健康 | 探讨诊疗和疾病管理模式，首届中国多发性硬化高峰论坛召开

新快报讯 为了解我国多发性硬化（MS）患者最迫切的需求，探讨 " 以患者为中心 " 的一体化诊疗和疾病管理模式，由诺华制药（中国）主办的第一届中国多发性硬化高峰论坛今天在北京召开。中国罕见病联盟副秘书长赵琳，以及来自全国神经免疫专科的 200 多位专家齐聚一堂，聚焦多发性硬化诊疗现状、跨学科协作、全病程管理、新药研发及审批进展等热点话题，结合我国 MS 患者最迫切的需求，探讨 " 以患者为中心 " 的一体化诊疗和疾病管理模式。此次高峰论坛还特邀病痛挑战公益基金会和多发性硬化之家患者组织共同参与，在 " 医保时代 " 为医患搭建真诚交流的平台，充分融入患者的声音和意见，共话未来。

中国罕见病联盟副秘书长赵琳表示：" 我国一系列政策激励罕见病研究和孤儿药研发，在临床研究、诊疗创新、药物可及性等方面也得到了快速发展。希望高峰论坛能聚集医、患、学、研、企之合力，期待以 MS 为突破口，摸索‘以患者为中心’的创新的临床诊疗、疾病管理、支付和保障模式，让爱可及。"

多发性硬化（MS）是一种慢性炎症性自身免疫疾病，患者自身免疫系统攻击神经组织，导致神经功能损伤，大多数患者在 20-40 岁之间出现首次症状，是造成青壮年神经功能残疾最常见的原因之一。

85% 多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化。如果未能得到有效治疗，随着年龄增加、病程进展、髓鞘再生和修复作用减弱，患者或出现不可逆的神经退行性变，残疾逐渐加重，认知功能下降。据《2020 中国多发性硬化患者综合社会调查报告显示》，43% 患者由于肢体残疾生活不能自理，需要家人照顾。高达 88.5% 患者因疾病导致失业、失学。

疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物，坚持长期规范治疗能有效减少复发，延缓残疾进展。然而，DMT 药物在我国的使用率仅为 10%，欧美国家达到 86%。

中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授表示，尽早启用高效 DMT 药物进行治疗，能够有效预防患者疾病复发、延缓残疾进展。过去，患者疾病意识的不足以及治疗费用较高是制约 DMT 使用最重要的原因。得益于国家对罕见病的重视以及不断优化的医保政策，很高兴已经有 4 款 DMT 药物进入医保。未来，希望能够进一步加速推进 DMT 药物落地和规范使用，让 MS 患者回归高质量的工作和生活。自今年 3 月 1 日起，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2020 年版）》已开始全面执行，MS 患者的经济负担将得到进一步减轻。

时间在 MS 治疗和管理中尤为重要，亟需通过建立严格的高标准、高质量的单病种管理标准体系，实现从疾病诊断 - 患者沟通 - 治疗 - 随访全病程规范管理，对 MS 转诊、MRI 检查、治疗评估、医患沟通和随访等展开精细化管理，为 MS 患者长期生活质量保驾护航。

中南大学湘雅医院神经内科杨欢教授表示：" 多发性硬化的长期管理需要定期随访，医生需要了解患者用药的安全性，并根据患者疾病情况综合评估并调整治疗方案。此外，医生在患者教育和疾病管理上应扮演更重要的角色，包括传递最新的治疗理念、纠正患者的观念误区等。"

" 在疾病管理中，患者组织将发挥更大的作用，成为医患沟通的纽带。" 多发性硬化之家联合发起人顾洪飞表示，作为唯一的全国性的多发性硬化患者组织，多发性硬化之家成立于 2014 年，致力于为患者提供集疾病科普、治疗和康复方面的知识和指导，将患者的声音及时反馈给政府、医生、企业，确保药物的研发和治疗围绕患者的需求展开。

采写：新快报记者 梁瑜