乎是白粥，蛋白质摄入太少，今天开了些VB6，希望对口内炎的症状能有所缓解。

　　昨天做完骨扫到家，社区医生来家里帮忙挂头孢，宝宝本来高高兴兴的还叫爷爷好，看到医生要给我爸打针吊水，立马变得不知所措，嘴里重复：“外公不要吊盐水”然后终于忍不住哇地一声哭出来大爆发。当时我的心啊……我赶紧把她抱走安慰她，告诉她外公是牙齿哇哇了，医生是来帮助外公的，吊完水外公牙齿就不会哇哇了，这样重复告诉她后她慢慢冷静下来自己去玩玩具了。

　　孩子的世界很简单，她看到爱的人受苦觉得很伤心，也不懂得伪装，所以表达得特别直观，而我感同身受，紧紧抱着她走开的时候眼泪悄悄打转。

　　老天，请仁慈眷顾吧，我只知人生苦短，拥有即是幸福。晚一些，再晚一些。

　　发布于2020-03-10：

　　周末开始服用泰勒宁，到今天为止爸爸感觉几乎无效，昨天去办了麻卡开了奥施，今天做了胃镜报告没问题，那就基本可排除法确定，是癌痛。说明病情还是在悄悄进展，接下来要做的是保证止痛药必须有效，让爸爸能熟睡补充体质抗癌，蛋白质的摄入必须增加。每天记录用药情况，副作用情况，疗效情况，及时记录。止疼如果效果不好，立马换，体感为主，看爸爸这两天被折腾的，心疼。

　　发布于2020-04-28：

　　4.23复诊及近况（主述癌痛）:

　　看了楼上评论，有一点想说。我爸爸确诊时，我找了闺蜜的妈妈把病历给了权威专家看，给我的回复是：“放弃一切针对肿瘤的治疗，顺其自然是最好的选择。”我想这一定是医生站在家属角度结合我实际情况后给出的建议。

　　虽然理解医生的意思，但做不到。当时整个世界充斥着绝望恐惧，同时也生出一股狠狠地力量：拼尽全力我也要救爸爸。

　　好了废话不多说，说一下癌痛情况：整个三月四月，癌痛进展依旧明显，奥施康定已经从20—30—30+泰勒宁2粒—40mg，期间我很心焦，疼痛进展这么厉害是不是肿瘤进展了，跑去医院提前了核磁检查，又找医生说了我的想法，医生告诉我：“肿瘤进展会引起癌痛进展，但不是癌痛进展就一定是因为肿瘤进展引起的，要把癌痛治疗和肿瘤治疗当做两件事去做。”

　　嗯没错，本就是该这样的，只是人一慌乱脑子就一团浆糊了，再重新调整自己要冷静思考，冷静地去煎熬。

　　我写在这里的癌痛状态只是我爸爸自身的情况，并不代表所有肿瘤病人的常态。我们癌痛进展明显的原因应该和我们的原发灶位置很深，放疗后各种变化都有一定关系，很多肿瘤病人最后离开都是无痛的，所以要结合实际去看不要盲目谣传和恐慌。

　　关于癌痛治疗的经验，通过学习资料，问诊疼痛科、肝外科甚至中西医结合科，给出的基础概念是绝对统一的：以患者体感为标准，用药方案及用量以能止住疼为主，不可强忍，强忍没有任何意义。用药方案上咨询疼痛科即可，会根据患者的体感给出用药意见。

　　需要提的是中医在癌痛止痛方面效果不佳，调理扶正可根据意愿去尝试，效果我不知道，没有经验。

　　有一天爸爸和我说他想试试中药调理，因为总是忽冷忽热地出虚汗，而且口干得非常厉害（应该是内分泌问题，唾液分泌不足），我说好啊（当然好，爸爸的主观尽可能满足！），如果用药对肝脏影响不大想试就试试吧，无效也就当吃个开心了。然后我买了个煎药壶，选了4月23日复诊那天，白天带爸爸去市中医肿瘤科面诊开了些药，然后就去复查做增强核磁了。

　　4月25日，我犯了个疏忽，爸爸告诉我泰勒宁吃完了，愚蠢的我一心关注奥施的余药量忽视了泰勒宁也是在吃的，又值周六，家附近的二级医院不给开，再跑去中山开药，顺便刷了下取报告机，前天的核磁报告也出来了。

　　最新的报告：左叶见不规则异常信号肿块大小为5.2cmｘ3.9cm，肝左叶另见小结节状异常信号，呈T1W1低，T2W1稍高信号，DWI稍高信号，增强后呈环状强化，直径约6mm，左叶肝内胆管扩张，门脉左支扭曲。

　　对比2月底的报告，似乎是无进展，心里好高兴，马上发消息告诉爸妈让他们也安心些，不用提前组织语言的感觉真是太棒了，我又可以做一个月鸵鸟，希望6月底前爸爸一切都好。

　　中药试了三天，消化道不适反应大，期间吐了一次，一整天没胃口，看样子老俞对中药不是很行哈哈，我说要不缓缓再试几次？吃了还是不舒服咱就算了呗？老俞连连点头同意~

　　4月11日是我心爱的老俞生日（太好了我真的真的真的期待已久），考虑到每次复诊之前全家人的心情都不咋地，所以这个生日更该好好计划。为了我心中期待已久的这个生日，提前一个月偷偷学了尤克里里做了一段Vlog，计划在家过上平凡又感动的一天。由于爸爸胃口不佳，做菜会尽量选择清淡调味，晚餐邀请了隔壁爷叔（爸爸的发小），听着他们说说笑笑，真美好，就是太投入关注全局忘记拍照了（好气……）饭后，邀请爸爸妈妈一起坐在厅里，爸爸抱着他心爱的小宝贝，关上灯投屏看了我做的Vlog，放完后深深拥抱了爸爸告诉他我爱他，天呢每个细节都太戳心，差点忍不住眼泪。后来想想，这个生日一定是所有方式里爸爸最满意的，嗯我很懂爸爸，又一次的心照不宣。

　　我亲爱的老俞，我爱你，加油。

　　发布于2020-07-04：

　　6.30复查情况及近两个月状态：

　　先说一下这两个月干了啥，对于抗肿瘤，两个月前的影像既然是无进展，那用药也就维持原样，只是生化报告上肝功能有明显的异常（之前肝功能都在正常值），于是每天的药里又加上了保肝，不过效果并不明显，肝损的原因也不明确，影像进展不明显的前提下，肝功能怎么就突然差了，也许和肝左的小胆管堵塞有些关系。

　　虽然出现了肝损，但也在可控范围，这两个月依旧是摸索止疼平衡的过程，体感记录、疼痛反馈、剂量调整，方案调整，期间看着爸爸恶心、难受、疼，而自己又还没摸索到合适的用药方案，真是觉得好烦好难受也很无力（就很丧），止疼方案简单说一下：我们从40mg奥施+泰勒宁试到奥施40mg+一贴芬太尼联用，到最后停奥施把剂量换算后改用4.2芬太尼5贴这个方案，爸爸的体感和止疼终于达到一个平衡了！即控制了恶心呕吐的消化道反应，也做到了不疼或者只是微微疼这样的止痛目的。

　　不得不说，泰勒宁即释片真是需要备些的，在缓释片给药剂量不够，止痛效果不佳的情况下，及时补上两颗泰勒宁真是救急太必须了，这样可以过渡到下一次缓释片或者芬太尼贴给药时重新调整剂量，我们六月初上的五贴方案保持稳定，期间几乎没有再吃泰勒宁了，但是五月到六月这段日子里真是难为爸爸了，方案试来试去止疼效果总是差口气，基本4小时就要两颗泰勒宁续上，还伴有强烈的恶心呕吐等不适反应，希望这次的用药可以维持得久一点再久一点，止疼到位了人立马就精神了~

　　端午前两天，我考虑止疼情况已经稳定了大半个月，偷摸摸给爸爸发了个微信问他愿不愿意端午出去走走玩几天？本以为会和往常一样拒绝我，没想到他却答应了！我看到消息那个激动啊~分分钟就订了机票酒店，全家去厦门玩了一周~这次的出游完全是跟着爸爸节奏来，他体感还是时感乏力，走不太动只想躺着，基本就是吃个饭海边散个步这样，也好啊，看看大海心情也不一样呀~我只安排了一些轻松活动，鹭江夜游啊，海边陪宝宝玩沙子啊嘿嘿。

　　倒是倒数第二天时按他意愿我们上了鼓浪屿（我本不准备去的，岛上都是步行怕他吃不消），还好有电瓶车带我们先绕岛一圈参观了下，最后我们在日光岩那里穿街走巷得走回码头，这一走把鼓浪屿看得很欢喜，这次出游宝宝也是开心得不得了~

　　浪完回来就是复诊啦，6月30日的最新的报告：左叶见不规则异常信号肿块大小为5.2cmｘ3.9cm，肝左叶及右叶下角另见小结节状异常信号，呈T1WI低，T2WI稍高信号，DWI稍高信号，增强后呈环状强化，大者直径约6mm，肝左静脉未见显示，左叶肝内胆管扩张，门脉左支扭曲。

　　这次和前几次有些不一样，新增病灶按报告医生的说法应该不止原来那个6mm一个了，于是今天联系了医生，他把片子调出来仔细看了下，确实除了前两个月就在的一个6mm转移灶外，这次肝右叶也有一个7mm的新增，基于这些情况，今天整理了问诊资料，下周二要再去好好转一圈看看了。

　　总结：五月六月把止疼的任务好歹是完成了，过程真是一言难尽啊，好在终有回应~从最新的影像来看，接下来要把超纲的计划也落实一下了，祈祷一切顺利。

　　我看到了很多病友的留言，很多是家人刚确诊。会有这样一个过程，极度的痛苦失落，可是日后转念过来，想要治的人，哭着也是走，坚强扛着也是走，振作起来化悲愤为力量会更好些~

