渐冻症女孩曾被诊断活不过18，今37岁成职业中医，与涂磊畅聊人生

　　英国著名物理学家史蒂芬·霍金，于22岁时被诊断为肌萎缩性侧索硬化症，就是我们俗称的“渐冻人”，在这里要科普一下霍金的病症，霍金从22岁开始全身肌肉逐步萎缩，并不是很多人认为的腿部残疾，所以我们常看到他依靠在轮椅背上。今天我们要讲的女主人公“柴丽丽在二十二个月的时候就被诊断为全身性进行性肌萎缩”

　　霍金坐在轮椅上的柴丽丽被涂磊推着走向舞台，她看起来非常瘦弱。当她向大家介绍当初被诊断活不过18岁，而如今她已经37岁的时候，引起一阵心疼。她说我现在不光是专业病人，我的职业是中医，我开了一家中医诊所。

　　她是渐冻人的一种，但是她却这样调侃自己:我发展的比较慢，就像猫捉老鼠的游戏，它要跟我玩的久一些，那我也就跟它玩的久一些。涂磊开玩笑说“那万一玩过了一百年怎么办”她笑了“那我就不小心长命百岁了呗”幽默自信的性格让在场的所有人另眼相看。

　　涂磊与柴丽丽二十二个月的丽丽跟其他孩子不一样，她既不会爬也不会站立，小县城的医生都说她缺钙，但是回来被一位大夫诊断为肌无力，母亲不能相信，带着幼小的她各处求医问药，最后在北京仍然被确诊。回忆起童年，父母给她买药不是一盒一盒的买，都是成箱成箱地批。妈妈是护士，每天出门之前就给丽丽扎一针，每天扎两针，屁股就扎得像筛子一样。对比我们无忧无虑的童年，丽丽虽然说得轻描淡写，背后的辛酸我们不能想象。

　　涂磊与柴丽丽随着丽丽的年龄越来越大，妈妈每天都在担忧，医生说18岁，她就按照18岁的心理准备。当丽丽已经37岁，每一天都是被馈赠的时候，妈妈就很担心是不是哪天突然就没了。可怜天下父母心，她不再期望孩子有出息有多大成就，她只要丽丽能够活下去。丽丽没有自己翻身的能力，每天晚上一个姿势睡觉，即便是整个身体都麻了自己都翻不了身 ，所以一个晚上会叫妈妈三四次，而妈妈不管一个晚上给丽丽叫了几次都是立马过来，一个晚上都睡不了整觉。

　　但是妈妈始终想要给丽丽正常孩子的生活，在丽丽小学到高中的十二年都是妈妈背着上学，每天背着七八十斤的丽丽上楼、下楼就这样被累弯了腰。虽然有老师好心提醒过丽丽可以去上特教学校，但是妈妈坚持要像其他正常孩子一样上正常的学校。为了能坚持上午四级课不去厕所，丽丽坚持早上不吃早饭不喝一口水。

　　图文无关丽丽说能够上完12年离不开老师和同学们的帮助。她讲了三件上学时期记忆最深刻的事情。

　　第一件事：有一天下大雨，父母没有及时来接她，她平常走路都喘气的胖胖的女老师因为担心丽丽无法回家，就抱起丽丽打着伞送丽丽回家，后来丽丽才知道老师腰间总背着的黑匣子是心电监护仪。

　　第二件事：实验楼和教学楼是不是一栋楼，每天上实验课的时候，同学们会自觉组成4人一组，抬着丽丽坐的板凳把丽丽抬过去，上完课会再抬回来。

　　第三件事：初中时候有一次唐山地震，所有人的第一反应就是跑出去逃生，整栋教学楼只剩下丽丽一个人，丽丽以为自己逃不掉了，但是没过多久，回来了4个男生把丽丽抬下楼，当时所有的人都在操场，看到匆匆把丽丽抬出来的四位男生，操场上响起了发自内心的一阵阵掌声。

　　图文无关虽然丽丽高考比当年的一本线高出几十分的傲人成绩，却终究因为身体原因落榜了。后来丽丽自学中医，我们都知道正常学中医需要八九年，但是丽丽用了三年半时间就完成了本科正规学校的医学生五年才能完成的学业。

　　丽丽2016年的时候还出了一本书，具体书名就不介绍了，有兴趣的朋友可以留言。涂磊念了一段封面上的一段话，我觉得写得特别好“从我有意识的那天起，我每天都在失去，失去一部分的自己，我不知道明天肌无力还会拿走我的哪一部分，于是我带着这样的想法安然入睡。第二天当我醒来，我会先动动手指头还很灵活，再挪挪脚丫子还有力气移动，于是我又赢得了我的手和脚，愉快的开始新的一天。”

　　涂磊她说写下这本书的时候是因为当时的真实状态就是这样的，自己已经不能给自己穿上衣服，心里暗想这是不是要走到尽头了，如果哪天我突然没了，我经历的这些事情都没有人知道。于是每天下班之后一小节一小节的写，写了半年的时间，就形成了一本书。书的评语上有这样一段有意思的评价“她说她最讨厌别人像救世主一样站在她面前，问你 你是怎样面对这些不幸的，又是怎样获得今天的成功，这么二的问题，我只记住了她对我说的一句话——对于我来说活着就是意义，只要坚持做一件我喜欢的事，就是价值。”

　　丽丽说她的心愿是“可以开一家残疾人就业培训基地”她想让更多的残疾人知道，他也可以像正常人一样生活，拥有不一样的人生。

　　柴丽丽丽丽的故事对于和她有类似遭遇的人有一定得借鉴意义，也是给我们一个生活的对照，我们每一天能够活得像她的精神面貌，享受生活但不沉湎，看透生活却不消极。

　　伶牙俐齿是她的标签，扶贫济世是她的责任，轮椅上的天使，是大家对她最美的诠释，柴丽丽的一生充满了奇迹，祝愿她一生平安快乐。

　　涂磊：幸福不是你的房子有多大，而是房子里的笑声有多么甜蜜；幸福不是你开多么豪华的车，而是你是否能够平安到达；幸福不是你的爱人有多漂亮，而是他的笑容有多灿烂；幸福不是你能走多远，而是无论你走到哪里，都一直有一个人陪伴着你。

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