面对无法挽留的年幼生命，我们还能为他们做些什么？

　　把死亡和儿童联系到一起，大概是世界上最沉重的话题。儿子杭杭离开已经4年了。万春晓仍然常常会懊恼甚至后悔，如果当时再坚持治疗一下，如果在儿子离开的那个晚上，自己的最后一句话没有说“妈妈也累了”，或许孩子还能多陪自己一会儿。但是，儿子在说他痛。当一个儿童身患不治之症、生命即将走到尽头时，是拼尽一切手段全力抢救到最后一刻，还是不再以治愈为目的的治疗、尽量减轻孩子的痛苦？哪个选择才是对的？据全国肿瘤登记中心的数据显示，中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。其中，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。医学的进步，使得80%的白血病儿童可以被治愈，然而，还有近20%的孩子病情危重，“药石无灵”。当所有的治疗方案都无法挽留年幼的生命，我们还能为他们做些什么？10月14日，是“世界安宁疗护日”。当成人的安宁疗护逐渐被大众熟知和接受时，儿童安宁疗护，还是正在萌芽的星火。临终孩子眼里的天堂：海底世界里，小鱼长着天使翅膀我清楚地感觉到有些不同寻常的事情就要发生，我像抱小孩那样紧紧地抱住他，仿佛他即将头下脚上地坠入深渊，而我根本不能把他拉住。——《小王子》10月14日，是世界安宁疗护日。每年10月的第二个周六，世界上许多角落的人们会坐下来，聊一聊死亡。14日上午，在成都成华区的一家康养机构，成都市生命关怀协会和死亡教育公益社群共同发起一场“安宁对话”特殊活动：当死亡即将来临，我们能做什么？从事20多年儿童血液肿瘤疾病临床工作的周晨燕医生，分享了多年前的一则故事，一个5岁的白血病孩子田田走到了生命末期，医务人员和家长用喷绘“制造”出一个他曾描述过的“天堂”——一个灿如星河的海底世界，每条鱼都长着天使的翅膀。最后，田田在“天堂”里安静地离去。2022年，首个针对我国儿童和青少年癌症发病率和卫生服务可及性的现状研究报告显示，2018-2020年，我国共有121145名儿童和青少年被诊断为癌症患儿，平均总发病率为126.48/百万，在儿童中，排名前三位的癌症依次为白血病、中枢神经系统肿瘤和淋巴瘤。据全国肿瘤登记中心的最新数据显示，中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。这意味着，全国范围内，平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤疾病。医学的进步，使得80%的白血病儿童可以被治愈，然而，还有近20%的孩子病情危重，医学也无能为力。世界上最大的痛苦，就是父母面对生命最后时光的孩子，却无能为力。相较于年长者的离世，孩子早夭的悲痛，可能会延续数年、数十年。在面对孩童的离去时，家长会紧紧抓住不愿放手。但疼痛、焦虑、孤独，是生命终末期的患儿面临的主要问题，长期照顾孩子的家属，也是疾病的“间接”受害者，长期的陪护照料、高昂的医疗费、对疾病预后及患儿未来的担忧等，常常会导致一个家庭结构和功能的改变，有的家长甚至出现抑郁、自责、愤怒、哀伤等心理问题。儿童安宁疗护，不仅关注孩子的病痛，也关注家庭的苦难。相较于“安宁疗护”“缓和医学”“姑息治疗”，人们更熟悉“临终关怀”。▲世界安宁疗护日活动“安宁对话”“虽然名称不同，但实质内容相似，只是侧重点不同。”