　　大家一起加油。

　　发布于2020-07-10：

　　6.30复查进展（特别说明：影像诊断的重要性）复查后的这十天挺折腾的，复查后如常预约了医生，报告看起来和4月是差不多，只有一句话不一样：“肝左叶及右叶下角另见小结节状异常信号，大者直径6mm.”而之前写的是：“肝左叶见小结节状异常信号，直径6mm.”这就是说，肝内有大于一个的新发灶了，让医生打开电脑仔细查看肝内情况，医生看了半天，说肝右叶确实有多了一个新增，大小7mm。老实说这样的进展我可以接受，当下脑子里考虑的就是：仑伐+替吉奥已耐药，要尽快确定影像的准确性，然后找介入和肿内评估介入和用药方案。于是立马预约了最近的影像科高专，由于疼痛科开芬太尼和高专总是挤在一个时段，所以最近真是跑起来比体育考试还卖力，去晚了万一不给加号我会烦死自己- -这一读片，没想到出乎意料了，医生读完片说：“肝内的新发除了这两个，还有很多零散的新发灶，癌痛很厉害吧？可能是因为有一串的淋巴结转移。”

　　哎......完全打乱节奏，肝内多发，介入已是得不偿失，我不可能强求，这样会让爸爸即得不到治疗的益处更增加身体上的痛苦，之前考虑的方案该拿出来认真考虑了，既已耐药，尽快换方案，现在的你没有资格把时间浪费在失落难过上，安排上方案尽快跟上抗肿瘤治疗才是首选。

　　晚上回到家却不想又出了新情况：爸爸下午开始有些低烧，我仔细一看，巩膜有些黄染了，心真是一沉：“这肯定是有点堵了。”

　　第二天先去了预约的肿内高专，没有得到什么有价值的信息。然后马上回家接爸爸去重测了生化，送他回家后线上问诊介入医生可否第二天加号，几小时后对方回复了可以。

　　第二天，路线：先开芬太尼，再赶去加号，空隙去取报告，再回来等问诊。取到生化报告一看，果然，一个周的时间总胆直胆翻了倍，再赶紧回去找介入医生，医生看了最新的报告说确实堵了，我要求尽快入院做PTCD（看着爸爸因为黄疸引起的各种反应，他难受，我也一样难受啊）。医生说这周来不及了，下周一来做超声，他看一下最新的扩张情况，尽量安排周一就能入院，行吧，再急也只能这样了。

　　回家后，我告诉了爸爸现在的情况，以及为什么会黄疸，准备怎么解决，给他一边画图一边说，他也完全理解了（虽然我画的是幼儿园那种~）。爸爸最近因为黄疸带来的反应，明显心态挺差的，怕他胡思乱想，所以每个步骤和计划我都会很有信心地给他解释，看到他一边听一边点头的样子，感觉心态上来了。

　　其实前路漫漫，一切未知和恐惧，留给我就好。

　　刚才那段更新，我这个周的经验是，读片真的很重要，很重要，很重要。

　　如果你们是根治术或者完全稳定的状态，复诊的影像结果也稳定，问题不大。如果你们在进展边缘或者患者有出现各种身体不适又不确定原因，我的建议是一定要找影像科认真评估你们的影像，读片是门技术活，写报告的医生和你挂号读片的医生，很可能给出你意料之外的答案。

　　还有就是一定要细心观察患者的状态变化，这次梗阻我比较庆幸自己的谨慎，发现巩膜恍然的第一时间我就联系医生并给他看了照片，医生认为才复诊过后三四天，当时报告看起来扩张还行，不太可能会这么快堵得很厉害，结果第三天拿到新的生化报告一看胆红素，确实就是堵了。所以在治疗上，作为患属，作为第一负责人的你，任何时候都不可盲目自信，一定是谨慎，情愿是判断错误反而会觉得庆幸，不可错过而耽误了正确的治疗。

　　还有很多其他的准备，下一步方案，学习引流后的护理，了解引流原理等，脑子里千头万绪，先写到这里，大家一起加油吧。

　　发布于2020-08-12：

　　从七月初发现黄疸开始就密切监测爸爸变化，胆红素一路飙升，我天天跑医院要求入院引流，做了三次超声后都被拒绝，原因是左右胆管扩张都不达标，无法行PTCD。眼看着爸爸每天只能咽下白粥，高烧不退，人越来越黄，却没有办法入院引流，感觉真的太糟糕了。7月15日半夜突发全身瘙痒，爸爸说痒在血管里像蚂蚁爬，我只能看着他坐立不安(T＿T)于是半夜给医生发消息，要求入院PTCD，扩张不够穿管失败我自己承担，没有床位走廊也行，反正一定要收我们立马手术！幸运的是医生一早给我回电了，让我去办入院手续。7月16日入院检查，17日一入院立马被安排手术了，做了一个小时，我贴着手术室的门听到爸爸疼得嗷嗷叫，好在最终是成功做了双边引流，术中医生让我进去看了造影，肝内的胆管都堵得一截一截的，很糟糕。术后头两天疼痛特别难熬，作为陪护一定要到位，不是端屎端尿，是让医生开止痛针，关注引流口渗液这些细节，让爸爸能尽量舒服些。

　　住院六天，大致算是稳妥的，一出院身体就开始作妖了，下午一到家就高烧38.5，给药吲哚美辛，口服左氧氟沙星，这个情况连续一周没有缓解，期间我送培了胆汁，培出弗氏柠檬酸杆菌和粪肠球菌，7月31日晚开始用“舒普深＋左氧”，Q12，每天急诊报到两次挂水，用药三天后从高烧38.5°降至37.3-37.9°的区间，但仍然无法完全退烧，摸不着头绪，今天是第13天，想着舒普深打满14天也到顶了，赶到华山感染科看看有没有收获，结果是不耐烦地听了几句叙述几秒就给了我总结:胆道感染或者癌烧。

　　失望而出，我又挂了抗生素门诊，等叫号中，至少明天过后，我得明确换什么药合适。

　　大多时候是这样的，你不能指望所有的医生都会给你正确的指导，病人太多了，你的情况可能普通到他们觉得不值得一看，可是只有你自己知道，这个情况并不是普通，不然我也不需要焦虑（我不是过度焦虑）。

　　从七月初黄疸开始，心情就比较一言难尽了，不断给自己鸡血，再被打击，看着爸爸难受，稍微好转，胃口时好时坏，引流管时有时无，时清澈时絮状物，所有的事情都是无限循环，我每天盼着退烧、体感恢复、体重上升，这一段折腾啊，快点告一段落吧。

　　预约了9月1日复诊影像，眼看着我的鸵鸟期到头了，不谈了。

　　愿一切努力都有回报，愿所有祈盼都有回应。

　　发布于2020-09-08：

　　整个八月仍然是乌云密布的，反反复复的胆道感染，整个月几乎是在医院度过的。

　　胆道感染三进宫，前两次我就不细说了，大致就是PTCD双边引流术后，出院就开始发烧，然后住院抗感染—出院一天又烧—二进宫抗感染—出院一天又烧—三进宫，期间穿插着记不清的胆汁培养，血检，问诊，就不废话了。

　　8月29日早上出院，30日一早再次开始低烧（37.3-38.4区间徘徊），后面两天持续低烧，体感变差，起床走两步都觉得非常累，由于刚出院，又是重复的情况，爸爸想再观察一下，尊重他，选择了在家服用抗生素观察看看。

　　9月1日带爸爸去拍了预约的增强MRI，从东院停车场走到西院这四五百米的路，我尽量陪他走得很慢，一直习惯搭着爸爸的肩或者挽着他，好瘦好瘦了，心想以爸爸的体感走这些路一定是在费劲硬撑。

　　对了，二进宫期间我们做了个增强超声，医生已经告知我病情相比之前有很大的进展，肝左七八个新发灶，肝右两三个，但我一直想着增强核磁可能读得更准确，其实是自欺欺人罢了。说回来，复诊第二天，早上六点爆发了第一次高热，39.4°，妈妈告诉我时已经塞了吲哚美辛所以没法赶去做血培，我只能换下爸爸的引流袋，立马送去东方培了两边胆汁，再把血培开好方便随时去做，然后赶着做了些工作，盒马下单一些菜一会儿带回家。下午四点到家，妈妈说39.3°，立马带爸爸去做了血培，又是一轮折腾，到家五点半，让爸爸先去睡，我做好饭拿给他，没想到正做饭时妈妈冲进来说听到爸爸喊我，声音很痛苦，我一看，高烧和不受控制的寒颤，手里握着手机，他是想给我打电话，但是怎么也按不到号码，手机屏幕上一串乱码，我的天这画面我真的是！！！马上塞了吲哚美辛打120，再打电话叫表哥快点过来帮忙看下宝宝，准备好行李就等120来了马上去医院，没想到120太慢，等不了了，把爸爸弄上车自己去了，到急诊要求先按以往舒普深3g/q8+阿米卡星0.4/q12先挂一晚，明早立马去楼上办住院再调整。整晚爸爸看起来都非常虚弱，几乎一直在睡，等到8点迅速办完手续到急诊要求转到楼上，一测血压74/48，测了几次都是差不多，傻了，医生说这么低都要接近休克了。

　　转到病房后更换为泰能1g/q8+阿米卡星0.4/q12，开了大量的电解质和维生素氨基酸补液，爸爸看起来好虚弱好虚弱，医生判断还是肠液逆流引起的胆道感染，几天的高烧（应该说是7月22日PTCD出院后反复持续至今）体液大量流失加上一直昏睡不进食不补液，如果昨天没有立刻来医院就会很危险。我感觉自己非常失责，竟然一直忽略没有想到给爸爸多喝水，太粗心。

　　往后是两天两夜的时刻陪伴，一点也不敢放松，掐着点给喂水，监测体温，记录尿量、引流量、高烧时间，两天后血压终于上升至110/56左右，撤走了监护仪。

　　9月5日，入院第三天，爸爸气色有明显的好转，能自己坐起来了，然后慢慢地走到卫生间，协助他刷牙洗脸洗头刮胡子，我爸超爱干净的人，这一刻他心里应该舒坦点~看他精神些我也开心些啊。

　　可是新问题又来了—右侧引流口内部呼吸痛。很严重，5号早上告诉我感觉有些痛但是能忍受，快中午时我看他的表情感觉明显加重，应该有至少7-8分的疼痛，我问他是不是比早上痛得厉害了？点点头，马上去找医生要一针吗啡，医生给开的杜冷丁，赶紧打吧，可是并没有马上起效，一小时后依旧没有缓解疼痛，两小时后反馈说稍微好一些。

