38岁患上脑瘤是什么样的体验？

　　免于每次要翻到最下面更新，以后我就把更新放在最前面吧。

　　5.6追更～自从上次复查怀疑转移后，全家又陷入了新一轮的悲痛。但总归要确定，不能总怀疑。于是还是做了pet-ct，但pet-ct报告也是说多为转移瘤，瞬间崩溃。湘雅的医生建议住院化疗。由于4月底，马上51长假了，医生让过完51去医院，住院单也开给我们了。但我始终不愿相信，因为结节跟之前比都是约7mm，并没有增大，只是新发了3个。难道这就叫转移了？除非是在手术前就已经转移了。又了解了很多，也加了一个病友群，群里有人也说不可能这么快转移。我总是心怀幻想。借了病理切片到肿瘤专科医院又做了一次病理，结果一样。也看了肿瘤医院的医生，她建议我们做基因检测，用靶向药。而湘雅的医生不建议这样做，说我们没到那一步，目前结节还小，可以找尝试用药物控制下。纠结了很久，因为结节太小没发穿刺做病理来最终确定是否转移，哪怕pet-ct也做了，医生也说了，我还是抱着一颗始终不愿相信是转移的心，于是我们决定去上海医院再看看专家。明早7点的机票飞上海，不知此去情况会是怎样，希望一切都是虚惊一场，没有转移。看在我姐这么年轻，这么善良的份上，愿菩萨保佑。我愿一生虔诚叩拜！不早了，明早4点多要起床送她们。等后续追更，再次希望是好消息。这样我更起来也带劲一点。

　　————————————————————

　　原文：“我不想死”，清晨，我姐给我发了这四个字！我顿时哭成了泪人。手机那端的我姐，该是多么的无助与痛苦！

　　三十多年来，我从未觉得如此害怕与悲伤。哪怕多年前被骗光积蓄，哪怕今年中我爸被确诊耐多药肺结核（现在治疗中），哪怕我妈上一个多月查出来HPV高危18型阳性，哪怕我自己胸痛问题一直未解决……这些算得了什么？！起码没有严重到危及生命，不会让人嗅到死亡这个词的一丝气息！为什么会落到我姐头上？

　　大概一二十天前，我姐断断续续出现头晕头昏眼花的症状，自己也去药店买了药没效果。前天12.1去医院做了颅内以及颈椎核磁共振。最开始我姐还因为费用问题犹豫纠结了好久要不要做。我的傻姐姐，健康怎容忽视？医生和我姐都以为大部分可能是颈椎问题，因为颈椎问题也会视模糊。毕竟我姐才刚过完38岁生日，这么年轻，谁会往脑瘤方面想。当天没出结果，说要第二天中午（昨天12.2），我一忙就忘记问了，到快下班时才问姐，她告诉我不怎么好，还未定性，等进一步检查。把检查结果发给我，脑子内长了一个60mm×52mm×59mm大的肿瘤。这算是很大了吧。拿到结果我姐就去市里最好的医院找医生看了结果，要做增强核磁共振，进一步确定肿瘤位置，大小，并做手术切除。检查排到了12.5号，同时也登记预约了床位做手术。医生也没说太多，就说等进一步检查，以及手术后病理结果。留给我们的是无尽的等待与煎熬。不敢告诉老家的爸妈，弟，甚至隔得不远我自己都不敢去见我姐。我怕自己绷不住，更怕见到我姐无助而焦虑悲伤的样子。当晚就把结果和片子发给北京天坛医院的一个医生（我姐老板的朋友，天坛医院是脑外科一流的医院，她老板建议我们去天坛医院，但考虑到路程，费用等各方面原因，我们还是选择在本地算了，湘雅也算是很好的医院了）看了，说考虑是胶质瘤。网上查了很多很多，胶质瘤不容乐观。就算是一级良性，预后较好，中位生存期也可能只有10来年。二级以上那就更短了，且高度易复发。如果是3-4级高恶性，可能也就1-2年。网上各种查资料，似乎怎么样，我姐都跟死亡扯上关系了。哭了一晚上，睡到半夜醒了又查又哭，迷迷糊糊睡着，早上醒来又哭。我姐还这么年轻啊，还有一个才11岁的儿子。