四川大学华西第四医院姑息医学科主任蒋建军解释说，起源于对癌症等无法治愈疾病的患者生命终末期的“临终关怀”，到现在的姑息医学，随着社会发展，越来越成为一个多学科问题。2017年，国家卫生计生委办公厅印发《安宁疗护实践指南（试行）》，并在全国范围内开展试点工作。《指南》介绍，安宁疗护实践以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等。据世界卫生组织定义，以缓解疼痛和其他痛苦症状为原则，不再以治疗疾病为焦点，既不加速也不延缓死亡，接受死亡是一个自然的过程。只是先去了天堂的孩子我们终将团聚“到时候我看上去就像死了，但那不是真的。你明白的，路途太遥远，我没有办法带着这副躯壳。他太重了。但它就像被抛弃的老旧树皮，不要为了老旧树皮而伤心。”——《小王子》2016年，5岁的杭杭确诊白血病，是治愈率较低的分型，病情进展很快。化疗、去北京咨询专家、第一次造血干细胞移植，“前面的治疗过程都挺顺利的，以为就会这样慢慢好起来。”万春晓说，但移植不到一年，杭杭出现“脑白”，治疗后好转，不久后又发现了骨髓问题，还有一次因为感染进了ICU，“差点就没了”。主治医生周晨燕隐约觉得，复查报告总反复异常，不对劲，“明示”万春晓带孩子出去玩一玩。“那时候我们也没有多想，一家人去了迪士尼乐园，孩子玩得特别开心。”万春晓说，果然，游玩回来后不久，2019年10月，复查告知，杭杭复发了。万春晓清楚，这次的复发意味着什么。周晨燕给出建议，让孩子快乐地度过最后一程。但作为妈妈，万春晓无法接受，满脑子都想在要不要做第二次移植、再搏一把？“孩子肯定遭罪。”万春晓说，吃药打针、掉头发不说，杭杭很多次抱怨“为什么我总好不了”？相比较化疗、骨髓穿刺、鞘内注射的疼痛，杭杭更不愿意自己和别的小朋友不一样，“他说想去上学、去玩，想回家，想做一个正常人，而不是总在病房里。”万春晓说，更何况，在生长发育关键期，多次接受大剂量化疗，杭杭能不能扛得住？以后的生活质量会怎么样？孩子自己愿不愿意过那样的生活？会不会快乐？以儿子的想法为主。万春晓做了决定，她和杭杭“商量”，还要不要继续治疗？如果不继续了，他想做什么？杭杭说，自己想去游山玩水，想开开心心地过最后的时间，但“不要告诉奶奶，她会难过”。杭杭喜欢热闹，2019年11月的生日会，病房里的小朋友、医护人员和他们的孩子、社工姐姐都来了。儿子越是开心，万春晓越是心如刀绞。2019年12月9日，杭杭出现心衰。这一天终究还是来了。刚开始还能玩ipad、吃了红糖蒸蛋的杭杭，慢慢地氧饱和度下降，吸上氧、输上血小板，上了监护仪，杭杭说，“有点难受，心口痛。”躺在病床上的杭杭说：“妈妈，前面好黑。”“妈妈，送你的漂亮花花。”“妈妈，我看到亮了，有火。”强忍着悲伤，万春晓用额头靠着儿子，心疼地说：“你要是累了，就睡嘛，妈妈也累了，妈妈陪着你睡。”话音一落，杭杭的心电图变成了一条直线。后来，万春晓懊悔，为什么要说“妈妈也累了”？儿子一定是心疼妈妈，才不坚持了。她也反反复复地想“如果当时再博一下，儿子会不会还在身边？”但是，杭杭说，他痛。杭杭离开了4年，但时间无法冲淡母亲对儿子的思念。“他只是长大了，不需要我了，他在很远很远的地方生活，只是我们现在不联系了。”万春晓勾勒着给儿子描述过的“天堂”：那里有好吃的有好玩的，没有生病了，你只是比我们先去，地上一年天上一天，再过“几十天”，爷爷奶奶爸爸妈妈就和你团聚了。