　　另外高烧的困扰也迟迟不见好转，几乎每晚准时段烧，有时候白天也要烧，合着接下来的几天就一直是高烧——退烧，引流口疼痛——找医生开吗啡。吲哚美辛退烧的结果就是一身暴汗，又怕他着凉，出完一身汗就换一身衣服，爸爸也就跟着这样在冷热的体感间游走，折腾！！

　　期间，9月7日的凌晨，出现了引流口呼吸痛时会连带很明显的呼吸困难，我把氧气调到刻度4爸爸仍觉得呼吸吃力，让我有点紧张会不会因为感染引起肺积水。于是7号一早就和医生反映了这个情况和顾虑，管床医生请呼吸科来听诊并开了今天一早的CT检查单（肺+上腹部+中上腹），中午去找医生调片子出来分析，医生说右肺确实有一些胸腔积液但不多，等感染下去了再复查看看，再看腹腔，肝右叶竟然肝脓肿了。。。又一脸懵，右侧疼痛的第一天我要求超声就是害怕肝脓肿，当时超声做下来都是好的没有这些问题，结果今天就一个大阴影在那儿，讲真我现在想想还是觉得一脸懵。

　　医生说：“那就...穿一个吧？”

　　“穿！下午能不能穿？我该怎么和我爸交代啊啊啊啊啊”

　　然后跑回病房老实交代，说因为感染到肝里可能有个地方化脓了，得把脓液引流出来不然就越闷越厉害了，我老俞听完一脸“无册那”的表情，嘴巴却很man地蹦出一句：“好额呀。”哎我心里真的，我爸就是受啥苦都愿意尽量的极力配合我，就连吃我做的原料药他都是一口答应说：“没问题，你看着办。”

　　然而从黄疸开始我却一直带着他在走下坡路，真的太对不起他。

　　下午按时超声引流，引流后爸爸一直喊冷和控制不住地发抖，回病房后我把他包得严严实实要了针吗啡，慢慢地疼痛下去些他也累得睡着了。

　　看着他的脸，心疼。我爸一直很棒很坚强，即使一年的治疗过程中有癌痛有靶向放疗化疗副作用的各种反应，他也从没有让我觉得他虚弱，至少气势上从没有，永远保持着那样的男子汉、父亲的高大形象。可是那天高烧41°寒颤到拿着手机却拨不出我电话的场景和今天引流后我进去看到他一直在那儿不自觉的发抖，那种无助真的让我心如刀割。

　　下周是我的生日，八月我就开始期盼的，因为我想让爸爸给我过生日啊，我想着定个包厢，想好了要请爸爸的好友们一起聊天说笑让爸爸开开心心，然而计划泡汤。

　　那我也要订个美美的蛋糕！不管到时候在哪里都和爸爸一起过，要挽着他的手一起拍照，这样的生日对我来说就是这辈子最幸福的生日啊。

　　啊不说了，想不得。

　　发布于2020-09-18：

　　仁济调管归来。

　　继9月2日高烧惊厥急救入院后，是为期11天的大量补液支持，每天都在紧张和不安中度过，全程陪护不敢再有一丝差错，抗生素维生素氨基酸甘草酸白蛋白电解质，几乎是全家福套餐，终于，连续高烧九天后，我们退烧了！

　　退烧后的第二天一早复测了血项，C反和降钙素原，都有明显下降，当即决定趁热打铁，立马联系了仁济做PTCD的医生，告诉他我们感染已控制，要尽快撤内外引流改外引流，对方回复让周一入院。

　　周日把CT心电图全做了，这样到了仁济少一顿折腾，周一让妈妈来陪着爸爸，东方办好出院赶到仁济办住院，全部办妥后再回东方把爸爸接过来，准备了电动小轮椅，爸爸一上手就玩得超溜的~中午入院，下午就安排了手术，手术后又是三天的动弹不得，一动就痛得嗷嗷的，第三第四天痛感持续好转，算算时间也该被“请”出院了，所以提前又联系了东方的医生，仁济出院后再直接回东方继续抗炎恢复一段时间。

　　退烧后爸爸的食欲也有在恢复，但是因为腹腔疼痛一直不能动，估摸着胃肠蠕动还是太差，前几次吃下去的蛋羹和粥都吐了（吓得我担心好几天怕肠梗阻），慢慢再尝试吃点南瓜泥，几天的白粥，青菜豆腐羹，尽量坐起来支撑一会儿，疼痛好转些也试着走两步，一点一点进步。

　　昨天转战回东方，中午叫了三碗雪菜肉丝面，爸爸吃了大半碗，面带无奈地对我说：“囡囡生日快乐，今年这个样子也真是没办法了。”其实他心里知道我根本不在乎这些，有他的日子，每天都是值得欣慰的。

　　今天终于给爸爸装上了输液港，以后输液可以少折腾他的浅静脉了。

　　我老俞体感上来了脾气也上来了，之前答应我喝蛋白粉这会儿老眉一皱拒绝了哈哈哈哈哈哈哈真可爱。

　　二十九岁的第一天，从正能量开始，爸爸做port时，我也获得了人生第一张无偿献血证。

　　愿美好的大家，都能被生活温油以待~~~

　　发布于2020-10-07：

　　本以为调管后就像连连看一样一步一步消除就该回到抗肿瘤治疗的正轨了，然而并没有，发烧、脓肿、呕吐一起折磨着我爸爸，调管后发烧仍然没有控制，还是几乎每天烧，烧得跟上班似的可能做五休二可能做六休一，日了狗。9月26日的CT，老的脓肿看似快好了又发现新的脓肿，并且还没有液化，10月3日的CT显示新脓肿液化了且大小翻倍，定好了等穿刺医生假期后上班就穿掉，然而整个十一长假期间，体感没有好转不算，还看似像是不完全梗阻了，一天吐好几回，禁食了也还是吐，按CT来看认为是大便在结肠下不来，这几天杜密克、开塞露、灌肠全用上了，也还是下不来还是吐，我特么都快疯了。想叫医生结肠镜吧，医生怕扩张着风险太大希望还是油和水吃下去让它自己排出来，可是爸爸根本吃不下啊！喝口水都吐怎么吃油和水？？？想让小小肠管吧，打字打完了，一想到下小肠管爸爸难受的样子，又把字删了，心好痛。今天穿刺医生一来就盯着他先把新脓肿穿了，他一看B超说老的脓腔完全没有自愈，说爸爸体质太差了，我真不知道咋整了，所有的问题都挤在一起，我也想一口气吃个胖子，可是不行啊，只能一个个来，哪个急先弄哪个，刚才联系了医生让明天开个CT确认下梗阻现在到底在哪个位置，能结肠镜结肠镜，不能结肠镜下小肠管，总得解决吧，总不能因为这个把爸爸弄垮吧！昨天晚上我摸着爸爸的头，和他聊了一些很敏感的话题，我们父女俩都是想得明白的人，虽然很难开口但是我想来想去，不要做日后会让自己后悔的事。我问：“爸爸，你有没有什么很想做的事情或者很想去旅游的地方呀。”爸爸：“没有，爸爸没有什么心愿和想法，唯一就是小孩子（宝宝），其他治疗啊肿瘤进展啊我什么都不想的，就这么回事过一天是一天。”我说：“嗯，宝宝我带得很好你肯定是放心的，治疗上面我会以你的体感为主，没有意义的事情不做。”爸爸：“这个你一定要以我的感受为主（强调）”我说：“但是有收益的治疗我们还是要努力的，比如难受个几天但是对治疗有帮助我们还是要坚强一下的。”爸爸点头。我问：“爸，很多事情我经历过了才能明白你当初说的时候是什么意思，也能明白你当时说时是什么心情，用心良苦。人的一生真的过得很快，早点晚点都是殊途同归罢了，我昨天看着宝宝上楼梯的样子好感触，眼前的她就像记忆中的我自己，我仿佛回到了二十几年前我自己在上楼梯，你和妈妈跟在我后面那次的场景，真的很重叠，你看一眨眼，已经是宝宝在上楼梯了。”爸爸笑笑。我说：“爸爸，你说宝宝像不像我小的时候呀？”爸爸：“像啊！一模一样的，你看你妈妈也这么说。”

　　好烦，我感觉我像抓不住他，怎么努力都抓不住，前天和病友聊天，我告诉她，现在任何鸡血的打气其实我听着都没什么波动了，唯一只希望爸爸不要再发烧、不要难受不要吐了不要疼痛，他可以好好地睡一觉然后告诉我说：“睡得好舒服”或者好好吃下一顿饭告诉我说：“嗯这顿饭吃得真舒服。”那我就满足了，真的，卑微至此，确是最大心愿。

　　治疗过程中我的心态一直在变化，随着病情的每一个变化而变化，你们一定也一样。

　　鸡血也是我绝望也是我，崩溃也是我强颜欢笑也是我，希望这轮卑微和绝望过后，我仍有恢复鸡血的机会，反正这会儿的我，很烂。

　　前天带宝宝出门，她突然冷不丁问我：“妈妈，外公怎么啦？”

　　我：“外公哇哇了，有坏的细胞欺负外公了，医生正在帮助外公给外公看病呢！”

　　宝宝说：“不行！坏细胞不要欺负外公！不可以！”

　　我说：“嗯！外公最爱宝宝了，坏细胞走开，不要欺负外公！”

　　（眼泪湿了眼眶又退了，我的常态。）

　　发布于2020-11-16：

　　十月新发的肝脓肿和肠梗阻，我爸爸真的配合得很努力很努力，即使每天处于感染状态发烧、无力，也颤巍巍地坚持走两步再走两步，受不了乳果糖的气味也坚持憋着气吞下去，我就这样陪着他，至少让他能感受到安全感，无论何时他身边都有可以安心的力量，妈妈说：“我陪着你爸你爸就一脸不高兴，一看到你来了眼睛就有光了。”听着好幸福。