　　我自己偷偷一个人奔溃大哭，可是我不能让我姐知道，更不能把消极的情绪传递给她。今天她正常去上班了，早上跟她微信聊了几句，安慰她别急别焦虑，等5号的检查后再看。她口头上也淡定地这么说，但我知道肯定都是强装的。最后她发了一句“我不想死”，我瞬间号啕大哭起来。我亲爱的姐姐，肯定也在网上查了很多，知道情况不容乐观。可我除了假装淡定安慰她，什么都做不了。苍天呐，能否给我姐一个好的结果，哪怕难免一死，也多留在我们身边几年！我跪求你了！

　　打这篇字，眼泪没有断，悲伤弥漫着整个身体。脑子里回忆着这么多年我们的幸福生活。

　　我家是一个5口之家，我是老二。早些年家里穷，日子过得并不是很舒坦。直到最近几年，才舒坦了很多，我姐和我弟的小孩日益长大，爸妈身体健朗，我们三姐弟相亲相爱，一家人和和睦睦，特别温暖。逢年过节一起回家，村里面方圆十里，各个都说我家最幸福，日子最好过。虽然没有大富大贵，但也比下有余，最主要的是我们回家多，家里经常热热闹闹，家庭氛围特别好。这几年几乎所有主题都围着我找对象这事转。直至年中我爸检查出肺结核，这算是我家的第一件不太平大事。不过治疗了几个月，知道这个病也就是麻烦些，病程长一些，但没什么太可怕的。我们姐弟三也都慢慢的接受了，积极面对了。一个多月前，我妈又检查出高危HPV18型阳性，当时也是吓到了，一波未平一波又起。好在活检结果没什么问题，只要平时多注意，医生甚至连药都没开。但也要定期复查，争取早日转阴，持续阳性也还是有转为宫颈癌的可能。我爸第一次复查才出院十多天，我姐这里突然又来一个炸弹。这操蛋的2020，太让人心寒了，太不太平了！可是，我姐的这个病，才是致命的啊！以前觉得我爸的结核病可怕麻烦，现在想着，哪怕我姐得的也是个肺结核都好啊。是老天见不得我家好吗？不能让我家多过些好日子吗？

　　小时候家里穷，我姐作为老大，15岁初中毕业就出来打工了。在工地上做过，在酒店做过。从最低等的酒店客房服务员做起，一步一步做到今天的客房部经理。一直以来，我姐都是我家的核心支撑。三姐弟就我上了大学，父母都是最普通的农民，那时候的学费基本也都是我姐打工补贴的。读书时候我姐都会给我买衣服，或者她自己比较好的衣服不穿了就给我穿，给家里也补贴了不少。大学毕业后回到了省会城市，我姐所在的地方。以前总觉得我姐比我大了4岁，又出来得早，跟她没有太多话，在一个城市也没有很密切的往来，也不会有太多女孩子之间的那种亲密交流。但也算是在这个城市，有一个依靠。我是一个懂事特别晚的人，我自己都觉得羞愧，也不善于表达感情，又很独立。这几年，慢慢的才发现，我对我姐的依赖其实很大。包括我们整个家庭，我姐都有着至关重要的地位。我姐是那种特别温暖人心，特别懂得关怀的人，很多细小的事情她都能做得很好。我和我弟，虽然都已经三十出头了，但是有我姐在，我就总觉得有依靠。这几年，我跟我姐也越来越亲近，我慢慢地学会了表达，有什么事也都会跟我姐说。我姐总跟妈说平时连个走动的地方都没有，因为姐夫那边没什么亲戚。希望我早点在这边成家，以后两姐妹也有个互相走动串门的地方。可是，为什么命运要跟我姐开这样的玩笑？我姐才38岁啊！哪怕是别的一个什么病也好啊，哪怕是肺结核，哪怕是缺个胳膊少个腿也好啊。为什么偏偏是脑瘤？！哪怕她六十岁再生这个病也好啊！再她看上去那么健康，那么年轻，那么温和。她就是我家的天，我家的伞，我家的翅膀，在她的羽翼下，就会有无尽的温暖！