▲儿童安宁疗护病房儿童不是成人的缩小版安宁疗护也有所不同“当你抬头看着夜空时，因为我住在某颗星星上面，因为我会在某颗星星上面笑。所以对你来说，就好像所有的星星都在笑。到时你将拥有会笑的星星。”——《小王子》据世界卫生组织数据，儿童安宁疗护只占了整个安宁疗护需求群体的6%，但中国庞大的人口基数下，这个数字仍然令人咋舌。如何定义儿童的生命终末期，什么时候应该“安宁疗护”介入？四川大学华西第四医院姑息医学科主治医师陈杨解释说，实际上，安宁疗护并不是只有等到生命最后一刻才介入的。在疾病诊断初期介入，贯穿整个治疗过程，当然就包括了最后的具体的临终关怀。“诊断之初，肯定是以疾病治疗为主，姑息医学科提供支持关怀，例如通过会诊减轻治疗期间的痛苦症状。同时保持与儿科专科医生的联系，了解患儿疾病的进展过程，商讨进一步的治疗方案。”陈杨说，只有当积极的抗肿瘤治疗方案已经无法达到治疗效果时，才会以安宁疗护、姑息关怀为主。“能到姑息医学科就诊的，通常家长对安宁疗护有过一定的了解，明白没有医疗手段可以继续控制病情的发展，那就选择（安宁疗护）舒适地陪伴。”陈杨说。儿童安宁疗护，与成人的安宁疗护不同。陈杨表示，儿童不是成人的缩小版，从新生儿、儿童到青少年的生长发育周期，每一个阶段的躯体、认知、表达方式都不同，因此儿童安宁疗护更注重根据每一个不同的生长发育阶段的特点，来提供适当的服务。而儿童使用的药物和剂量，临床医生需要更为谨慎和警惕。“除了症状控制、缓解痛苦之外，儿童还有教育文化的需求，有表达的需求。”陈杨说，疼痛，恐惧，（ICU治疗）远离家人陪伴的孤独，都是疾病终末期儿童需要面对的。低龄的儿童，表达能力有限，在没有疼痛的时候，医护人员就用小卡片等工具引导孩子表达疼痛程度。生命末期的婴儿需要安宁疗护吗？陈杨举了一个例子。一个消化道多处闭锁、积极治疗无效的新生儿，刚出生不久就转院至姑息医学科。“给药控制疼痛，孩子不能进食会脱水，我们就进行补液。”陈杨说，一开始，陪护的爷爷连抱也不敢抱孩子，姑息治疗后，孩子症状缓解，躺在病床上咿咿呀呀地发声，爷爷就抱着孩子，一整天都坐在躺椅上，“被抱着就安静了，虽然不会表达，但（没有怀抱）依然会没有安全感。”陈杨说，两个月后，小婴儿安然地走了。▲周晨燕前往阿坝州，帮助实现孩子心愿该不该告诉孩子，什么是死亡？当你的悲伤平息之后（悲伤总是会平息的），你将会因为认识了我而感到高兴。你将永远是我的朋友。你将会想陪我一起笑。——《小王子》孩子还小，懂不懂什么是死亡？要不要如实告诉孩子病情？这是不少家庭在面临艰难抉择时的困惑。“通常情况下，我们认为3岁以上的孩子，是能够理解的。”陈杨也认为，如果孩子主动提起，家长不必讳莫如深，只是用孩子能理解的方式去告知。陈杨回忆，有一个4岁的患儿聊天时告诉她，“我会去天堂，爷爷奶奶已经在那里等我，他们会照顾我。”周晨燕经历的故事，则充满了相反的遗憾。一个12岁的男孩，确诊白血病、接受了一年治疗后，病情完全缓解，进入稳定的维持期。“本身他所患的白血病类型，在当时的治愈率也有60%到70%。”周晨燕说，但父母坚持要对孩子隐瞒病情。突然有一天，周晨燕接到男孩哭诉“憎恨父母”的电话。原来，男孩意外得知自己并不是“贫血”，而是白血病，情绪完全崩溃。“他说如果一开始就知道是白血病，自己可能会哭，但会相信还有治愈的可能，因为他感受得到自己确实比刚生病时好多了。”周晨燕说，但“隐瞒病情”的后果，是孩子不再相信任何人。