　　每天坚持排便，每天都在进步，从一点都没有，到渣渣，到有一点点完整的粪便，到一小段，到正常的样子，我每天都蹲在厕所门口等着他，一个是怕他没力气有意外，一个是告诉他我时刻重视着每一个细节，我们父女俩的每日欢乐之一（此处有点高能哦哈哈哈哈哈）就是爸爸打开门招呼我进去，我俩认真地观察马桶内容物讨论一番~我常会说：“嗯不错不错，这个颜色很好，质量也很高啊，可以可以。”一次次的进步就会给人带来信心啊，半个月后复查CT，肠子通了~爸爸自己也觉得不恶心了能吃东西了，我就每天下午回家给他做饭煮粥晚上再带来，爸爸现在吃东西很敏感了，只能各种想办法合他胃口让他多吃几口，好在他很明白这是女儿辛苦做的，所以吃得也特别努力，能吃了，身体总会增加些抵抗力，又这样食补半个月，11月11日我们复查超声看肝脓肿，医生判断肝脓肿已无大碍，我们的脓肿引流终于拔管了~

　　然而，十月中旬开始，本来稳住的癌痛也在悄悄地进展，因为疼痛总是在腹腔这一片，现在肝里有两根PTCD管，疼起来又是3分左右，所以不太好区分到底是炎症性的肝内疼痛还是和以前一样的癌痛在进展，又是一个漫长的评估过程，担心直接加芬太尼会胃肠麻痹厉害，所以选择了先西乐葆3天，评估，不能止痛；换泰勒宁1片6q,评估，不能止痛；再加至2片6q，评估，不能止痛，期间发生几次爆发性疼痛，给予吗啡针剂10mg，可以止痛，所以综合评估来看，必须叠加芬太尼了（我们吃奥施恶心呕吐反应很大），今晚刚换上7个芬太尼，继续评估摸索。爸爸这几天一直疼得难受，没有任何食欲只喝点白粥，好呗，慢慢来，我们先解决疼痛，舒服了就会愿意吃了~

　　这几天一直在考虑下一步的抗肿瘤治疗，以我们的现状，医生们都不建议我们抗肿瘤，要以抗感染为主，可是抗感染已经没完没了地抗了快四个月了，菌菌们仍然一停抗生素就作妖，我被卡在了感染上动弹不得，10月底做了增强核磁，我看到那段扩张的胆管上有高信号，坐不住了，再这样下去只能是坐以待毙，考虑了很多，有什么方案是可以让爸爸不用遭受太大的折磨又能继续抗肿瘤的呢。全身化疗我觉得不行，爸爸现在只有50kg了，一化疗掉红掉白掉板，本来就营养极度不够了，再这么一打击爸爸就没信心了；消融也不放心，我们的肝内胆管本机一塌糊涂了，引流也不顺畅还有不在引流范围内的扩张，万一消融的时候烧到胆管胆漏了，加上本身就在感染，细菌入血了，太可怕。查了很多资料，有了一些觉得靠谱的介入方案，但是只是我想的，不知是否可以落实，爸爸的情况是否允许，所以挂了好多号准备一个个去寻找问题的答案，另外约了下周一北京的介入专家号，希望我可以满载而归~还不敢和爸爸说抗肿瘤的想法，怕他反感，抗感染这么久，真的太受苦了，我只能是尽我所能地去做，做完后带着十足的准备和他表达我的治疗想法，然后尊重他的意愿来决定。

　　世界晚安~

　　发布于2020-11-21：

　　昨晚失眠了，两点也没睡着，索性爬起来去做了些鲜虾片，现在看到蛋白质就眼睛发亮，爸爸这两天一直吐，估计是止痛加量了胃肠麻痹更严重了，不敢让他多吃进食，想着虾片这么薄而且量少，只要他喜欢吃，能见缝插针补一点是一点。

　　后来睡着了，我梦到自己也得了胆囊癌，时间点还是这段时间，爸爸哭了，我反而很冷静，冷静地想着一切后面的事，把所有想到的事情一项项写下来关照妈妈照顾宝宝的所有细节，自己也贴了七贴芬太尼，也会痛了，我终于能合格地感同身受明白我爸有多苦了。

　　梦醒了，记得很清晰，难得这是一个醒来没有忘的梦~

　　昨天去了中山，拿着十月底的片子对比八月底的影像，让中山的医生做了判断，认为肝右叶边缘的那个应该像转移灶，刚才和这边值班医生讨论了一下，既然都觉得是那就做增强超声引导着穿，希望能成功，最终当然是希望再次基因检测能有新的突变出现。

　　晚上爸爸吐的时候又滴鼻血了，换算了一下，现在应该等于是350mg的口服吗啡剂量了，联系了疼痛科医生明天聊聊，我是不是能上鞘内了，如果能上，胃肠功能是不是就解放了？不知道做鞘内和肝穿爸爸会不会觉得我又在折腾他，他看见我总是找医生，今天下午跟我说不要和医生说太复杂的事，其实没有啦，我的每一步都是建立在以他的体感优先基础上，用风险最低的方式继续积极治疗，看着他痛苦，又不能替他痛，这种感觉也太折磨了。

　　发布于2020-12-21：

　　十一月底时计划的鞘内泵，第二天就和我的疼痛科医生谈了一下，表达了我的意愿：愿意承担置泵后可能仍会有癌痛存在的风险（半植入式的泵有效率可能不稳定），我的期望是置泵后减少阿片类的摄入剂量，减少对爸爸胃肠功能的影响，让爸爸在吃和排的问题上能得到一定的改善不要太辛苦，所以只要我爸爸条件允许，我们要做鞘内泵。

　　真的非常非常感谢我的疼痛医生，一直一直很全力地在我爸爸的治疗上给予我帮助，与此同时也给了我很多正能量和勇气，在我为抗感染用药来回跑时帮忙联系肝胆科住院，让我结识了很棒很棒的肝胆医生；平时也一直关注着爸爸的疼痛情况；这次也在明白我置泵的想法后立马帮忙联系，让我很快就和医生对接好，等待耗材就位就可以转院过去手术，真的是超级超级温暖且带有正能量的人儿~

　　在等待耗材的半个月里，依旧是努力让爸爸吃多多的修修呀~我爸也很争气，女儿做的饭菜他都会尽量地吃掉~其中有件很意外的事，是爸爸一直很抗拒的安素竟然因为脂肪乳挂得快吐了而愿意喝了哈哈哈哈哈哈（原谅我不厚道地笑了）。老俞一直很排斥安素的味道，他的性格就是他觉得这个东西不灵，那就是不灵，随你怎么说反正就是不会灵~我把能想到的方法都试了（做成安素牛奶阿华田，做成绿豆棒冰，做成椰丝牛乳小方等），他仍然拒绝，最终在挂三升袋挂到不愿意睁眼看输液杆时，老俞认输了，我跟他说我们可以去掉静脉营养，替代的是只要每天喝两次安素就OK！他闭着眼皱着眉说：“试试看吧”，试着试着就坚持下来啦！虽然每天喝安素时还是一张册乌米空~但是血项啊真的很争气，好好吃饭+好好喝肠内，血红蛋白君从下坡路改走上坡路啦！！白蛋白君也维持稳定，你们不知道我看报告心里多高兴嘿嘿~

　　只是啊，我陪着他在过道上散步，他的肩膀不知什么时候已经可以一把就搂住了；静静趴着看他睡觉，也不知什么时候，我爸爸的眼眶凹得这么有轮廓了，看着看着就会心疼地酸鼻子，爸爸受苦了，下一秒再吸吸鼻涕告诉自己：“慢慢来，没问题的，只要爸爸吃得下，睡得着，排得了，不吐，不疼，体重不掉，就是万幸！”

　　耗材到得很准时，然而就像剧情需要一样，置个泵也是一波三折，好不容易等到耗材就位了，我很高兴地跟主治说我们后天转院去做泵，结果当晚就突然高烧39.4°，第二天查了超声和血项，诊断为胆囊积液胆囊炎的原因，于是进行了两周的抗炎治疗；又好不容易积液好了炎症消了，我又很高兴地跟主治说我们后天转院去做泵，结果又莫名其妙突发39.1°，看着那个耳温枪我心里有句XXX真的很难忍- -，马上又查超声和血项，这次一切正常啊，我就和主治说，再观察两天，如果不烧了，我们还是去做泵！

　　于是于是，今天我战战兢兢地带着老俞出院入院，终于终于成功入院准备置泵了~~~爸爸折腾了一上午，加上术前检查，非常非常地累，一躺下就沉沉地睡着了，真的是累到了，现在只希望明天的胸腰椎检查也一切顺利，后天的手术一切顺利，让爸爸往后的日子不用再受癌痛和胃肠问题之苦，能吃多多，排多多，体质也慢慢进步起来，我们继续肩并肩积极抗肿瘤啊啊啊~~~

　　抗癌这条路很黑很黑，眼前永远是不见尽头的深邃，而所有我遇到的正能量就像黑暗中突然照亮我的火花，好像跳出来在说：“一定要加油啊修修！”

　　是啊是啊，就是这样。

　　谢谢你们，我的火花。

　　发布于2020-12-30：

　　鞘内泵半植入术后第五天，止痛稳定，体感仍疲惫，前后几天的折腾，白蛋白掉到28了，慢慢恢复，得进食蛋白质，可是爸爸这几天很累很敏感，不愿意吃肉和肠内，行吧，哄着慢慢来。

　　今天带爸爸做检查让他受委屈了，我们连起床都费劲，跟护工再三确认是不是下去就能做，结果下去给了我条码就走开了，二十几个号等了一个多小时，期间我和机房医生说我们实在坐不住了能不能帮忙先做一下，不同意，过了一会儿排我后面的小年轻从后门进去打个招呼直接就插队了，我去你妈？？？？想上去理论，爸爸用手撑着身体吃力地说算了算了。

　　回病房安顿好爸爸，累坏了，一躺下就不能动了。

　　悄悄出去想找那缺心眼的护工，护士说可能去休息了，问我什么事，我就指着病房问她们：“你们觉得我们起来一次都这么费劲，有本事在下面排队一个小时做检查吗？”没忍住，去后楼梯冷静了一下赶紧回病房陪护，爸爸累得睡熟了，一上午什么也没吃。

　　下午我回家一趟，我摸摸他脑袋跟他说菜粥煮好了，等会儿睡醒了一定要吃啊，费劲地回答：“爸爸知道了，你心定一点，爸爸没事。”