　　“我不想死”——早上姐说的这句话一直萦绕在我心头。我亲爱的姐，我要怎么帮你？你那么热爱生活，关注健康，可为什么偏偏是你？我不能接受，真的不能接受！

　　还有两天才做进一步检查，手术也还不知道时间，术后的情况，术后的检查诊断……都还是未知。可无知才是最让人恐惧的。我不会安慰人，似乎这个时候任何的安慰也都是苍白无力的。现在爸妈弟都还不知道，等5号检查结果出来再看情况吧。他们知道后又是多少个日夜流泪的日子啊！也怕影响我爸的结核治疗，我妈的心态。她们的病都需要有良好的心态心情辅助。我们实在不忍心告诉！

　　今天就写到这里吧，眼泪还没有流干，好神奇。头痛欲裂。今天正好休息，躺床上一直没起。不想吃东西，不想睡觉，什么都不想干。情绪崩溃过后，我知道要坚强，要勇敢面对，要给我姐力量。既然无法改变，那就跟病魔战斗吧。陌生人，给我加油吧！

　　于2020-12-3 12:30

　　——————12-8更新分割线——————

　　今天12.8，我姐做完了手术。从中午12点多一点，到刚晚上7点结束。此刻在ICU观察，我们都进不去。于是，有空来更新一下。

　　12.7增强核磁共振结果出来了，我只知道，早上睁眼看到姐夫发给我的检查报告，我笑出了鹅叫声。上面写着“考虑脑膜瘤可能性大”。这些天查了很多很多资料，知道脑膜瘤绝大多数是良性的，只要位置不很差，手术做得好，切除得干净，是可以治愈的。至此我们所有人都松了一口气，我姐的心情也放松了很多。手术很快安排在了第二天，也就是今天。我姐是第二台。医生说手术顺利，80%是脑膜瘤。虽说最终还是要等术后病理检测结果，但我们已经太高兴了。前些天一直担心害怕是胶质瘤，真是没有一个人敢想敢说话。姐还是担心手术风险，毕竟不是一般的手术，昨天就把银行卡密码，多少钱存款，怎么分配等都告诉我们。我们都怪她傻，不该说这些话。由于工作缠身，今天没亲自送姐进手术室，昨天的术前谈话也没参与，今天术后情况又没赶得上问医生。心里一直还挺没底。我这个人喜欢什么事情都亲自上阵，别人说的我总不太放心。明天要好好地去了解清楚。希望姐观察一晚ICU一切无恙，明天就可以转入普通病房。

　　感谢知乎的陌生人给我姐的鼓励加油。术后还有很多要注意的，也有很长的一段路要走。我们继续加油

　　——————12.20更新分割线——————

　　姐术后已经10多天了。前两天初步病理结果出来了，是脑膜瘤，良性。至此，所有人都终于彻底的松了一口气。算是有惊无险一场。目前恢复得很好。已经拆线了，连纱布都撤了，我姐现在就是每天戴帽子。12.12，做完手术第四天医院就叫我们出院了，可能大医院床位紧张。推荐我们转到了一个比较偏远的康复医院做后期康复修养。不过那个医院设备设施医护各方面都感觉不行，我姐过去呆了2小时就不愿意呆了，又临时联系了她家附近的一个医院转院了。现在一直在那边修养康复，我姐恢复得很好，现在每天吃得好，也休息得好。只是听她说眼睛有时候还是有些不舒服，能看清，但有时有点不舒服。不知是不是手术后遗症，或者是还需要一个过程慢慢恢复。到时再问问医生。其实按照目前状况是可以出院回家了的。但医生给我姐开了10次高压氧治疗，每天一次，周末不能做。我们还有9次没做，医院说医保只能住院报销，回家了就不能报了，也考虑到为我姐好，我们打算做完了再出院。每天在医院没别的，就只打一瓶天麻素。所以挺无聊的，我晚上没事就过去陪陪她。

　　这次在湘雅，一共花费是7W多，本地医保报了大部分，我们自费出了2.4W多。这边康复医院还没结账，预计不到1W吧。钱没花很多，主要是当时真的吓死了。这可以说是不幸中的万幸了。虽说是良性的，但也要定期复查，不敢懈怠。这个复发的几率应该小吧。但愿从此无忧。