这通电话的三五天后，病情急转直下的男孩离开了。如果说，减轻患儿的痛苦，是医护人员的能力职责范围，专业医务社工，则与家庭的直接链接更深。2019年，从美国留学归来的刘诗颖成为华西第四医院的专职安宁社工。在进入姑息医学科之前，几乎每一个孩子和家长都多次奔波辗转过全国各地的多家医院，接受过数不清的治疗，打针吃药，是ICU的“常客”。疲惫，是他们脸上相同的神色。但一般情况下，提到孩子的病，妈妈们很容易打开话匣子，去过哪些医院、做过哪些治疗、孩子吃过哪些苦，“可能平时大家的关注度都在孩子身上，也很少有人能坐下来听他们说。”通常情况下，刘诗颖都是一个聆听者。7岁小女孩蝴蝶患有肝癌，已经接受了多次手术治疗，转入姑息医学科时，每天很长的时间都在“睡觉”，一旁，悲伤的妈妈也话不多。刘诗颖有空就去看看，安静地陪坐一会儿。有一天，蝴蝶妈妈跟在刘诗颖身后走出病房，拉住她问了一个问题：“女儿问我，如果她走了，我会不会难过？”蝴蝶妈妈说，她下意识回答说“不难过，我知道你不希望妈妈难过”。但事后，蝴蝶妈妈思量了很久，也不知道答案到底对不对？刘诗颖鼓励妈妈坦然与孩子沟通，“你要说，妈妈当然难过，因为要失去她爱的女儿，但是没有关系，女儿只是提前去了另一个世界，一家人还会再见面的。”这段交流，让蝴蝶妈妈打开了心门，接受即将与女儿告别的事实，还主动请刘诗颖去和孩子的爸爸、外公外婆谈谈。蝴蝶爸爸在刘诗颖面前坐下，第一句话就“语出惊人”：“最后悔的就是来了姑息医学科！”刘诗颖只是温和地问“为什么呢？”原来，蝴蝶爸爸觉得如果做肝移植，女儿或许还有一线生机，“那是个大手术，成功的概率大吗？”蝴蝶爸爸低着头说，其实很低，甚至大部分相同情况的孩子连下手术台的机会也没有。之所以“纠结”，是因为爸爸妈妈曾把做不做手术的决定权交给女儿，女儿不愿意，“怎么能让一个7岁的孩子做决定？”实际上，那时候，癌细胞已经转移，“哪里还有手术机会？”爸爸只是在跟自己的“无能为力”置气。“做什么选择都是很难的，没有正确与否。”刘诗颖深知，拔除家长心里“最后一根草”，并不是那么容易。但她也欣慰地看到，一个妈妈在孩子离开后的一段时间，终于能挣扎起重新打理自己的生意，“她说，生活总要继续过下去。”作为一名率先在科室引进医务社工的儿童血液科医生，尽管在那些药石无灵的孩子们临走前，尽力完成他们的愿望，尽量减少他们生理上的痛苦、心理上的遗憾，周晨燕始终不认为自己做的是儿童安宁疗护，“我始终认为是一个社工的全生命周期关怀，虽然它确实属于安宁疗护的范畴。”周晨燕说，自己更愿意称为“生命里最后一场温暖”。“儿童的去世，对于家庭来说，不可能有安宁，我们能做到的，只有让逝者少些遗憾，让生者更心安。”2018年，在成都市慈善总会的支持下，周晨燕与社工组织曾共同发起“留住贫困小白的笑脸”公益项目，用于家庭困难儿童的小额医疗救助。今年，在此基础上，项目专门设立子项目，用于给予因无法治疗而需要安宁疗护的患儿和家庭的支持，守护生命最后一场温暖。“毕竟我们不得不面对，有一部分孩子提早离开的命运，至少我们能够尽力，制造出最后一个天堂。”不久前，周晨燕入职的一家以安宁疗护理念的民营医院，将设置4个儿童安宁疗护病房，和以白色为主的常规病房不同的是，安宁疗护病房的布置会充满温馨和童趣，给予家庭与孩子相处陪伴的空间。“打心底里希望，这些病房永远空着。”红星新闻记者 于遵素编辑 李钰仪（下载红星新闻，报料有奖！）举报/反馈