　　垮了，啥都能扛，就今天看着遭罪受不了，气自己怎么这么废，恨自己无法分担他的痛苦，无能不算还无能为力。

　　这种情绪一陷进去就爬不起来，算了，垮了就垮了吧，眯一觉可能就好了。

　　发布于2021-01-21：

　　鞘内泵半植入术后差不多一个月了，反馈一下使用感受和泵的优缺点，先来说优点。

　　1.止疼效果：我的答案是只要调整到了适合你家患者的给药量，完全止疼是基本可以保证的，但滴定用药剂量真的是一个非常需要耐心、关心和时间的过程，我们术后一周，我的滴定记录是每小时一次，并且因为我爸爸严重的戒断反应，我们采用了芬太尼递减戒断的方案，这给疼痛评估带来很多影响，一直到术后三周，戒断症状相对趋于稳定，除了鞘内给药不额外使用阿片类药物了，叠加上术后这段时间的芬太尼，肌注吗啡的使用量，终于把鞘内的止痛剂量用到恰好。

　　期间我爸爸真的，疼起来好几次跟我说这个手术做得不好，说不行把泵拆了算了，只能哄着他告诉他一定是哪里欠考虑了，我再调整一下，一定不会让你疼了，然后先给一针吗啡，让他今晚稳定休息，再从头到尾地想到底哪里出问题了，真的能疯- -。

　　2.对胃肠功能的减负：我的感受也是满意。我们术前的芬太尼使用量是7贴（4.2的多瑞吉），阿片类最大的问题就是便秘，日趋严重，甚至十月中旬来了一次粪石梗阻天天吐得怀疑人生，灌肠了半个月才缓过来。我们每天针对便秘的治疗方案是乳果糖60ml-90ml/天+莫沙利必1粒+米雅6粒/天+培菲康12粒/天+如厕配合使用开塞露。光是看看吃的这些是不是都觉得饱了？真不怪病人有时不配合，换了我或你，又能做到多少？所以我爸真的很爷们儿，他从未因为自身的不适给过我任何压力，越是这样越让我心疼。跑偏了，鞘内术后2天，自主排便三次，再往后每两天一次，无需辅助胃肠的用药和开塞露，肚子不用整天塞那么多药，吃饭也香了~我们的白蛋白、肌酐、血红蛋白，在吃喝拉撒都好的状态下，都涨到了这半年来从未有过的好成绩，我欣喜地读着一项项进步给爸爸听，能感受到爸爸也很高兴，信心就这样回来了啊~

　　鞘内的优点就是以上，不要觉得少，做鞘内无非就是一个目的，改善疼痛的同时解放胃肠，吃得下拉得出，这就很满足。再来说缺点。

　　戒断反应：我爸爸出现了非常严重的戒断反应，术后8小时开始打哈欠、流眼泪鼻涕，失眠，全身蚁行感，非常折磨，医生们没遇到过我们这样严重的戒断反应，连夜查资料，线上问诊神内、戒毒科，给的答案都没有超纲，于是我们选择了递减戒断，在身上又贴回了四个芬太尼，三天减一贴这样去过渡，但是效果非常不稳定，有时即使贴着芬太尼也还是会被突如其来的失眠和蚁行感折磨，且没有什么好方法去解决这些症状，最可怕的其中的失眠，我爸术前从不失眠，因为戒断失眠，用了思诺思地西泮普瑞巴林巴拉巴拉，调节中枢的也用了安定的也用了，剂量也加了，就是睡不着，不停地躺下坐起来躺下坐起来，五十几个小时瞪着血丝眼睛，神都没了还会说胡话，就是没办法睡过去，最后医生给泵了些右美，十小时后睡着了。这样的失眠两三天就会重复一次，一失眠就是五六十个小时，简直不知道说啥，这两天终于稳定点没有失眠的症状上来了，听着他沉沉的呼吸声，真好~

　　以上是鞘内泵的使用体验，再说一句，国内半植入术一定要选择经验丰富的医院去做。

　　这次在家过了个元旦，非常非常非常珍贵，爸爸从7月开始几乎都在医院，回家的日子两只手能数得出来，元旦是宝宝的三岁生日，我知道爸爸的心思，所以住院期间把一切都准备充足，只为回家好好过个节，假期几天，宝宝每天都抱着IPAD窝到外公被窝里陪他一起看动画片，爸爸看宝宝的眼里写着满满的疼爱和幸福，这日子是他天天做梦都在想的平凡，我们都没想到，过普普通通的生活竟成了每天盼着的事情。

　　元旦后，入院复诊，本计划三五天就回家了，却在出院前一天又高烧39°，想着别又是感染了吧，送培胆汁测了血项，结果却很反常，感染指标并没有升高，所有的血项却全都变差了，蛋白直线下降11，肝功能飙升，掉红掉白，这报告真是看得一脸懵逼，后面几天越来越不对，越烧越高，甚至塞了吲哚美辛都不能有效退烧了，以为会不会肝里胆管堵了，就约了个增强核磁，顺便确认一下转移灶的位置准备再取一次活检做基因检测看看会不会有新的突变。

　　结果核磁的结果更，医生找我去看片子，肝成了花猫脸，影像科报了“肝梗死”，怎么了，好好的怎么就肝梗死了，拉着医生看半天，由于我们原发灶那块就是肝静脉那儿，加上那块放疗过，影像上就看不清具体，显示出来就是一团黑糊糊，所以又申请了增强CT，看血管应该能摸清到底哪里的问题，如果真是梗死了，看看能不能下支架撑开，但是我又不知道怎么跟爸爸说，真的，一口喘气的机会都不给，所有的情况都是接踵而至甚至叠加着来，除了操蛋真不知道说啥，先这样吧- -。

　　发布于2021-01-22：

　　补充一条鞘内泵的缺点:我认为给药剂量没有办法按照实打实的换算去用，在换算的基础上加多少量，得根据每个人的反应来看，我们术后用的是爱朋注药泵，很奇怪机器一直报警提示“堵塞”，并且是在每次泵自动走药时就报警，一开始以为是给药量太小机器不识别，稀释了浓度增大背景量，仍报警，再考虑泵的问题，但是连续换了两个新的爱朋注药泵，仍然一样报堵塞，打了厂家电话请教，回复说这种情况可能是机器给药时感受到了一定的压力触发了报警，再结合我们实际的一些情况，这里不详说，确实可能存在给药不完全的情况，也就是给这些量实际走进去的可能小一些，那么就得加量了。

　　滴定剂量这个事情，你没有办法完全靠医生给你答案，因为医生不止有你一个病人，如果你想尽快摸准需求量，那就做好工具人的角色，多记录，多思考，有疑问也可以找医生聊聊，一来二去再一来二去，剂量就稳定住了~

　　发布于2021-02-02：

　　分享一些我的护理经验：

　　一、饮食方面

　　肿瘤患者的胃口阴晴不定是常态，特别是消化道肿瘤患者，有时兴致勃勃说要吃XXX，结果还没吃或者吃几口就不想吃了；或者刚刚还说肚子里很胀下一秒又说饿了；又或者你精心准备的小菜明明超赞，却换来了一脸嫌弃。

　　首先家属要有一个认知:这不是挑食矫情怪脾气，更不是故意折腾你，他们是真的真的感到很不舒服才会这样，请一定多点耐心和体谅。

　　不管怎样，一定秉持“尊重不强迫”的原则，跟着患者的脚步走，我们可以缓一缓过会儿再吃，或者多给建议:“你有没有什么想吃的菜？”“诶想不想吃点A？”“之前你说B很好吃，我们买点尝尝吧？”诸如此类。

　　1.在病人胃口和消化尚可的情况下首选“肉蛋奶”这些优质蛋白食材，然后根据你家患者的口味喜好去搭配，低脂高蛋白，必要时搭配肠内肠外，不放过任何补充营养加强体质的机会。

　　2.在病人胃肠或肝肾功能薄弱的情况下，不要强求一如既往地进食，这很可能弄巧成拙，请一定遵医嘱！

　　3.肠内营养的选择很多，选择时从成分和口味入手，以患者接受度为主，吃得开心很重要，非常重要，相当重要。

　　4.记录，每天吃什么，吃多少，是不是够维持一天的身体所需，心里要有个大概，如果进食量达不够，肠内肠外及时跟上，别不当回事，过个几天人蔫儿了电解质乱了，有你后悔的。

　　二、日常护理方面

　　医生没有办法一对一只顾你一个病人，但是你作为第一负责人，对你家病人的情况做到比患者本人更清楚，这是你的责任。日常护理小到普通陪护每日记录，广到身上各种引流管的保护、清洁、换药、突发情况的处理，你都必须牢牢掌握，因为在医院你遇到问题可以叫医生，可是我们这类患者，自己不带点技能是没办法在家太平过日子的，所以别偷懒，平时多看实操视频，每个操作都要严谨，感染对患者来说可以是致命的，绝对绝对，不要轻视规范操作的重要性。那么你需要掌握的一些东西：

　　1.记录。常规的记录（体温、尿量、引流量、进食、睡眠、用药）；数据的记录（各类血项指标、化验结果等）；患者反馈不适的记录，比如他说肚子不太舒服，哪里不舒服？怎么样的不舒服？胀不胀？疼不疼？恶心吗？诸如此类。

　　仔细询问，仔细记录，这是回头你需要反馈给医生的重要信息，也是你经常会用来参考的重要数据。

　　2.体征监测设备。体温计、血压血糖仪、指氧夹、家用制氧机等等，根据情况去准备，自己要有预判，不要等到情况发生了再着急忙慌地去找。

　　3.库存充足。我的习惯是有备无患，不论是清创的材料工具还是应对各类症状的药品，我都会备好一定的库存，保证我需要时不会焦头烂额买不到用不上，最重要的是避免了你家患者多承受一份不必要的折腾。

　　4.学习。去学习一切和你家病情有关的内容，去做到针对你家病情很多时候你比单科医生更有想法，去为你家患者的治疗做到极致。还是那句话，医生不只有你一个病人，但是你想留住的这个人，只有一个。