　　附上我姐术后头部照片一张，刀口很大很吓人，胆小勿入。愿我们的好运传给跟我们一样遇到不幸的知友们。好人一生平安！

　　——————12.26更新分割线————

　　这两天剧情又变化了。原来上次说的那个病理结果只是初步的，还没有进一步免疫组化分析和分级，说的脑膜瘤也是疑似。感觉空欢喜了一场。昨天拿到了最终的病理补充报告，上面写的孤立性纤维性肿瘤/血管周细胞瘤，WHO2级。问了医生，说是偏良性，但比较容易复发，建议我们后期做放疗。这个名称真的是很生僻，网上查了很多，也还是没搞懂这到底还是不是算脑膜瘤，还是说完全不同的另一种瘤。现在我们比较担心的就是复发的问题。之前一直以为是良性脑膜瘤，做完手术定期复查就可以了，看我姐也恢复得不错，都已经放下了心中的石头，现在又反转出这样一个结果，不免还是有些担心害怕。有比较了解这个肿瘤的知友吗？可否告知我一二。

　　——————4.10更新——————

　　几个月过去了，从发现到确诊到手术，这一路走来，也算慢慢已经接受了我姐的病。心情总算随着我姐这几个月的修养，身体慢慢康复而平淡下来，就等着再过一两个月我姐回归工作，一切转入正轨。但是我姐是心态不太好的那一类人，总是会担心复发，会想自己的病情，我们总是开导他，劝慰她。只希望随着时间流逝，她能回到以前的状态。至于这个病吧，其实我们也没有底，复不复发听天命了。只能祈祷。听了别人谁谁谁也长了脑瘤，术后10几年了安然无恙的例子好几个，我们也都以此安慰我姐安慰自己。当然我也知道没发生在自己身上，就算是这么亲的人，也依然无法感同身受的。

　　之前医生说一个月后复查，4-7日我姐到医院复查做了脑核磁共振和肺部CT。9号拿到了结果，可是我又一次陷入了悲伤忧郁之中。脑部没什么问题，可肺CT显示结节较之前增大增多了。（手术前检查就知道有些小的肺结节，但好多人不都有吗，我也有）。表妹正好是该医院呼吸科护士，于是她帮我们拿着结果问了他们科室的医生，问了几个都说考虑转移可能性大。天啊，这不是晴天霹雳吗？之前肿瘤科医生说这个几乎不转移的呢？又拿着片子到肿瘤科找了之前的医生，他还是比较坚持说不大可能是转移，甚至让我们开点消炎药消炎针先观察。可是肺科医生几个都说这不像一般的肺结节，坚持认为转移可能性大，建议化疗。于是，那一天就在两个科室医生不同的说法中徘徊，没有结果。由于结节太小，无法穿刺，无法活检，连pet-ct医生都说不知做了是否有意义，因为可能花七八千块做了也无法确诊是否转移，肺科医生建议我们再找肿瘤科那边多问问，看是否有必要做进一步治疗，或者怎么治疗。由于是周五下午了，只好又挂了肿瘤科另一个医生周一的号再去问诊咨询。看他怎么说，另一方面，我也打算再去肿瘤医院问问看。不管怎样，看有没有什么办法确诊到底是不是转移。这些情况我们都没有详细的跟我姐说，只说要等周一表妹去问了他们科室的主任才知道结果（其实她都已经问过了），只是想让姐这两天周末还能较轻松的度过，不然她肯定又好重的心理负担，会胡思乱想，睡不着觉。爸妈也都没说，不想让他们担心。目前就只我和弟还有弟媳妇知道。虽然结果还没有明确，但真的又开始担心了。网上又开始各种查，本来查多了，系统就会自动推荐相关文章，所以我都好长时间刻意不查了，就是不想看到有关这方面的事情甚至相关字眼都不愿看见。网上看到了相关案例文章，并不是没有转移的可能，心情瞬间down到了底。不知怎么面对这种结果，极度害怕是这样的结果！

　　已经发生了这样不好的事情，我只希望结果不要太坏，哪怕我们受了惊，遭了罪，能否给我姐一个好点的结果。她还太年轻，她那么好，好到身边所有人都很喜欢她。等过几天的结果吧，到时再来更新，希望带来的是好消息！