阿里健康联盟支付宝明天将推出“罕见疾病”在线咨询活动

　　[科技网]每年的2月28日和2月29日是“国际罕见病日”。 今年是预防和控制新发肺炎疫情的关键阶段。 为了更好地为稀有患者服务，阿里健康在之前为稀有患者发起的“全球药物发现联盟”的基础上，在支付宝应用上发起了大规模的科普和咨询活动“让爱不稀罕”。这一次，41位罕见疾病领域的权威医学专家将通过在线直播和在线咨询为患者提供服务。

　　据不完全统计，罕见病的发病率不到千分之一，但我国的罕见病患者人数已超过2000万。 不幸的是，患有罕见疾病的病人经常面临缺乏医疗和药物的尴尬局面。

　　2月29日，在第13个国际罕见病日当天，患有罕见病的患者将打开支付宝应用，搜索关键词“咨询医生”，点击阿里健康咨询医生小程序，进入“让爱不罕见”特别页面。

　　据阿里健康报道，现场直播的权威专家有:美国医学遗传学专家委员会委员、哈佛医学院波士顿儿童医院遗传学与基因组学系助理教授沈；孙，复旦大学附属妇产科医院妇科内分泌生殖科主任；中日友好医院运动障碍和神经原性疾病研究中心主任顾；北京儿童医院血液肿瘤中心副主任吴润辉；上海市儿童医学中心诊断实验室主任王建；和北京协和医院神经内科主任许岩

　　29日上午10: 00至20: 00，上述6位专家将轮流“出现在镜子前”，通过现场直播在线回答患者的问题。在专设页面的在线咨询部分，35名具有多年一线临床经验的罕见疾病专家也将提供在线咨询。

　　此外，有药物需求的罕见患者也可以在特殊页面上输入“全球药物搜索联盟”，并在药物搜索页面上搜索药物的通用名或商品名。 超过90%的毒品需求可以在48小时内得到反馈。