　　指南的治疗方案和精准治疗的可操作性、查文献、找临床实验、各个检查指标的意义（血常规、生化等，要做到看到数据就知道大概哪里会有问题，需要进一步做些什么）、护理（前面讲过了）、对症治疗的学习（比如梗阻、腹水、肝脑等等等因为病情的变化而可能发生的一系列情况）、各类药品的正确使用（作用机制、副作用管理、药代动力学），诸如此类。

　　5.问诊。首先，准备好详尽的问诊资料（病人信息、既往病史、治疗过程、用药方案、现状、血项报告、影像资料、本次咨询的问题等），你会跑遍各大医院的各个科室，加上在线问诊就要广到全国了。问诊会是你的家常便饭，这不是一件轻松的事，所以既然问了就要问到位，不要没头没尾的，医生搞不清你的诉求，你也没得到真正有用的信息，浪费大家的时间还耽误治疗。

　　6.你要清楚，癌症绝不是一个科里能解决的事情，手术找外科化疗精准治疗找内科，放疗及局部治疗找介入，读片找影像科，疼痛找疼痛科营养找营养科，反正哪里的问题就找哪科。医生不是万能的，他们各自的专业就是他们的强项，你想要得到最专业有效的答案，就不要怕麻烦，这也是对你家患者负责。

　　三、心理关怀1.这是贯穿整个治疗过程的最重要的事情，癌症病人本就已经承受着这世上最痛苦的折磨，他们的痛苦我们既无法做到感同身受，那就去做到“除了这些我们不能做的，剩下的痛苦绝不让他再多承受一点点。”尽你所能地去让他幸福，去无微不至，去欢声笑语，去发现他的爱好他的幸福点，去把他当成孩子，像他曾经全心呵护你长大一样呵护他。2.去和他一起面对，面对他的痛苦他的害怕他的迷茫，不要用逃避的方式去解决问题，要把每个结都打开，让他任何事情都心里明朗，才会有期待未来和战斗的勇气。3.始终始终让他知道，他对你和家人的意义，他的重要性；让他始终坚信不论发生什么状况，有你在，有你陪他一起面对。4.尊重。从最初的告知事实，到过程里的每一步决定，请一定要充分尊重本人意愿！道理很简单，命是他的，生病痛苦的也是他，你凭什么剥夺他的知情权和选择权？冠冕堂皇的欺骗也还是欺骗，试问如果你日日虚度光阴却在动弹不得时被告知时日无多，你作何感想？反正我会含恨而终。所以尊重患者的主观意愿是所有决策的根本。最好的方式是遇到问题了，首先自己快速理个思路，然后高效率地问诊、汇总医生建议、想好如何和你家患者沟通（耐心解释每种方案的利弊及你自己的想法和建议），然后听取他的意见，比如：“爸爸，你觉得这样可以吗？你有什么顾虑一定要和我说。”“没关系的，我们只是讨论，我一定会尊重你的想法再去做选择”诸如此类。慢慢的你就会发现，你们的互相信任，互相理解，是治疗信念坚定的基础，每一个过程他都自己明明白白，也就心无旁骛，只专注治疗。我想，我只是猜想，最好的状态也许是做到即使将面对死亡，因为明白自己始终被爱和重视包围，就不会感到那么害怕，比较平静比较坦然。四、自我调节1.起初，你一定会经历痛苦、迷茫、恐惧，但是不要让自己深陷，因为治疗绝不会因为这些情绪得到任何起色，甚至还会误事。2.学会管控自己的情绪，不管你现在几岁，顶梁不分年龄，如果这是你想要拼命守护的人，你就必须是最强大的，无懈可击的。同时照顾好自己，仍然热爱生活，仍然充满希望，仍然有发现美好的能力，这和你给患者灌输的，是一致的。3.在对待病情的时候收起你的所有情绪，理性地去思考怎样选择对你家患者是收益最大的，然后再充分考虑你家患者的主观想法，结合着去选择，也就是我前面说的尊重。4.每个人都需要情绪的出口，不要去压制你的负面情绪，这会出问题。找适合自己的方式去解压，聊天？吃甜食？吃甜食吧~吃甜食会感到很幸福~

　　最后我想说，过程很累很难，但是你看啊，当你的努力换来他笑了、他能熟睡了、他吃得香了，这些辛劳疲倦立马就会被满满的幸福感替代，你会很欣慰，因为此刻所见即所求。

　　加油。

　　发布于2021-02-28：

　　前几天是很想睡，陪着爸爸失眠不能睡，今天是不敢睡，哎，夜嘛，熬熬更健康。

　　继元旦那会儿核磁报了肝梗死之后,复查CT，门脉有压迫，但是肝的血供评估下来还勉强够的，我就把肝梗死的心吞回肚子里了。可是没几天老俞黄了，引流管不流了黄疸症状也逐步明显，查血总胆114直胆80，堵了。马上联系医生安排换管，为了赶周五的手术，凌晨和爸爸确认动身后就去急诊做了加急核酸，准备转院，天一亮拿好报告理理东西，带着爸爸顺利转战，一切都计划得刚刚好。

　　换管过程顺利，胆汁引流恢复胆红素也下来了，但一直莫名掉红，去血站申请了血输了几天，小年夜就带爸爸回家过年啦！

　　一个月没回家了，知道老俞回来了家里好热闹~叔叔们经常来串门陪着爸爸喝茶闲聊，宝宝每天一起床就会先到外公房里找外公，每天拿着她的小听筒跟外公玩医生看病的游戏，大年夜陪外公跨年，每天早上对外公说外公新年好，爸爸感慨说：“在家里真舒服。”

　　有妈妈陪爸爸，我也可以好好陪陪我的宝贝蛋了~鱼蛋蛋真的很棒很懂事，而她越懂事我就越愧疚，本就没有给她最完美的家庭，现在还要她一个小小孩配合大人们的忙碌。可她毕竟是个小朋友，时不时会问我：“妈妈你别去医院了，你呆在家里，让外婆去照顾外公吧。”我会抱着她告诉她：“不行诶，外公生病很痛痛，外婆可能照顾不好外公，你看到外公痛痛也会很难过对不对？妈妈照顾外公外公就不会痛痛了，所以得妈妈去。宝宝，妈妈不在家的时候，你可以帮助妈妈照顾好外婆吗？”小家伙立马信心满满：“可以啊！交给我吧！”然后开心地去玩了。这些天好快乐，陪着她做游戏讲故事，滑滑梯冰淇淋，有一回鱼蛋突然抱住我说：“妈妈我很喜欢你，你再也不要去医院了。”

　　在家一周，除了进食很差其他都还算好，可是每天只吃几口青菜有时还会吐，营养根本摄入不到，人看着也瘦了一圈，一直担心的发烧到年初七开始有点上头，算算泵里的药差不多要换了，也该复查血项和感染，就理理东西滚回医院了。

　　爸爸这次发烧稳定，血项和状态看着也不错，我就想把抗肿瘤治疗尽快穿插进来。我们有PBRM1失活，我的小伙伴说过，这个突变在肾癌中疗效显著，于是看了那组实验数据确实让我心里的希望之火又燃起来，考虑再三准备等抗生素停满28天上K药，万事具备，只希望爸爸状态稳定。

　　本计划这次入院复查一下挂几天营养就还是回家，可是这打怪升级的路啊，真是越往后越迷，每前进一步都会跳跃着等级施压，打得你一点想法没有。

　　前几天早上只喝了杯安素，忍到中午还是吐了，看着盆里的粉红色，心想不好，后面就大口大口地吐鲜血，目测100ml，赶紧叫医生打止血。爸爸吐了后虽然一直没说话，但肯定有点胡思乱想了，赶紧给他解释，这个吐血可能和他的门静脉压迫有关系，门脉受压会造成胃底静脉曲张破裂。这时候就很庆幸之前解释可能门脉有压迫的时候就给他科普过门脉受压可能出现的情况！！！我就问他：“爸爸你还记得上次核磁说肝梗死后来分析下来是门脉有压迫对吧，这次的胃出血很有可能和门脉压迫有关系，当时我们聊过如果压迫确实影响大了就要去解决一下，比如下个支架把压迫的地方撑开，没事的不要紧张，我们先禁食止血，把血止住了问题不大，不会一直吐血的。”爸爸就一直嗯嗯嗯，全程嗯，他每次都会认真听我解释，这真的很重要，他自己心里明白了各种症状的发生原因及处理方式，也就有信心有心态去配合接下来的治疗。和医生讨论了一下，确实很可能是门脉高压引起的，约了个增强CT看看能不能看清门脉现在的情况，查了一天门脉高压的解决方案，基本都是分流术和断流术，但是我们不是肝硬化造成的，是压迫或侵犯，所以基于病友的门脉受侵后支架扩张经验，我决定还是要带爸爸去下支架。

　　这几天频繁地发烧来势汹汹，几乎24小时不停歇，以往半颗吲哚美辛就能出汗退烧，这次却没有，犹豫了一下，不能为了上PD1憋个大感染出来，乖乖听医生话上抗生素。可是这次连着挂两天也没有缓和的迹象，依旧没日没夜地高烧不退，并且送培的胆汁培出了革兰氏阴性菌+阳性菌，CT片子也出来了，肝内多发脓肿，分析是因为门脉狭窄肝内缺血引起的，那就麻烦了，如果这个问题不处理，脓肿只会约来越多，那就没戏了，眼前就一条路，有没有风险这支架都得下，不下就等于放弃治疗了啊。

　　今天依旧高烧不退时冷时热的，晚上突然寒颤发抖到说吸不上气,指氧一看氧饱和38血压188，差点被送监护室，还好慢慢缓过来了。

　　这回眼前要做的决定和以往不一样，下支架有风险也有机会，不下支架等于放弃，这么想就不纠结了，必须下，等爸爸缓一缓，明天再和他细聊一下，这波发热压下去，得尽快去下支架才行。

　　发布于2021-02-28：

　　昨晚高烧寒颤后，从晚上七点出汗到凌晨两点，湿透了9套病号服，体温从41℃降到35.4℃，爸爸开始很烦躁，后来慢慢也就睡熟了。今天早上看起来像恢复了，说想吃酱瓜，马上安排！陪他坐着电动小轮椅在走廊晃悠，就着酱瓜吃了些白粥，认识的老病友都夸他表现好。

　　到中午又开始慢慢不对了，体温往上走，我有点被昨天那样子吓怕了，看到38.5就很害怕，赶紧塞药，让护士接心电监护，备几只针，然后就开始坐立不安开着倒计时监测体温走向，还好到39.2就开始降温了，开始大量出汗，等降到37.5，差不多也晚上了。

　　给他擦把身，说舒服些了，爸爸坐起来发呆，说浑身酸痛，都不知道是哪里痛了，心疼地抱着他给他顺顺背，跟他说：“没事的，明天超声看看，只要把液化的脓肿引流掉就会好些的。”其实我心里根本没底。

　　没过一会儿爸爸又说冷，没过一会儿更冷了，没过一会儿又不对了，躺下后开始寒颤，说呼吸不上来，真的很吓人啊是和昨天一样的症状，我一下子又进入超紧张模式了，赶紧塞药，十分钟量一次体温，看他大口吸气干着急，脑子里啥也没有，只会傻看着监护仪，不断告诉他：“血氧好的，血压也是好的，你不要说话，好好吸氧，我就在这里。”

　　这感觉真的好烂，烂透了。

　　发布于2021-04-08：

　　继上次的消化道出血、寒颤血氧疾降、新发梗死灶脓肿，一直到现在爸爸还是一直在住院，不过这些新状况都在恢复中。

　　上次的吐血本以为是门脉高压导致胃底静脉曲张破裂，但是CT看下来肝内血供正常，胃底静脉也没有明显的扩张，所以排除法去想，最可能引起这次消化道出血是因为我们发烧经常使用吲哚美辛的关系，爸爸自去年7月开始感染后几乎没有彻底好过，吲哚美辛在感染重时常会用，而非甾体类的药共同的副作用就是消化道出血，提醒大家要引以为戒，这次就是我完全疏忽了造成的。想到这一点后就禁止用吲哚美辛了，我会每天提醒医生给我们备一支退烧针，爸爸发烧至38.5以上且体感发冷的话就让护士打一针。这次培出的感染菌是屎肠球菌+弗氏柠檬酸杆菌，根据药敏上万古+美平，降钙素原2.8，满剂量给药，高烧一周后转为低烧。

　　我们还是阶段性会出现戒断失眠的情况，挺奇怪的，按理说置泵也有四个月了，确实搞不懂戒断反应的周期，大家都没什么经验，只能是各种尝试，为了对付失眠我们用过的药有思诺思、地西泮、米氮平、咪达唑仑、右美，前几个几乎无效，微量泵右美10小时左右才会有效，但是持续时间也只有几小时，然后这轮的失眠治疗又出现了意料之外的情况——幻觉。

　　爸爸现在对于失眠已经不太愿意服药了，因为以往的治疗让他觉得效果很差且需承受头晕头胀的副作用反应，所以这次是在失眠48小时时我让他服一颗思诺思试一下，记得很清楚是下午三点十五服的药，四点时我想帮他手机拿去充电，他伸手拿来就开始很没有目标地翻通讯录，我就问他：“爸爸你在找谁的号码？”他说了一个很多年不联系的人的名字，说要找他结账，然后他又拿手在被子上揪来揪去，我问爸爸你在干嘛呢，他说在抓鱼。意识到不妙，赶紧叫来医生，医生问了爸爸几个问题，看看他的眼神，说老俞迷糊了。开始我很害怕，因为有时血氨会高，我们又报了好几次肝梗死，第一反应是肝脑，护士马上来抽了血，几小时后显示血氨不高，那到底是怎么了呢，爸爸越来越迷糊，一直在梦境中一样，问他在哪儿说在操场，身上的四根引流管也不认识了伸手就要拔管子，我很紧张很害怕一个疏忽让他受苦，眼神一刻也不敢离开，像哄着小孩一样哄着他，告诉他：“爸，你看这里是医院，我们还在住院呢，身上这是引流管你千万不可以用手去拔知道吗？”我跟他说什么他就嗯嗯点头，但是整晚仍然睡意全无外加焦躁不安，听话躺下五分钟又一骨碌爬起来说要起床，护士看看我说要不给他上约束带吧，我连连摇头说不用，我会看住他的，上约束带他一定会痛苦挣扎，本就这么痛苦了，我做不到。配合着他的幻觉行动，摸鱼，遛弯，散步，终于在上午十点，幻觉15个小时后，爸爸开始慢慢意识清晰了！一整晚也对不起同病房的病友了，非常影响大家休息。分析这次迷糊的原因是思诺思，肝代谢搭不够，没法代谢思诺思导致人深度幻觉。

　　慢慢在清醒了，但是人突然很沉默情绪很差的样子，我问爸爸中午想吃些什么？小笼好不好？说好。吃了几口之后说不吃了，行，吃了四个，表现不错。他低着头想扣自己身上的背心搭扣，可是就是对不准扣不上，我伸手帮他扣好，他却很伤心地哭了，我抱着他跟他说：“没事的没事的，我们只是吃了颗药迷糊了，醒了就好了，以后我们不吃了，没事的。”他哭得像个意识到自己做错事的孩子一样，一边抽泣一边对我说：“我感觉自己一直在做梦，在中学的操场那儿，你就总是叫我回床上叫我睡觉，我就火很大，我记得梦里我还对你发脾气了，我还在梦里问你爸爸这样你会不会觉得很麻烦？爸爸昨晚是不是折腾你了一晚上”说到这里他哭得特别伤心，我的天，我的心啊……抱着他说不会的，没有你很乖很棒，你没有折腾我，现在没事了药效过去就好了，不哭了。

　　这件事要提醒大家，肝代谢不好的情况下，慎重使用作用中枢类药物，没法代谢这些药的成分，对患者来说只是增加负担。

　　我们新发的肝脓肿经历了近一个月的引流，上周超声显示已差不多吸收，原有的一个胆汁瘤也吸收了，于是相继拔了两根管，现在又回到左右各一根PTCD的状态了，爸爸表现得好高兴，哎。

　　可是这几周的总胆直胆和血氨都有很明显的飙升，特别是这一周时间从80涨到了133，查了核磁和b超肝内胆管都没有明显扩张，可是引流管也不怎么流了，怕是管子又堵了，爸爸自大年初七入院到现在也快两个月没有回家了，今早又让查了个生化，前后两天的胆红素没有急升，行吧，这周日是爸爸生日，想来想去还是准备明天先出院回家让爸爸心理上也轻松一点，周一再去入院准备换管。

　　对了，漏说了一个，上次说到准备下门脉支架，后来我拿着影像去中山读了片，结论是广泛门脉癌栓，不是我们以为的门脉压迫，这种情况下支架就毫无意义只会增加风险，下支架的想法就灭了。还在找临床，还在尝试中，还是抱着希望的，我也是老俞也是，大家也要加油。

　　发布于2021-04-12：

　　4月11日，是我心爱的老俞生日~早早起床慢慢准备午饭，不在乎爸爸能吃多少，只想尽可能把今天过得很美好~

　　上一次全家围坐在一起吃饭还是小年夜，今天爸爸的状态比小年夜那天还好些，有说有笑地，真好。开席我先上了一锅鲜笋鸡汤面，是给爸爸准备的生日面，全家一起分享这份喜悦的感觉好幸福~

　　吃完饭我们在客厅一起拍了全家福，和爸爸依偎在一起拍照，嘿嘿好幸福~

　　下午爸爸吐了，午饭全吐了，他说可能刚才饿了吃多了，没事，缓缓吧，让他先睡会儿，饿了随时叫我，粥、饭、面随时有。

　　晚饭没有叫爸爸下来吃，他说想吃鸡汤面，好~过了会儿收到一个吃光光的空碗，我老俞真棒。

　　弄完大家吃晚饭洗完碗，心里估摸着爸爸也消化会儿了应该没啥不舒服，就带着蛋糕去爸爸房间给他庆生啦，他抱着心爱的鱼蛋，听我们唱生日歌，此刻的爸爸笑得好幸福好幸福，是能看得见的溢出来的幸福，我看着他，我也好幸福。

　　天亮就要去入院换管子了，希望这次换管顺利，不要让爸爸太痛，以往两次换管子爸爸都疼得很厉害，希望这次换完胆道能通些，胆红素能下来，希望爸爸新一岁的第一天以及往后的每一天，都平安顺遂。

　　我亲爱的爸爸，女儿爱你。

　　发布于2021-04-29：

　　给爸爸庆生后，第二天一早就去入院换PTCD管了，在爸爸的治疗上，一旦做完决定我就会以最快的速度着手安排跟进，心理上比较偏执吧，就不愿意看他多承受无谓的不适一天半天，所以有时候好多检查跟做任务似的一项项来，弄得他挺无奈挺累的，如果不是很要紧我当然会按他的意愿缓缓来，但是身体有情况的时候即使他不愿意我也会晓之以情动之以理让他坚持一下。

　　说远了，入院后迅速联系医生确认今天是否能安排上换管，说手术比较多可能要等到很晚，没问题的，下午五点排上了，老样子坐在门口等召唤，这次术中造影看下来管子没有堵，但是左边胆管引流区不通畅，怀疑转移灶侵犯。行吧，要求还是换两根新的，因为我们胆汁状态总是很浓稠很渣渣，今天不堵我也怕它后面哪天就堵了，这啥时候PTCD管有自我清洁功能多好啊。。。五点换完晚上九点就高烧，一直到凌晨打了氨林巴比妥也不行，怕了怕了，期间让医生按我们之前的药敏上美平和万古，表示科室抗生素管控严格实在没法用抗生素，连头孢也很严格这样..理解，这不是医生问题肯定不能为难，可也不能放着我老俞这么耗着，感染这东西，它烧老俞一下我就跪地求饶了好吗。赶紧联系我医生回根据地继续抗感染，达成共识，第二天下午我们就出院转战了，把同病房的病友惊得，你们这就走了？我们转院..转院..

　　回了根据地老俞状态还挺好的，血项也还算稳，胆红素也有所下降，换完管我就送了培养，回这边医院又送了一次，三天后两边的培养结果一致：粪肠球菌+嗜麦芽寡养单胞菌，看看爸爸体感不错吃喝拉都算得上优，得，按药敏配上口服抗生素，咱肥家！这么给老俞一说，连连点头，可把他高兴坏了，第二天就高高兴兴地回家继续窝着了。

　　你如果问一个病人或患属什么叫幸福，那根本不用想就会涌出来一大堆，只是做一些平常得再平常不过的事情，就能让你幸福到想要落泪，就这么简单。在家几天，爸爸愿意吃也可以正常排，但就是每天都容易吐，可是为什么总吐我说不上来，就这样每天一小吐其他都正常，几天后的凌晨，吐出了一盆红红的内容物，不行，消化道出血了，赶紧收拾东西急诊入院。挂了止血抑酸护胃，欸，没再吐了，这和第一次消化道出血时情况很像，那时候我可担心是门脉高压了可是做了CT没有看到胃底静脉曲张，当时舒了口气心想：“啊还好还好，至少不是门脉高压搞的”。继而怀疑是非甾用多了，之后我就停了一切非甾不给老俞用了。

　　所以这次就肯定不是非甾的锅，反过来说上次可能也不是。主治很迅速帮我们约了胃镜中心，计划就是看看有没有曲张或出血点有的话就套扎掉，我想着可能没有，结果果然每次都要给你一巴掌，胃食管静脉中重度曲张，扎了六个。看着麻药劲儿还没醒的老俞咬个圈蜷在那儿，整个人瘦得跟风干羊排似的，心里难受眼睛难受，但是脑子和手却在查门脉高压的资料——论一个资深患属的自我修养。

　　套扎完了原因找到了，门脉高压没跑了，其实反思第一次出血大概率就是了，只是曲张在胃食管CT看不清，加上当时没有脾大等，被忽略了，所以这里建议各位，一旦消化道出血，别像我一样本着不让患者难受的想法去做其他检查来排除，就是胃镜一管子下去，有就有没有就没有，不带猜的。

　　因为四月期间有让爸爸尝试一个靶向药，我们肿标不敏感，我又想知道影像上是否能够看出区别，虽然一个月评效确实很难说，但主治还是如我所愿，昨天中午迅速安排上了核磁，我前面怎么说来着，生活就是爱打你巴掌，一做完主治就度片子了，肝脓肿那个位置又有液化了，另外右胸胸水。

　　这里我要夸夸我主治，真真一耐心善良医德医术都棒棒的努力好医生，从不喊累不说烦，超级nice一大哥（欢迎大家找他割胆~），主治读完片立马带我们下超声，把胆汁瘤和胸引都穿了，得，才爽了一个月回到左右各一PTCD，现在又都插上了- -胸水送培，李凡他阴性，看样子问题不大，不幸中的。。我不说了- -

　　好在这一轮两次回家和住院，发烧都控制得算很好，爸爸最近的睡眠也出奇地好，能稳稳地睡，只是梦很多，常常都是梦到宝宝，说宝宝这样危险那样危险要我们多注意。

　　自吐血套扎禁食，他反而胃口变好了，以前都是强求他吃，这回可能是真饿了也有消化道功能改善的原因吧，爸爸向我点了炖蛋、青菜烂面，小葱跑蛋（这个被我拒绝了油太大），一边煮面我就一边在想，好难得他主动点菜想吃啊，至少能知道爸爸此刻是有食欲的只是饿了太多天了，你们看，想吃点青菜面就很普通，而我看到他这样时我的心就很痛，我爸爸活得真的超级努力啊。

　　急急忙忙做完爸爸想吃的东西往医院赶，就收到了妈妈发来的语音。

　　他躺在病床上，凝着窗外听着风，让妈妈转达:“不要急，开慢点，外面横风很大。”

　　这就是我爸，我亲爱的老俞同志，加油。

　　发布于2021-05-03：

　　再过一会儿就要起床，可是最近脑子里总是时不时浮现爸爸那天早晨哭得很无奈的画面，我就很难受，那种无力感让你心里闷闷的，但是没有任何办法。

　　几天前的早晨，爸爸难得精神不错，看样子像睡得清醒了，我就握着他的手和他聊天，开开心心的，说到某个关于我的话题时，他突然情绪失控，闭着眼睛止不住地流泪，边哭边说：“爸爸看着你一路走来受了这么多苦，虽然爸爸从来不说但是心里心疼得要命啊，爸爸希望看到你幸福，但是爸爸又这个样子爸爸没办法，爸爸舍不得你，爸爸不要你这么辛苦不想你再经历痛苦。”

　　我不知道一个人闭着眼睛也能不住地流泪，我就不停地给他擦眼泪，和他头碰头摸摸他脑袋告诉他：“不会的，不要瞎想，我不是好好的嘛，以后我也会过得很好把宝宝带得很好，爸爸你知道为什么我会是这样温暖乐观的人吗？因为有你，因为从小有你在我身边给我力量，让我觉得很幸福很温暖，所以你不要担心我，即使我一个人我也能把宝宝好好养大没问题的，你知道吗，只要你好好的，宝宝也好好的，我心里就觉得特别幸福。”

　　他还是闭着眼流泪，情绪稍缓和些了，握着我的手说：“所以爸爸说这病得的太早了，晚点我也无所谓了。”

　　我戳到他的软肋了，死亡对他来说并不可怕，牵挂和无力却成了他的痛苦之一。

　　发布于2021-05-11：

　　和爸爸的日常小片段：

　　1.病号餐来了，爸爸说没胃口不想吃，那我吃了吧~（买了个迷你电饭煲，正在给他煮排骨萝卜汤）“爸！病号餐做得不行啊~”爸爸闻着排骨汤的香味疯狂点头。“你看！还是我给你做的好吃吧！”继续疯狂点头，眼神还多了点想念的味道。

　　2.爸爸很累睡着了，突然冒了句：“猫头在桌上组撒？”“爸，阿是做梦了？猫头在家里吃饭饭呢，很乖的。”爸爸闭着眼点点头，又睡着了。

　　3.身上的引流口消毒换纱布，修剪好蝴蝶扣每个管子都固定好。“嗯，今天剪得挺圆的，我来拍张照”“拍照？那我脖子上还缺块奖牌嘛，浑身都是战功。”“不用，你不要奖牌也是最棒的。”

　　4.失眠聊天，从医技聊到考驾照。“爸，医生很厉害的好吧，穿刺不看影像也能十有八九摸准的，技术到位！不像你看啊，现在的年轻人车里要是没有倒车影像，看后视镜倒车都不会了。”“嗯，爸爸我倒车从来不看后视镜的，四吨的卡车。”愣，凡尔赛啊~~

　　5.这几天不舒服没胃口，容易吐，给他煮了赤豆红枣汤，爸爸尝了一口:“哇塞，太好喝了！”开开心心吃光光。过了两小时，全吐了，抬头一脸委屈看着我：“哎，红豆都逃走了。。”

　　6.“爸，等会儿吃根香蕉吧？”“啧，感觉香蕉太甜了。”“甜嘛，就当补葡萄糖啦！”“爸爸从小就不喜欢吃甜的，不知道怎么回事，哦大概命苦~”好冷(?_?)

　　7.爸爸看看自己肚子：“近腔好像有点肉了嘛”“肚子上看起来一直有点肉的，不容易啊”“是吧？最后一块阵地了踏马的。”真是~明明很苦也被他逗得要笑了。

　　8.结肠粪石，禁食灌肠＋乳果糖中，四天后:

　　“囡囡”

　　“嗯？哪能啦爸？”

　　“爸爸申请吃一片薯片可以伐”

　　“哈哈哈哈哈哈哈饿坏了吧，行，一片哦！嚼碎点哦！”

　　薯片喂到嘴边，看到他强忍着得逞的快乐~

　　过了一会儿:

　　“嗯？有没有给爸爸买花生米？让我含一个，我肯定不咽下去。”

　　“不行！！！”

　　发布于2021-06-06：

　　六一一大早，带着宝宝去医院接外公出院，又是一个四十多天，血象都还行，但是爸爸体感差，觉得没力气，这几天又开始想吐，说体感和上一次消化道出血类似，我没多想，因为近两周观察各方面都算挺稳定的，白细胞CRP都不高，想着趁稳定能回家就回家呆呆，结果凌晨四点，吐了一小口隐血内容物，我没说话，爸爸先说了：“没事，就吐了这么一点点后面没吐了，再观察看看。”“好，再吐的话就直接回医院了。”后面几天给他煮了菜粥，喝点薄米汤，很嫩的炖蛋，小心翼翼，就怕再刺激胃食管，我先回了趟医院，把陪护核酸做了以备突发。

　　昨天一早醒了，躺着想啊想，想到一个好吃的——浓番茄豆腐蛋汤，番茄煸化，豆腐和蛋花都很软，口味也是爸爸喜欢的，赶紧带宝宝起床去菜场安排，可是番茄切到一半就听到妈妈疾呼我快去看看，爸爸坐在床上不停得呕血、血块，马上联系医生就往医院赶，路上也一直在吐，还是鲜血和血块，爸爸抱着盆和我说：“囡囡没事，你管你开，爸爸不是因为晕车。”

　　估算出血量可能有1000+，爸爸头晕眼黑，因为没有核酸，只能在急诊抢救室先输止血给补液，等核酸出来才能转去ICU安排套扎，安顿好他抽血输液，跑血库跑手续催血，跑检验科催核酸报告，提前把ICU的住院手续都办好，血输上了，核酸拿到了，下午两点终于转进ICU，和ICU医生谈话时，表明了我们优先考虑套扎，不行再行保守治疗，很感谢我的医生们一直一直全力支持，倾力相助，内镜主任周末休息也马上赶回医院亲自操作套扎，他们真是最可爱的人，感恩于心。

　　套扎完成，内镜主任说难度很大，出血点在原套扎处和新发胃食管静脉，套扎过的地方很难处理止血，下一次再破裂他们怕出血止不住，可能没法再行套扎。因为消化道出血量很大，虽然止血但是他们担心这两天会出现失代偿和肝脑表现，妈妈听着就开始哭，挺反感这种的，脆弱家属，哭什么？为什么要哭？哭对病情的治疗会有帮助吗？爸爸止血顺利，人还没有到无能为力那一步，听几句危险告知就哭的话那还治不治了。冷静地安慰她，给她解释失代偿和肝昏迷的原因，告诉她爸爸血象还没有那么差的，要有信心，告诉她：“只要我还没有告诉你我们可能没办法了不